Гигантски клетъчен артериит и новото - Страница 2 - Форум
Форумът за пациенти с васкулит
гигантски клетъчен артериит и новото
Re: гигантски клетъчен артериит и новото
Принос от габриела (архив) »Вторник, 16 март 2010 г. 7:30 ч
Доколкото знам за AT досега, той често работи гладко, ако вземете кортизон или MTX с него. няколко месеца корекция, след това постоянно лечение за 2 години и то се вписва. много се чувстват по-добре много бързо след въвеждането на кортизон - за съжаление други не.
майка ми "само" имаше главоболие и лека температура от AT. С кортизона тя се подобри относително бързо, тя не получи MTX по това време. сега тя има рецидив, тъй като лекарите й дават кортизон само за 1 година. Въпреки това, след няколко седмици кортизон, повечето симптоми отново се подобриха значително.
лекарите ми очакваха това и от мен. този курс е курсът, с който повечето неревматолози са запознати, независимо дали от практически опит или от специализирана литература и т.н., ето защо те бяха претоварени с моите оплаквания! поне това е моето обяснение.
имам и дъщеря, която вече е извън къщата! имам само малкия закъснял и той се нуждае от много интензивно лечение. без него би било по-малко напрегнато, но без него нямаше да съм толкова мотивиран да се оправя отново. Не мога да си позволя да потъна в самосъжаление с него. аз не просто трябва да функционирам, аз също трябва да бъда добра майка за него.
изглежда и двамата се влошихме. Още по-важно е да се чувствате добре гледани от специалист! имаш ли добри лекари? чувстваш ли се в добри ръце? как е медицината в Швейцария по отношение на тези заболявания? В моя район, каза семейният ми лекар, ревматизмът като специалност е силно недостатъчно представен.
Re: гигантски клетъчен артериит и новото
Принос от габриела (архив) »Вторник, 16 март 2010 г. 7:48 ч
какъв смешен ник:-)
имате ли добри времена между атаките? каква е прогнозата за вашия васкулит? може ли това да бъде излекувано или подобно на моите и моите, само потиснато?
Опитвам се да не мисля къде ще бъда след 10 години с болестта. моята цел е първо да съм без симптоми. тогава виждам по-нататък. че животът ми никога няма да бъде същият, както преди болестта, отдавна съм го приел и осъзнал без помощта на лекарите.
страничните ефекти само на кортизон вече няма да изчезнат. за това вземам shcon твърде дълго твърде високо и ще трябва да се изключвам дълго време. но ще се радвам, ако вече не ми се наложи да нося 92 кг със себе си, а се доближих до предишното си тегло. Цял живот бях с поднормено тегло, след като се отказах от пушенето, накрая нормално. набъбнах от размер 38 на размер 50 в рамките на няколко седмици! първо трябва да се справите с това физически и психически. Вече бях наддал 100 кг, т.е. над 35 кг в рамките на няколко седмици. първите 10 кг в рамките на една седмица, след това 2-3 кг на седмица. в някакъв момент теглото се стабилизира, след това успях да се отърва от малко вода след намаляване на кортизона. сега съм постоянно на 92 кг и нищо не се движи надолу. за съжаление и с кортизона не мога да отида под границата на омекотяване, това със сигурност би помогнало.
добре това са нещата, които ме движат в момента. ако нямате нищо общо с това, не можете да разберете колко много ви натоварва. Работиш ли още? Разбрах, че не можете да го правите от 2006 г. насам? В тази връзка завиждам на онези, които не са се разболели от тази неприятна болест по-рано от мен. това обикновено е заболяване в напреднала възраст, поне по-вероятно при 70-годишните, отколкото при 40-годишните. Ако нямате малки деца, които да гледате и вече сте пенсионер, мисля, че е по-лесно да се справите с болестта. въпреки че. ако сте твърде заети със себе си и болестта си, това също не е добре.
За съжаление не можете да избирате кога и от какво сте атакувани. И така, това означава да се възползваме максимално от него. само перспективата, че през следващите 20 години ще се чувствам по същия начин, както е днес, го намирам за ужасяващ. ужасяващо особено заради сина ми. Той никога няма да може да направи с мен всичко, което направих с дъщеря ми, и той ще ме помни само като болен лудост:-( Бих искал да предотвратя това и ще направя всичко, което мога, за да има и майка си, не само гадна майка.
Re: гигантски клетъчен артериит и новото
Принос от anner (архив) »Вторник, 16 март 2010 г. 17:45
ПОЛИНЕУПАТИЯТА има нещо общо с CSS
Това е възпаление на малките кръвоносни съдове, което дори временно ме поставя в инвалидната количка, парализирайки периферните нерви
При AT големите кръвоносни съдове са възпалени, което може да доведе до инсулт и влошаване на зрението, ако са напълно блокирани
поради наддаването на тегло, таблетките за вода също могат да помогнат
Като препоръка книгата Reinhold-Keller/Gross VASKULITIS за около 25 евро
Re: гигантски клетъчен артериит и новото
Принос от anner (архив) »Вторник, 16 март 2010 г. 17:51
Когато бях в университетската болница, младите пациенти бяха много бързи
са се увеличили поради задържане на вода в органите
Човек трябва да се претегля ежедневно
Re: гигантски клетъчен артериит и новото
Принос от Колибри (архив) »Вторник, 16 март 2010 г. 19:36
Здравейте Габриела, прочетох вашите публикации. До преди няколко дни все още ме болеше, най-вече подуване на слепоочията и долната челюст. След това реших да говоря с моя невролог за Амитрипзилин. Всички болкоуспокояващи не ми помогнаха - или дозата трябваше да е толкова висока, че да съществува риск от стомашни проблеми и по-лошо. Вземам амитрипзилин 20 mg всяка вечер в продължение на 3 седмици. И аз съм щастлив - освобождавам се от болка през целия ден. След толкова дълго време все едно да си новородено. Грижа се много за себе си и съм намалил работното си време до 20 часа седмично. И в Kiga не мога да се справя по-дълго. Когато се прибера наистина ми трябват 30 минути абсолютна почивка, легнете. Едва след това мога да започна домакинската си работа. Ходя на остеопат на всеки 4 седмици, това е добре за мен. Той може да извлече и лекува много връзки, защото терапевтичният подход е цялостен.
Можете да опитате да контролирате водния си баланс със строга диета с ниско съдържание на сол.Тогава трябва да са достатъчни 3- 6 mg сол - дори скритата, в наденица и т.н. Бях много загрижен за темата за храненето в моите много лоши времена - така успях съзнателно да направя нещо за себе си Ако имате някакви въпроси, с удоволствие ще отговоря на тях. Можете ли да използвате техника за релаксация? Препоръчително е да се справите и с това - това наистина помага да се отпуснат особено болезнените части на тялото. L: G: колибри
Re: гигантски клетъчен артериит и новото
Принос от габриела (архив) »Сряда, 17 март 2010 г. 7:56 ч
Не разбрах съвсем. полиневропатията има ли нещо общо с AT? за мен са засегнати "само" големите съдове. Въпреки това пръстите на краката ми са изтръпнали, стъпалото на крака ми. не толкова глух, че трябва да вляза в инвалидна количка, но достатъчно глух, за да усетя, че нещо не е наред. Но поради възпалението на метатарзалните стави мога да ходя само много зле. мога да правя само много кратки разстояния пеша.
благодаря за препоръката на книгата! Ще потърся bcuh и ще си го купя.
Досега моят семеен лекар отказва да ми предписва каквито и да е дехидратиращи таблетки. всички те също имат странични ефекти, каза тя. Сега си купих малко, екстракт от коприва. Сега се опитвам да направя 6 седмично лечение и да видя дали нещо помага.
Не трябва да се претеглям повече всеки ден. в началото много бързо напълнях. тъй като имам под 15 mg кортизон, теглото ми остава доста постоянно. Вече не напълнявам, но за съжаление и не напълнявам. отокът някак се измества, защото краката и лицето ми изглеждат много по-добре, но везните не показват по-малко тегло.
Често страдам много зле от страничните ефекти на лекарството, успях да разбера още преди кортизон. метаболизмът ми работи много добре, стига нищо да не го нарушава. Но веднага след като взема лекарства, то експлодира много по-зле за мен, отколкото за други хора. семейният ми лекар каза, че никога не е виждала някой да е слагал кортизон толкова бързо или толкова много. не беше храната. в началото също ядях повече кортизон, защото беше ненаситен, но нищо, което би оправдало увеличение на теглото с повече от 500 g на ден.
Храня се сравнително здравословно, само заради децата. не ултра здрави, не сме вегетарианци и от време на време допускаме малки грехове, но всеки ден имаме пресни зеленчуци и плодове и аз готвя само пресни, средиземноморски или азиатски, нищо от торбата или готова храна. Едва ли има наденица, от друга страна харесвам сирене (сега го отмених, само крема сирене), няма ежедневна торта (шоколадът е моята слабост), много малко яйца, почти само пилешко или пуешко месо и т.н. въпреки това холестеролът ми се повишава постоянно. нивата на захар са много добри, въпреки кортизона, нивата на черния дроб са в нормалните граници.
някои неща са свързани с разположението. майка ми напълня много по време на първия кръг на кортизон. Преди това тя беше с поднормено тегло и за разлика от мен, който ям само ниско съдържание на сол, ядеше БЕЗ сол. когато тя спря да приема кортизон след 1 година, тя се върна към нормалното си поднормено тегло. за това тя има крадци и няма проблеми с холестерола, въпреки че е много по-богата на мазнини от мен.
започнах малко диета. вече не ям сирене, въпреки че много обичам сирене, само крема сирене и мътеница. половин ананас на ден, това също се отцежда. Така или иначе рядко ям наденица, така че не е нужно да минавам без нея. Намалих въглехидратите, опитвам се да увелича протеина за мускулите. Ям напр. по обяд малко пържено пиле без картофи, само с червен пипер, краставица и т.н. вечер, когато съм ял нещо подобно по обяд, ям мътеница само с парче хляб или купичка плодове. тялото ми не иска повече. От време на време нямам печено свинско с бучка, но се чувствам като нещо по-сърдечно, като вчера. след това се почерпих с 2 пържени яйца с пържени колбаси и салата от червен пипер. но това се случва само 2-3 пъти месечно, не по-често. Сутрин имах каша, вечер чиния с плодове. и аз не ям големи порции.
на диета ли сте с кортизон? има ли някой по-добър план за хранене за мен? не съм толкова неопитен по отношение на храненето и мисля, че ядем относително здравословна храна. със сигурност може да бъде по-здравословно, но храненето също трябва да е забавно. Почти не ям сурова храна, защото ме боли при дъвчене.
Re: гигантски клетъчен артериит и новото
Принос от габриела (архив) »Сряда, 17 март 2010 г. 8:19 ч
амитриптилинът не е болкоуспокояващ, а антидепресант! ако вашият невролог ви е продал това като обезболяващо средство, изправете се срещу него. Дори да мислите, че пациентът е депресиран или страда от психосоматични разстройства, като лекар трябва да сте честни с него и да не го покровителствате или заблуждавате, като мислите, че му правите добро.
Страдах много тежко от безсъние след раждането на сина ми. малкият ме събуждаше всяка вечер и трябваше да пия на всеки 2 часа денем и нощем, поради което бягах по венците след 3 безсънни години. Синът ми не можа да се въздържи, имаше неоткрито цепнато небце, което го затрудняваше много да пие и да се храни, така че можеше да яде и пие само на малки порции, често вместо това. Преживях лекарска одисея, докато не беше открито увреждането му. Когато синът ми най-накрая започна да спи през нощта на 3-годишна възраст, аз самият не можех да спя по 3 часа на нощ!
Тъй като не можах да променя нищо за сина си (по това време не знаех, че има това увреждане, но видях, че той не може да помогне), се съгласих да взема антидепресант, за да мога най-накрая да заспя. В началото получих амитриптилин, също ми помогна много добре. Най-накрая можех да заспя, психиката ми, която дълги години страдаше от нарушения на съня, светна. Сложих амитриптилин много бързо, много силно! почти като сега под кортизона. след това взех друго лекарство, тревилор, разбрах се добре с това и това също помогна. трябваше обаче да пия хапчета повече от 1 година, докато сънят ми беше добре регулиран.
гуглил ли си за лекарствата си? ако ви помага, не искам да ви изговарям. просто трябва да сте наясно, че това не е болкоуспокояващо, а антидепресант. Също така е известно, че хроничните заболявания също водят до депресия. затова не искам да казвам, че е погрешно. но вашият невролог ли ви е информирал, че с това лекарство най-вероятно ще наддадете много? това е един от най-честите странични ефекти на лекарството!
Отворен съм за съвети и препоръки! просто не мога да си позволя остеопат, парите не са в него. Също така не мога да си представя, че техниките за релаксация помагат по време на обостряне на възпаление, но ако е така, бих искал да знам повече за това. Приемам диклофенак, когато вече не понасям болката. много икономичен, защото това също има странични ефекти. иначе охлаждам всички стави и лицето си възможно най-често, това също помага.
Но аз съм в непрекъсната атака от 1,5 години, не получавам под 10 mg с кортизон, въпреки MTX, моята ESR не е спаднала под 38 от месеци! мисля, че изтощението идва от постоянното възпаление, както и болката. ако възпалението изчезне или отиде на заден план, и аз бих се почувствал по-добре. или не? помага ли нещо друго в средата от лекарствата, които вече приемам? заради възпалените стави мога в момента. Не правете и физиотерапия, правите това между пристъпите или след пристъпа. бих искал да карам колело, но дори не мога да се кача на седлото!
ако имате някакви съвети за мен, донесете ги! Наистина бих искал да направя нещо, за да се почувствам по-добре. досега обаче имам впечатлението, че болестта ме е ударила особено силно и е особено упорита. за 1,5 години, въпреки терапията, не съм стигнал до етапа, в който можете да говорите за поддържаща терапия. за мен се влошава с времето, отколкото в началото:-(