Франкфуртски панаир на книгата Елена Пирин; бер; Моето Аз; wenkind
Снимка: Елена Пирин
Елена Пирин в разговор за новата си книга "Моето дете лъв".
Днес Елена Пирин представя книгата си "Mein Löwenkind" на панаира на книгата във Франкфурт за сина си Лео, който страда от детска церебрална парализа.
Бихте ли се представили накратко на нашите читатели и ни кажете какво правите на пълен работен ден?
Елена Пирин: В един момент от книгата синът ми ме пита: „Мамо, какво всъщност работиш?“ За разлика от баща си, който е нает в болницата, аз съм „на свободна практика“. Не е лесно да се види за дете. Откакто имаме Лео, работя като писател и преводач на свободна практика в социалната и медицинската област. Това беше добре балансирано със семейния живот и отглеждането на дете със специални нужди. Ако Лео беше болен или трябваше да излезе извън изпит, можех да излетя.
Новата ви книга „Моето дете лъв - В приключението за отглеждане на дете с увреждания“ разказва за ежедневието със сина ви Лео, който е с увреждания в двигателните си умения, в изразяването на емоциите си и в ученето поради детска церебрална парализа, двигателно разстройство поради мозъчно увреждане в детството . Как измислихте идеята за книгата?
Досега винаги съм писал за света на другите. Като преводач също получих представа за съдбите и средите на други хора. Никога преди не бих мечтал да напиша книга за себе си и семейството си.
Когато Лео дойде при нас и животът ми пое нова посока, забелязах колко ми беше добре, когато написах разочарование и радост от душата си. Тези бележки се натрупаха в моя компютър през годините. Лео и неговият свят заемаха все повече и повече място там.
Идеята да напиша книга за деца с увреждания ми хрумна, докато бях в клиника с Лео преди около 2,5 години. В хода на изследването разбрах, че това ще бъде лична книга. И един ден, когато чух радио репортаж за „Увреждане в животинското царство“, ми дойде блестящата идея за „Моето дете лъв“.
Регистрирайте се сега за снимката на бюлетина на жената
Нашите най-добри новини, пъзели, рецепти и ръководства на седмицата за вас по имейл и безплатно.
Как церебралната парализа засяга Лео? Как се опитвате да му помогнете?
Отне ни много време, за да осъзнаем какво всъщност има Лео, как се изразява и от какво се нуждае. И все още се учим. Разстройството на мозъчното движение му причинява, наред с други неща, нисък мускулен тонус, особено когато седите. Следователно всяка форма на движение е добра.
Координацията и двигателните умения също са засегнати, Лео се нуждае от подходящи насоки и подкрепа в ежедневието и в училище. Той възприема шумовете и мирише по-интензивно, има и други възприятиеви особености. Той се нуждае от по-дълго от "нормалното" за много дейности.
Често пъти резултатът е различен от очаквания и това го разочарова. Затова се опитвам да бъда търпелив и да го насърчавам да прави нещата по неговия начин. Той трябва да стане експерт по себе си.
Лео беше мечтано дете за вас и съпруга ви. Вие го осиновихте. Как първоначално се справихте с признаците на глобално забавяне на развитието?
Когато осиновите бебе, вие сте влюбени в него. С всичко, което му принадлежи. И беше част от нашето дете, както скоро се оказа, че развитието му е различно.
Със съпруга ми често се притеснявахме как ще се развият нещата с Лео, но не си пречехме да го осиновим. Мисля, че нямаше да има значение, ако Лео беше нашето родено дете.
До каква степен е изиграл роля за това, че Лео не е нейното биологично дете?
Предварително знаехме, че осиновяването не е концерт по искане. Просто не знаете каква история ще има детето. Може би това знание ме направи по-щедър. Има и нещо освобождаващо да знаете: Вие сте неговата майка, но не сте били бременни с него, не сте си позволили да бъдете виновни за нищо.
В разгара на ежедневните му предизвикателства кои са качествата, които отличават Лео?
Лео е много емоционално и щастливо дете. Той възприема околната среда с бдителни очи и уши и подбира това, което го прави щастлив. Чрез него откривам много неща, които биха останали скрити за мен: напр. всичко, което се движи на колела, релси, вода или крила, независимо дали в реалния живот или в симулация. Ентусиазмът му е наистина заразен.
Как насърчавате сина си да развие самочувствие отвъд увреждането си?
Като му покажа, че го обичам такъв, какъвто е. Като оценява това, за което е страстен. Като му покажем, че той е част от живота ни. Като го насърчавате да си намери приятели.
За мен и съпруга ми е важно Лео да има възможно най-много преживявания: музика, спорт, екскурзии, опознаване на нови хора и ситуации. Всички тестове за самочувствието му, дори и да има неуспехи.
Какво казва синът ви за това, че е главният герой във вашата книга?
Лео от самото начало знае, че той е вдъхновението за тази книга и смята, че е добра. Онзи ден ми каза, че е благодарен. Хората трябва да го прочетат и да знаят какво е да имаш дете „като мен“. Тогава хората биха могли да разберат по-добре как се чувства той. Или колко трудно е да се намери подходящо училище.
Самият темп на учене и развитие на Лео повдигна ли въпроса до каква степен нормите на обществото затягат развитието на нашите деца в твърде строг набор от правила? Какво бихте променили по отношение на „нормалните“ методи за родителство?
Има една поговорка, която трябваше да опозная, когато Лео беше малък. И днес ми прави впечатление: „Ако дърпаш тревата, тя не расте по-бързо“. Продължавам да имам този опит: трябва да дадете на децата пространство да се развиват със собственото си темпо.
Моята работа като родител е да отворя очите на детето си за света и да давам импулси и предложения. Но темпото и начинът, по който той отваря света - това определя малкия човек. Бих искал училище като това - такова, което кара децата да се интересуват от живота, а не просто да ги пропускат с еднаква мярка.
Животът не е олимпийски стадион, а прекрасна, дива градина.
Заглавието на вашата книга произлиза ли от името на сина ви Лео или как стигна до асоциацията на дете лъв?
Намирам лъва за много очарователно животно. От незапомнени времена го наричаме „Цар на животните“. Казват, че някой се бие като лъв и е силен като лъв. И тъй като синът ни се нарича Лео в книгата, по някое време се зачудих как дете лъв с увреждания може да оцелее сред себеподобните си.
Ние, хората, се смятаме за „короната на сътворението“. Но драматичният спад в популацията на лъвовете трябва да бъде предупреждение за нас. Никой вид не е достатъчно "силен", ако не успее да се адаптира към заобикалящата го среда и да се справи с "естествените врагове".
Говорите за предизвикателството да отглеждате дете с увреждания като за „приключение“. Как намирате сили да се хвърляте в подобно приключение всеки ден - също заедно с работата си?
Да си родител е смирение. Научаваш се да се радваш на малките неща, да живееш за момента. Когато гледам на живота си - на нашия живот - като на верига от моменти подред, тогава нещата са по-лесни за мен.
След труден или стресиращ момент се появява лъскава, блестяща перла. Очаквам ги още повече. Като майка мога да го направя само ако и аз самият имам изпълнен вътрешен и социален живот. Следователно (добре премерената) работа не е тежест, а източник на енергия.
Книгата ви има и забавни моменти. Колко важен е хуморът за вас в ежедневието със сина ви?
Много! Смехът и просто оставянето на петте са много важни за нашето семейство! Понякога трябва да можете да погледнете себе си - или сложна ситуация - отгоре. Хуморът ми дава възможност да създам „здравословно“ разстояние. Опитваме се да дадем пример на Лео. Да се смеете от време на време - без да правите глупости. Това помага.
Кое беше едно от най-хубавите, кое от най-лошите преживявания със сина ви?
Веднъж, когато Лео беше на около 6 години, той изведнъж вече не можеше да бъде намерен на детска площадка. Детето ми го нямаше и никой не го беше виждал и чувал. Сърдечен арест за това, което се чувства цяла вечност! За щастие, след около 10 минути - и двамата плачеха - се намериха отново.
Незабравим, красив момент беше миналата есен, когато Лео - като част от лечението на майка ни и дете - изпълни малък „мюзикъл“ като „режисьор“ заедно с други деца. Беше чудесно да видим колко отдаден, самоуверен и креативен е синът ни. Страхотната обратна връзка след оставката му беше още по-вълнуваща. За да бъдем видени и оценени - това ни е нужно на всички!
Какви първи стъпки бихте препоръчали на родителите, които открият церебрална парализа при детето си?
Диагнозата - ако изобщо е поставена! - Да го преведе на "Eltern-Deutsch". Ако е необходимо, потърсете съвет от други специалисти. От хора, които имат много опит със специални деца, било то невропедиатри, физиотерапевти, лечебни учители.
Целта е да се разбере какво точно има детето и най-вече какво означава конкретната диагноза и прогноза за ежедневието. Какво трябва да знаете, какво трябва да имате предвид. Това е единственият начин да приемете детето си и да се запознаете с неговите нужди и възможности. Според девиза: първо разберете, след това популяризирайте.
Кой трябва да прочете книгата ви? За кого е книгата?
Родители и баби и дядовци на деца с увреждания и деца без увреждания, педагози, терапевти, учители, педиатри. Възрастни хора с увреждания или роднини на хора, които имат "специални нужди". Читатели, които са очаровани от темата „разнообразие“. Читатели, които се интересуват от поведенческа биология и еволюция като цяло.
Благодаря ви за вълнуващото интервю, г-жо Пирин! "My Lion Child" вече се предлага в магазините: