Форумът за редки болести; SAPL и ежедневието Антифосфолипиден синдром SAPL

SAPL И ежедневието

от Чадамабе »Пет 11 май 2018 15:46

Здравейте, бих искал да отворя тази тема, за да осъзная въздействието на SAPL върху ежедневието. Независимо дали сте внимателен човек на SAPL или любим човек.

Позволете ми да се представя малко: на 30 години съм и открих SAPL по време на втората си бременност (преди 1 година) За мен всичко е наред (освен силната умора. Това свързано ли е?) Бих искал да получа вашите препоръки.

Re: SAPL И ежедневието

от Океан »Сряда 16 май 2018 22:01

На 44 години съм и от 2016 г. бях в най-пълното скитане. Голяма умора, главоболие, световъртеж и болки в краката при затруднено ходене. Консултации с невролог, с лумбална пункция (което позволи да се изключи множествена склероза), ревматолог и накрая специалист по вътрешни болести през 2017 г. Именно последният успя най-накрая да даде име на това заболяване. С лечението, което предприемам почти година, най-накрая усещам по-малко умора, когато ставам. Но трябва да управлявам усилията си, защото те могат бързо да започнат. От друга страна, винаги имам такива периоди на кризи, които се връщат редовно и които ми причиняват голяма болка в крайниците и това затруднение при ходене. Вече знам, че трае няколко дни. Работя 90%, но понякога е трудно. Имам почивка от време на време, когато тялото ми е напълно изтощено.
Имам 2 дъщери, които за щастие вече са пораснали: на 12 и 16 години и са страхотни, защото в най-трудните моменти ме подкрепят много.
Късмет.

Re: SAPL И ежедневието

от Фабиен »Сряда 16 май 2018 22:24

Re: SAPL И ежедневието

от Джоандам »Понеделник 25 юни 2018 09:51

Откриха ме с тройно положителен APS преди 10 месеца след бременност, която не завърши добре.

В началото лечение с Kardegic 75 и антихипертензивно. Сега съм на кумадин, за да получа INR между 2 и 3.

Бъбречна тромбоза и хипертония малко усложняват живота ми.

Възобнових работата си като част от 50% терапевтичен период няколко месеца след раждането.

Симптомите, които изпитвам ежедневно, са понякога изключителна умора, но ако не, настоява Веднага щом имам крив пердец, както се казва у дома. Иначе живея нормално