Екип на Dravet
Президент, майка на 7-годишно момче със синдром на Дравет
Винаги съм мечтал да имам красиво и здраво бебе. Съдбата или Бог, не знам точно кой е избрал да има най-красивото дете, но със жестока и неизлечима болест: синдром на Дравет и той да ме превърне в майка, макар и самотна, силна и борбена.
Цялата му съдба ... Бог ми даде и Теодора, моя партньор и мой партньор, и заедно решихме да преместим планините за всички деца на Дравет и други редки епилепсии в Румъния.
И ще успеем, защото у нас има най-добрата мотивация: Дейвис и Санциана.
Теодора Неагу
Вицепрезидент, майка на 4-годишно момиче със синдром на Дравет
Когато разбрах за диагнозата на Санзиана, започнах да чета ден по ден, нощ през нощта, проучвания, статии, ровене из всички краища на интернет за информация за синдрома на Дравет. Вярвах в себе си в търсенията си, защото тогава не знаех, че в Румъния има семейства в същото положение като мен и особено не знаех как да ги намеря.
Разбрах след известно време, че целият този период не е нищо друго освен подготовка за създаването на Асоциацията, за създаването на този сайт и за целия списък - изобщо не кратък - на проекти, които имаме сега.
Иска ми се никой друг родител да не се чувства толкова сам, след като получи диагнозата на детето си и пътят му към приемането да бъде по-гладък с нас.
Йоана Таргет
Генерален директор, майка на 3-годишно момче със синдром на Dravet
Ако искате да се присъедините към екипа, свържете се с нас!
Как да се включите
За реализацията на нашите проекти се нуждаем от вашата подкрепа.
Изработено от Dravet.ro
Силиконова гривна
40 RON
Асоциацията за дравет и други редки епилепсии е член-основател на Европейската федерация за синдром на Dravet (DSEF)