Екхард, роден 1963 г. Миастения Миастения гравис; Синдром на Ламбърт Итън; Вродени миастени
Екхард, роден през 1963г
Препоръки: Миастения гравис
Болестта избухна, когато се преместих при приятелката си през юни 1986 г. По това време семейният лекар отдаваше проблемите с държането на главата си на чувство за вина, което изпитвам, защото напуснах дома на родителите си. Той беше на мнение, че това може да се лекува с мехлем. Което, странно, също помогна за кратко. Тъй като не се оправи, отидох при ортопеда, който на базата на рентгенови лъчи ми обясни, че имам признаци на износване в областта на шията. Не му беше странно, че вече имах това, когато бях на 23. Както и да е, имах инжекции и масажи там, които също помагаха за кратко.
Междувременно клиничната ми картина се промени, освен проблеми с гърлото, имаше и преглъщане, двойно виждане и тежка загуба на тегло. Което доведе до постъпването ми в болница. В неврологичния отдел бях поставен на главата си с тегло 57 кг и височина 180 см. Резултатът от тези прегледи беше, че не можете да намерите нищо сериозно и че трябва да се върна на работа, защото трябва да съм много здрав. За мен звучеше така, сякаш просто симулирам и се опитвам да избегна работата. Тъй като не бях в състояние да си свърша работата като пощенски превозвач в това физическо състояние, отидох при интернист. Надявайки се да получите обяснение за тежката загуба на тегло. След редица тестове и съмненията ми, че може да имам СПИН, бях изпратен да отида при психиатър.
Който след дълъг разговор с мен беше на мнение, че не мога да се справя с изнасянето от дома на родителите си и произтичащите от това чувства на вина. Така че трябва да бъда приет в психиатрична клиника. Веднъж там бях прегледан от невролог, който беше сигурен, че не нещо с психиката, а нещо неврологично ми причинява проблемите. Затова отидох при невролог, който беше малко по-възрастен и който наистина отдели време за мен. След няколко теста с електрически дразнители на лицевите мускули и т.н. той се приближи до въпроса и този път ме изпрати в UKE Eppendorf, където най-накрая разбраха.
В Епендорф бях физически стабилизиран, за да мога да оцелея при тимектомията. Това означаваше, че нямах симптоми, за съжаление само за много кратко време. Както е обичайно, тогава бях нает в Mestinon и Urbason. Когато състоянието ми се стабилизира, Урбасон беше заменен от Имурек.
Така че успях да подновя работата си през януари 1988 г., но за съжаление се наложи да я напусна 14 дни по-късно, защото Deutsche Bundespost искаше да ме уволни поради това заболяване. За щастие вече бях кандидатствал за признаване като тежко увредено лице и не можех да бъда прекратен. Следователно освобождаването от отговорност трябваше да бъде оттеглено и през 14-те дни също доказах, че мога да работя.
Тъй като работата ми беше важна за мен, аз си приспособих живота само за да не се разболея поради това увреждане. Защото днес все още се страхувам, че може да се опитат отново да се пенсионират по-рано заради това. Което би довело до социален упадък. Затова отидох на работа и след това ядохме и си починахме и т.н. Това, разбира се, не беше достатъчно за приятелката ми, тя просто искаше нещо от живота. Така че имаше редица проблеми там, включително раздялата.
Имах пробив само когато дойдох да повярвам. В семинар за вяра, който нашата църква (Евангелско-лутеранска регионална църква) проведе, чух от пастора, че Бог ме обича такъв, какъвто съм, с всичките ми грешки. И че той е до мен и ми помага. Това ме изгради толкова много и ми даде сили, че взех решението да не позволя повече да се контролирам от тази болест. Тъй като с тази болест все още много ми е възможно, просто исках да живея, а не само да вегетирам. Затова започнах да пея в госпъл хора, което никога не бих сметнал за възможно, защото произношението ми не беше съвсем ясно. Пеенето я правеше все по-добра и по-добра. Поех отговорност в енорията, организирах събития, присъствах на някои църковни дни и т.н. Така че почти не бях вкъщи и постоянно в движение и въпреки че усещах миастенията, не оставих това да ме спре.
Междувременно, за съжаление, много се е променило в тази общност, така че вече не искам да работя там, остава само да пея в евангелския хор.
Продължавам да живея под мотото, че контролирам миастенията, а не обратното.
Така че не се оставяйте да слезете, живейте живота си, защото има много красиви неща, които могат да бъдат преживяни с тази болест.