Една точка осем на милион - Маря Кац
Спомням си как в края на 2016 г. всички стенеха, че годината може скоро да свърши. Толкова много неща се бяха случили: нападения у нас и в чужбина, глобалната политическа ситуация, вълнения и когато към края на годината публична личност благославяше времето почти всеки ден, всички просто искаха да дойде ред на годината. Сякаш това би променило нещо. Някои тихо казаха, че 2017 г. може да има лични трагедии; Напоследък трябваше много да мисля за това. Защото тази година наистина имахме така нареченото трудно време. След бурна пролет, тежка загуба в началото на лятото, прилив на работа и всички тези малки и големи катастрофи в ежедневието, в един момент просто бяхме щастливи, че успяхме да се спасим на почивка. По време на ваканцията все още ни чакаше сватба и погребение, а след това най-накрая всичко трябва да е по-спокойно.
Но не беше, защото два дни след ваканцията не се прибрахме, когато коляното на Лишен започна да боли. Първоначално не го приех сериозно, децата се разхождаха много, плъзгаха се на колене по цял ден и бяха добри, когато караха колело в градината, те хленчеха. Но на следващия ден коляното се подуло силно. Всъщност исках да изчакам още един ден, но Лийзе можеше само да се поклаща, така че бързо отидохме при педиатър. Тя ни изпрати направо в детската клиника на Amsterdamer Strasse, където прекарахме целия вторник, детето в инвалидна количка, последователно в амбулаторното отделение и в рентгенологията за ултразвук. Изпратиха ни вкъщи с деконгестант, противовъзпалително лекарство. Лекарят не се разтревожи ни най-малко, но препоръча да се върнем при педиатър, ако отокът не изчезне. Малката трябваше да остане вкъщи през останалата част от седмицата; и без това нямаше да мине през училищното стълбище. Фактът, че тя е пропуснала началото на училище и не може да участва в представленията за новите училищни деца, много натъжава Лизе - но каква полза, ако не можете да ходите сами.
Но в четвъртък коляното все още не изглеждаше по-добре, затова отидохме при нашия педиатър. Тя ни насочи обратно към детска клиника, този път с отделение, специализирано по ревматизъм. Тъй като тя се тревожеше, че ставата може да бъде повредена в случай на продължително подуване и че заболяването ще остане неоткрито, там трябва да се направи обширна диагноза. Затова карахме направо там и изчакахме 3 часа в линейката. Когато най-накрая го получихме, вече беше късно за повечето прегледи, но диагностиката на ревматизъм така или иначе щеше да се извършва само там и отрицателната диагноза на Борелия беше предпоставка за това. За щастие кръвта за това вече беше изтеглена в първата детска клиника. Затова трябва да получим диагнозата „Борелия“ оттам в петък възможно най-рано, след което да заведем детето в клиниката на празен стомах, за да може коляното да бъде пробито с кратка анестезия. Лекарят ни взе легло, за да можем да бъдем хоспитализирани на следващия ден и ни изпрати у дома. Почувствахме се леко смутено, но направихме дебела лазаня вечер, за да може малката да оцелее на следващата сутрин на гладно.
Когато Лийз наистина беше будна, тя се почувства много по-добре веднага. Отокът беше почти напълно отстранен от пункцията, за да може тя отново да движи коляното си доста добре. Лекарите бяха много изненадани, когато направиха синина от коляното - това на практика изключи детския ревматизъм - но всъщност не ни казаха какво означава това. Прекарахме уикенда в клиниката и се опитахме да прекараме времето възможно най-добре. Посещенията на семейството не бяха толкова лесни, тъй като бяхме в онкология и децата под 12 години имаха право да отидат в отделението само след медицински преглед поради риск от инфекция. Но имахме голям късмет с дежурния лекар през уикенда, който често ни развеселяваше, разсмиваше ни и поне частично вдигаше леглото, за да можем да се разходим с инвалидна количка и да подишаме малко въздух. Научихме умения, за които преди не бихме мечтали: Лизе се научи да се движи с инвалидна количка и аз се научих да привличам дете, което има достъп в ръката си без болка. Всъщност това са умения, без които човек би предпочел да се справя.
Срещнах хубава майка в отделението, която беше много щастлива, че нейният 3-годишен син има форма на левкемия, която е по-лесна за лечение. Тя ми каза, че първоначално са отишли в клиниката поради стомашно-чревна история, че ракът е случайна находка. И тя ми каза, че ако лекарите кажат, че ще вземат друга кръвна проба, за да проверят факторите на съсирването, ще се приберат вкъщи и ще се наспит - тогава започнете да се тревожите. В този момент бях малко съкратен, защото относно факторите на коагулацията - точно това казаха за Лизе - но се успокоих, че кръвната й картина е била толкова добра. И все пак спах лошо от неделя до понеделник вечер. Надявахме се да бъдем изписани директно в понеделник, но все пак имаше среща за ЯМР сутрин и въртележката ми от мисли се обърна и обърна: ЯМР - диагностика на тумора. Онкологията бе оставила своя отпечатък.
По-късно ни позволиха да отидем на фитнес с физиотерапевта, за да може тя да види дали Лизе може да се движи правилно. Тя беше много доволна от нея и стигна до заключението, че малката няма ограничения за подвижност и че едва ли забелязвате, че изобщо е имала нещо на коляното. Когато лекарите идваха на обиколки, включително главният лекар, те бяха много кратки. Те не биха очаквали оценката на ЯМР до края на седмицата, тогава можехме да се обадим. Те не знаят какво точно би било, може би извит кръвоносен съд или може би кръвна гъба, но не биха очаквали нищо сериозно и с удоволствие биха ни изпратили у дома.
Бяхме толкова щастливи да се измъкнем оттам, че не можеше да мине достатъчно бързо за мен. Всъщност мислехме, че се справихме.
Веднага се обадих на съпруга, който се закле, че в предишните телефонни разговори никога не е било споменавано, че е нещо толкова сериозно. Уговорих среща с нашия педиатър за следващата сутрин и накрая получих писмените резултати от ЯМР и писмото на лекаря от педиатрията. Бях тотално съсипан. Когато Лиз се прибра от училище 10 минути по-късно и ме видя, тя се опита да не показва, че вижда точно, че нещо е абсолютно нередно. На следващата сутрин на закуска тя ме попита дали ще умре.
Нашият педиатър отне много време за нас. Тя не познаваше PVNS заради неговата рядкост, но го призна открито и честно, което й отдавам голяма заслуга. Накрая тя ни изпрати и дълго се обаждаше в клиниката. Тя откри, че е невъзможно да се справи с онкологичната находка по този начин, затова се обади на отделите и призова интердисциплинарен екип да се събере, за да обсъди терапията и прогнозата. Тя ни каза да отидем на предварителната оперативна среща и да направим диагностична артроскопия, но дотогава не бихме повярвали на тази диагноза. Тя успя да ни успокои малко, но все пак попаднахме в извънредно положение. Когато се прибрах на следващия ден, Лийз стоеше пред вратата с ключ в ръка. Не можеше да отвори вратата и да изпикае панталона си. Когато стигнахме до апартамента, тя се разплака и изхлипа, че вероятно това се дължи на онова странно нещо на коляното. Това би отнело всичките й сили и затова не би могла да отвори вратата.
Междувременно ортопедичният хирург спонтанно беше организирал поредната среща за ЯМР за нас. Имах чувството, че в този момент те просто искаха да ограничат щетите. Малкото, което, разбира се, беше напълно забелязало целия гняв и гняв, отново смело замълча в ЯМР. Рентгенологът, този път много компетентен и приятелски настроен млад лекар, беше единственият (наистина бях попитал всеки лекар), който някога е виждал PVNS при деца. Обаче не в тази клиника, а в швейцарската специална клиника, където е била назначена малко преди това. Тя отне много време и прегледа снимките с нас. Тя много търпеливо отговаряше на въпроси и възражения, обмисляше с нас; бихте могли да кажете, че за нея е важно да реши сама тази загадка. След малко размисъл тя най-накрая каза думите, които бяха като облекчение за нас: PVNS е най-вероятната диагноза. В специалната последователност, която беше карала, тя не можа да открие някои отличителни черти на PVNS. Всъщност единствената възможна диагноза сега би била хемангиом.
Хемангиом, кръвна гъба. Това беше онова малко нещо, което главният лекар вече беше подозирал, когато беше изписан. Последният разговор с ортопеда, този път, когато се свързах с мъжа, показа, че бързата среща за операцията е излишна. Не е необходимо, издухано. Кръвната гъба също е доброкачествен тумор, но обикновено не показва толкова агресивен растеж и понякога може дори да регресира сама. Хемангиомът е лесен за наблюдение веднъж на всеки 6 месеца и ако е необходимо, може да се планира операция, ако това трябва да доведе до повтарящи се проблеми. Хиляда камъни паднаха от сърцата ни.
Не е за вярване колко усилия са били необходими, за да се накарат лекарите да ги разгледат отблизо. Не е за вярване колко много такава диагноза ви изхвърля от релсите, когато се смята, че собственото ви дете има сериозно заболяване. И е невероятно доколко доверието ми в медицинската помощ е разклатено от тази погрешна диагноза. За съжаление не за първи път имам „глупава история“ с лекари, но това е най-сериозната. Лошото е, че всеки, на когото се казва подобно нещо, има готова „глупава история“, където нещо се е объркало наистина и че никой не се изненадва, когато види медицински грешки. Въпреки че намирам грешките само за хора, но неспособността да ги призная, неспособността да изкажа извинение, това ме притеснява.
И сега? Опитваме се да намерим пътя си към ежедневието по някакъв начин, дори ако основният страх все още е там. Благодарни сме за нашата мрежа от приятели, които ни подкрепиха. Кой взе Фефи със себе си, за да ни облекчи, които сами бяха помолили приятели лекари. Който просто ни изслуша и ни подкрепи. Радваме се, че успяхме да се събудим от този кошмар, дори другият да не го получи.
Една точка осем на един милион от Marja Katz е лицензиран съгласно Creative Commons Attribution-Non-Commercial-Share Alike 4.0 international.