Джулия - уебсайт за липоедем факти!
Здравейте, казвам се Джулия, на 33 години съм и имам липедема.
Бих искал също да се направя силен и да разкажа за моята история с болестта липедема! Тук става много ясно, че това заболяване абсолютно НЕ може да бъде повлияно с много упражнения или перфектно хранене и дисциплина!
Надявам се, че това ще събуди някои хора с погрешно мислене и ще разбере психологическите измерения на това заболяване.
За целта трябва да започна по такъв начин, че да се занимавам със спорт от 3-годишна възраст.
Започнах да карам в ранна детска възраст до 13-годишна възраст с всичко, което върви с него - скокове, обездка, скачане и значка на ездача.
Участвах в турнири и бях в конюшнята до 4 пъти седмично.
Болестта е наследена от страна на баща ми, което означава, че родителите ми винаги са имали проблеми с намирането на ботуши за мен, дори като дете, които биха паснали на „несъществуващите“ ми глезени. Всички си мислехме, че при мен сега е точно така, а не че е болест. Иначе всъщност винаги бях нормално изградено момиче, което „само“ имаше донякъде силни прасци.
Поради това тормозът започва в началното училище на около 7-8 години. Да, точно - заради силни телета, които не подхождаха на момиче като мен! Толкова ме оформи, че се страхувах да ям дори тогава и развих хранителното си разстройство. Родителите ми обаче наистина не знаеха какво да правят, освен да продължават да говорят с мен и учителите, но това всъщност не помогна.
С началото на пубертета тялото ми продължи да се променя, въпреки че също се занимавах с шоу танци от деветгодишна възраст. Това означава, че спортувах почти всеки ден, с изключение на неделята .
но прасците ми продължиха да растат.
На 12 и през пубертета можете да видите съвсем ясно, че краката някак не изглеждат „нормални“ и се вписват в останалите, въпреки че все още имах доста нормална фигура. Всъщност все още бях ограничен до прасците си и тормозът се влоши в гимназията. Толкова лошо, че когато бях на 13 бях напълно психически изтощен и развих анорексия.
И точно тук за първи път лично осъзнах, че нещо не е наред с мен. На височина 1,64 м умрях от глад до 46 килограма, докато не можех да продължа повече! Тялото ми постави граница, колкото и упражнения да правя и колкото и малко да ям. Обиколката на прасците и коленете ми не намаля. Дори не може да бъде - днес знам, че болната тъкан е устойчива на диети и опити за отслабване, но по това време нищо не се знае за това. Да се примири това с психиката беше ад. Развивате омраза към себе си, защото другите не ви приемат и ви свеждат до повърхностност. Обвинявате себе си, дори ако имате нечовешка дисциплина.
Терапията не работеше при мен, когато бях млад. Не оставих никой да се приближи до мен; Просто исках да бъда приет.
Това време ме оформи най-много и до днес.
Занимавах се със състезателен спорт с танци до 18-годишна възраст. Между това играех волейбол и хандбал и посещавах фитнеса 3-5 пъти седмично до днес.
Веднага след като спрях да тренирам за кратко, веднага напълнях и реагирах негативно на различни храни - почувствах, че тогава подувам .
По време на моя Abitur трябваше да направя няколко почивки от спорта и достигнах максимално тегло от 98 килограма. Не искам да кажа, че липедемата може да се бори с упражнения - не - тя се бори през тялото и компенсира границата на загубите. Това е метаболитно заболяване, което прави възможно да отслабнете само до определена граница и липедемата се пробива веднага, щом спрете да упражнявате прекомерно. Но дори това няма значение в даден момент.
На 22-годишна възраст успях да сваля 40 килограма чрез много упражнения - но тогава моята депресия наистина започна. През това време липедемата на прасците и коленете стана толкова изразена, че започнах щателно да търся лекари, които биха могли да ми кажат защо нищо не се е променило там. Но никой от около 11 лекари в моя район не можеше да ми помогне, никой.
В същото време получих болката в краката СЕГА - СЛЕД отслабване. Краката ми станаха тежки - драскането беше много болезнено и синините се развиха без видима причина. Ако лека торба от плат се удари в прасците ми след пазаруване, можех да изкрещя от болка. Джогингът и кардио тренировките ми ставаха все по-трудни.
Това, което наистина стана ясно сега, беше, че болестта не само пробива тялото отвътре, но и изключително психиката. Особено като спортист е психически трудно да разберете защо не отслабвате с много упражнения и здравословна диета - но наддавате. Това е ужасът! За щастие, когато бях на 28 години, добър и компетентен лекар най-накрая случайно успя да ми каже, че имам заболяване. Получих диагнозата от флеболога и бях шокиран. Шокиран, че образователното ниво на лекарите е толкова глупаво, че отне 20 години някой да ми каже.
Оттогава ми беше ясно, когато се информирах във фейсбук групите, че ще ме оперират. Разбира се, с прилична консервативна терапия предварително - компресия и лимфен дренаж. Бях битката със здравното осигуряване в продължение на 4 години. Не исках да го оставям на себе си, че поемането на разходите за липосукцията се отхвърля с абсолютно нечовешки и нелогични аргументи.
Сега започнаха най-лошите времена - носенето на компресията е болка и няма да спре абсолютно нищо, освен нещо болката! През 2016 г. получих екстремен скок в рамките на няколко дни. Имайте предвид, че по това време все още се занимавах със спорт и поради стреса от работата имах дневен прием от макс. Имах 700 калории на ден. Тласъкът доведе до още два размера панталони. Сега ръцете също бяха засегнати и бързо се увеличиха по размер. Това логично ли е? не мисля така!
Депресията естествено се влоши - чувство на неразбиране, безпомощност и отвращение към себе си. Междувременно се върнах на 25 от 40-те килограма, които свалих! И това беше просто болна мазнина. Дисциплината остана същата.
Теглих заем от 30 000 евро и след това получих Dr. Накарайте Reba от Хановер да оперира!
Почти цялото тяло - завършени крака - ханш - ръце - кръст и стомах. Последната операция е вече преди 8 месеца и след цялата неописуема драма мога само да кажа, че операциите не са разходка в парка и много трябва да обърнете внимание след това - никога няма да съжалявам и всичко е по-добре от преди. Болката отмина и краката ми са по-лесни от всякога. Освен това депресията е като отхвърлена - имате съвсем друго телесно усещане, аз се чувствам като нов човек.
Липедемата наистина прилича на фалшив слой, който се поставя върху тялото ви и не принадлежи на такъв! Абсолютно спортен и устойчив на хранене и като състезателен спортист мога да го кажа много добре.
Също така мога да кажа със сигурност, че без операции щях да бъда не само психическа катастрофа, но и физически, именно защото рецидивите избухнаха изключително бързо в месеците преди началото на операцията. И тогава не можете да работите, когато сте в средата на 40-те? Колко от нас са засегнати? не благодаря!
Надявам се отговорните най-накрая да се събудят и да осъзнаят сериозността на ситуацията!