Дъщеря ми имаше вода на ...
Според лекарите от UKE в Хамбург всяко 100-то дете се ражда със сърдечен дефект. Нашата 11-годишна дъщеря е едно от тези деца, макар и с вродено сърдечно заболяване. Това сърдечно заболяване се нарича дилертативна кардиомипатия (DCM). DCM не може да се работи и доколкото знам като майка, той също не е лечим.
Бременността с Алина беше нормална, само по време на раждането сърдечният ритъм внезапно се влоши толкова много, че беше направено спешно цезарово сечение. Когато се събудих, дъщеря ни беше вече в малка транспортна чаша, дори не ми беше позволено да я държа в ръцете си, а само да я държа за ръка за няколко секунди. След това тя е откарана в детската болница „Вилхелмстифт“ в Ралщедт. Там беше установено, че сърцето й е твърде голямо и работи много зле. Цялото нещо се нарича дилертативна бивентрикуларна кардиомипатия и с ясен произход с недостатъчност на сърдечната клапа и лека аортна стеноза. Тъй като лекарите от Wilhelmstift не са предназначени за такова заболяване, Алина дойде в кардиологичното отделение на UKE на следващата сутрин, тук веднага в интензивното отделение. Разбрах всичко това от съпруга ми, който трябваше да се грижи за втората ни дъщеря, която тогава беше на 2 години, и също трябваше да информира семейството. Бях тотално шокиран и също безпомощен. На 3-ия ден след моето цезарово сечение посетих дъщеря си за първи път в UKE и на 4-ия ден бях преместен в гиникологичния отдел на UKE.
Алина получаваше лекарства през ръцете и главата. Не можеше да пие, имаше тръба за хранене. По целия торс имаше електроди за монитора. И тя имаше маншет за кръвно налягане и флуоресцентна мазилка за насищане с кислород. Когато състоянието й не се подобри след 4 седмици, старшият лекар попита д-р. М. ни дали ще се радваме, ако дъщеря ни е първото бебе в света, получило бета-блокер като част от проучване. Ние се съгласихме. Никой не можеше да ни каже дали това лекарство ще действа, но ние искахме да опитаме. Когато Алина беше на 3 месеца, за първи път ни позволиха да я приберем за 2 дни. Когато била на 6 месеца, започнала да се храни без тръба. Беше много трудно и изискваше търпение. Но след това лекарството започна да действа. Дъщеря ни направи гигантски скокове и се научи да ходи, когато беше на 11 месеца. Тя все още беше много податлива на всички болести, много често настиваше, но започна някакъв вид нормалност. Позволиха ни да спрем приема на лекарствата. Също така мина половин година.
Алина току-що беше тръгнала на училище, започна много бавно, някак си забелязах, че нещо не е наред. Тя се кашляла през нощта и също имала засилена болка в стомаха. По време на рутинен преглед видях сериозното изражение на лекаря на лицето му и когато той се обади на колега, знаех, че нещо не е наред. Сърцето отново беше увеличено. Получи се много зле, приехме ни, лекарството рестартира и чакането започна. Но Алина не се възстанови, имаше дълги престои в болница и стойностите останаха стабилни, но не добри.
Казаха ми, че се нуждае от ново сърце, остават му само 6 месеца. Тя бе включена в списъка за ново сърце. Тя бавно се възстанови, дори до степен, че отново беше премахната от списъка.
С всяка година се подобряваше. Имахме страхотна ваканция и през лятото на 2010 г. Алина дори бълнуваше всяка вечер на почивка с други деца. Никога не бих си помислил, че болестта ще удари отново така. Започна отново много бавно; Кашлица през нощта, чувство, че не може да диша правилно, загуба на апетит. Уговорих среща с нашия лекар, няколко часа преди дъщеря ми току-що да припадне. С линейката карахме до болницата. Д-р М. направи ултразвук и сърцето отново беше много голямо, биеше по-зле от всякога и също се бяха образували изливи. Дъщеря ми имаше вода в белите дробове, веднага беше оперирана, поставени дренажи, през които водата се оттичаше.
Надявах се лекарите по някакъв начин да го оправят и беше драматично време между интензивното отделение и детското сърдечно отделение. Междувременно имаше възможност и дали Алина да бъде включена в Спешно. Алина загуби много вода и тегло. Общо 8 KG. 1250 мл. Вода през маркучите. В момента тя е на 10 лекарства. Някои имат тежки странични ефекти.
Тя не може да ходи на училище, в момента получава домашно обучение, не може да ходи на по-големи разстояния, ние винаги вземаме инвалидна количка със себе си. Тя има проблеми с храненето, чести болки в стомаха и главоболие. Включва и световъртеж. И все пак Алина е много щастливо дете.
Измина известно време, ще докладвам за случилото се.
Алина възвръща качеството на живот. Тя може да се върне в училище за няколко часа с медицинска сестра. Освен това тя получава домашно обучение. Болката е много по-лека и нейните хранителни навици също са се подобрили. Тя все още е дете с поднормено тегло, но има повече апетит. Тя може отново да играе с приятели. Силата на сърцето все още е включена 20 до 25 процента, но тялото й може да се справи по-добре. Със сигурност тя все още се нуждае от инвалидната си количка за по-дълги разстояния, но в момента животът ни е малко по-тих.
Продължава под „от ноември 2013 г. "