Другото дете - живее с аутизъм

Освен всичко друго, неговото усвояване на езика и самомотивацията са ограничени. Той се нуждае от 24 часова грижа. През нощта държи майка си Бруна Рауса будна, а през деня наема няколко болногледачи. Още като бебе Емилио показва аномалии, както казва майка му: „Той се втвърди, когато някой го взе в ръце и не погледна хората в лицето“. Поведението на погледа е един от най-ясните признаци на ASS. „Изследванията с деца аутисти показват, че те често намират геометричните фигури по-интересни на екрана от хората“, казва експертът по аутизъм Рони Гунделфингер.

Емилио за първи път беше очарован от колелата на количката. Днес това са перални машини. Докато други деца се стичат към детската площадка, той се втурва в пералното помещение и наблюдава как барабаните се въртят. Понякога, докато почти пее, той повтаря същите думи, които е взел минути, часове или дни преди това някъде: „Het mi öppe öpper gärn? Het mi öppe öpper gärn? »

Преводът е част от ежедневието на Клаудия Лойполд. Тя седи на масата за закуска със съпруга си и четири от седемте деца. Двете най-малки - Куирин и Елея - си чатят за предстоящия учебен ден.

14-годишният Джулиан се оттегля в стаята си без дума. «Посещението променя познатата структура. Това го дразни “, обяснява Клаудия Лоуполд. Джулиан е диагностициран със синдром на Аспергер. Така прави и 12-годишната му сестра Миа. Тя реже хляба си - на пръв поглед неангажирана, но бдителна: Когато разговорът стигне до полет на безпилотен самолет, тя го обсъжда.

Миа споделя страстта си към технологиите и компютрите с баща си Рене Льополд. Той е софтуерен архитект и разработчик. Когато говори за цифрова трансформация и сензори между колбаси и бъркани яйца, възниква мисълта, че и той е Аспергер. Очевидно е, защото според Рони Гунделфингер генетиката играе основна роля при аутизма в допълнение към всякакви влияния на околната среда по време на бременност. „Не си позволих да бъда изяснен - казва Рене Льополд, - но вероятно е така“. Съпругата му не се съмнява: Той не може да изразява добре чувствата си. "Той е мълчаливото мнозинство."

Миа също крие чувствата си зад лице, подобно на маска. Клаудия Льополд се научи да ги чете. "Ако не й върви, тя бавно се плъзга под масата." Като момиче Миа е малцинство сред децата с аутизъм. „Момчетата са по-склонни към нарушения в развитието и следователно по-често са засегнати от аутизъм“, казва Рони Гунделфингер. „При момичетата обаче диагнозата понякога се пропуска или се поставя късно. Те са по-малко забележими и се опитват да се адаптират повече. "

Това се отнася за Миа. Родителите пренебрегнаха особеностите: на Миа не й харесваше да си прави косата или настояваше за няколко познати елемента от дрехите. Дори и да са били износени. Проблемите станаха ясни едва когато тя смени класа на средно: Миа все по-често отказваше да учи до 11-годишна възраст и дори вече не ходеше. Поясненията потвърдиха подозрението на родителите.

Беше труден момент за Клавдия и Рене Льополд. Техните родителски методи са поставени под въпрос. Ако отказват терапия, те се считат за непокорни родители. В допълнение към тормоза, кавгите и будните нощи, кръгли маси, продължителни терапии и финансови проблеми бяха част от ежедневния семеен живот. Кантонът и общините предоставят финансова подкрепа по образователни въпроси и IV по медицински въпроси - но дотогава е необходимо търпение, както показва примерът на Клавдия: Тя подаде искане до IV за Julian и Mia за покриване на разходите за медицинските мерки. Както се изисква от IV, тя успя да докаже, че има признаци на ASA, документирани от лекаря до петгодишна възраст.

Заявленията обаче бяха отхвърлени. Клавдия възрази. С успех, но за сметка на собствените си сили. "Току-що работихме." Дори и днес семейството функционира - често в положителен смисъл.

Подробен дневен график виси над масата. „Децата знаят какво точно да очакват“, казва Клавдия. Ако се нуждае от подкрепа, тя се обръща към консултативния център на фондация Nathalie в Gümligen BE. Също така тя изясни Миа за аутизъм в сътрудничество с Детската и юношеска психиатрична служба Берн.

Клавдия скоро ще се радва отново за съвет. За Джулиан темата за обучение е все по-близка. Както много други родители, Клавдия има уважение към това. Твърде малко обучители и работодатели знаят за способностите на хората с аутизъм. Те са не само, но често и в техническата област. Доставчиците на ИТ услуги не пропускат това.

Клавдия все още не обича да мисли за това. «Как трябва Миа и Джулиан да намерят чиракуване? Ние признаваме потенциала на нашите деца. Но нямат оценки. " Те не са ходили на училище от една година. Миа напуска къщата само ако е придружена от родителите си. Клаудия сега сама обучава децата си. Освен това мобилното училище влиза в къщата две сутрини седмично по два урока. „Домашно обучение“ е така се нарича училището за слепи Zollikofen.

„Ако децата вече не могат да бъдат интегрирани в редовното училище, въпреки че са придружени от обучение, лечебният учител продължава да работи вкъщи с цел да намери връзка с обстановка в начално или специално училище“, обяснява Кристиан Нидерхаузер, директор на фондацията за слепи и деца със зрителни увреждания и младежи. От лятото училището за слепи също ще предлага среда за обучение на шест деца с аутизъм, които не са слепи от името на кантона: Те работят в групи, за да популяризират чувството си за общност.

В същото време е възможно да се работи индивидуално с децата в отделна стая. В допълнение към училището за слепи Zollikofen, все повече училища в Швейцария разработват специфични за аутизма оферти. По този начин те действат според своите нужди, както показва Андреас Екерт, професор в Междукантоналния университет за лечебно образование в Цюрих, в няколко проучвания. За деца с аутизъм в ранна детска възраст са необходими повече места в специфични за аутизма съоръжения.

Децата със синдром на Аспергер, от друга страна, биха се възползвали от интегративното образование. Независимо дали са редовни или специални училища - работата с деца с аутизъм е предизвикателство. „Да се научим да се отпускаме“, препоръчва Кристиан Нидерхаузер на своите служители. "Номерът е, че учителят не се чувства длъжен да преследва образователна цел, която не може да бъде постигната, а започва там, където детето проявява интерес."

Например, много деца с аутизъм биха имали симптоми на ADHD и биха се възползвали от Риталин. За експерта обаче е ясно: „Единствените подходи, за които се знае, че са ефективни, са терапевтични програми, специално разработени за аутизъм. Поведенческата терапия е най-добре проучена. Ранното начало и високата интензивност на лечението играят решаваща роля. »

Отделни аспекти на аутистичното разстройство могат да бъдат лекувани с трудова терапия или логопедия. В допълнение, много специални училища в Швейцария работят с метода TEACCH (Лечение и образование за деца с аутизъм и свързани с тях комуникации). По-интензивните терапии често се основават на поведенчески подход ABA (Приложен анализ на поведението).

Емилио добре познава последното. В момента той седи с терапевта си от ABA Джесика Щауфачър, наведен над задачи, които популяризират неговите езикови, когнитивни, двигателни и социални умения.

Емилио започва терапията си, когато е на четири години. Днес тенденцията е различна: проучванията показват ползите от започването на терапия възможно най-рано. В Швейцария има шест центъра за ранна интервенция - например FIAS в Базел, който възникна от израелския подход Mifne през 2010 г. и приема деца на възраст между 1,5 и 4 години. Понастоящем обаче ранните интервенции не са достъпни за всички деца с аутизъм. За някои родители усилията са твърде големи - било то заради пътуването или разходите.

IV финансира фиксирана ставка от 45 000 франка за интензивно лечение на ранен детски аутизъм в един от шестте центъра за ранна интервенция. Сумата обаче не покрива общите разходи. Например във FIAS 3-седмичното интензивно лечение с 2 години последващи грижи струва 90 000 франка. Диагнозите често се поставят твърде късно за ранна намеса.

„Преди 4-годишна възраст е трудно да се постави диагноза“, казва майката на Емилио Бруна Рауса. „Още в самото начало осъзнах, че нещо не е наред с бебето ми. А.Педиатрите понякога не успяват да разпознаят ранните признаци.»

Емилио беше на 3 години, когато ASD беше потвърден от лекар. Рони Гунделфингер обикновено поставя диагнозата аутизъм от 2,5-годишна възраст. Понякога признаците са ясни по-рано. "Но никой не финансира лечението на 1-годишно дете." Също така е съмнително да се прокарват ранни диагнози. "Обхватът на ранните интервенции е в стагнация в Швейцария."

Така че няма достатъчно място. "За всеки кантон трябва да се гарантира, че е на разположение поне един център за компетентност по аутизъм с капацитет, който отговаря на нуждите." Наред с други неща, Федералният съвет препоръча това през 2015 г. като отговор на постулат на Клод Хече за подобряване на положението на децата с аутизъм и тяхната среда. Идеите са налице.

Внедряването отнема време. Емилио го взема. Терапията му приключи. Майката чака. Терапевтът чака. А Емилио? Той се връща в терапевтичната стая. Щорите не са изцяло сложени равномерно. Той внимателно отстранява дефекта, погълнат от тихото си пеене: „Гаа иц, чао. Гаа иц, чао. "