Д-р Каталин Груиз: как да живеем щастлив, пълноценен живот от хора с интелектуални затруднения
Разговаряхме с д-р Каталин Груиз, президент на фондация „Даун“, за това как тя вижда положението на хората със синдром на Даун в Унгария днес. Той е във фондацията вече 27 години, така че получихме отговор и колко успехи и трудности е изпитал през това време.
Продължителността на живота на пациентите със синдром на Даун значително се е подобрила благодарение на научните, здравните и (терапевтичните) педагогически усилия и социалните услуги от последните десетилетия. Какво бъдеще очаква дете със синдром на Даун в Унгария днес?
Всеки родител иска бебе, здраво на жълъди, така че със сигурност може да е трудно да се изправиш пред факта, че бебето му ще се различава от останалите. Как родителите обикновено реагират, когато се роди детето им със синдром на Даун?
Повечето родители никога не са мислили за факта, че никой не е застрахован срещу раждането на ранено, болно или увредено дете. Ако това беше повече в общественото съзнание, отколкото естествена последица от живота, родителите нямаше да го преживеят като толкова тежка трагедия, каквато обикновено изпитват. Сигурно е, че животът с ранено дете ще бъде различен, отколкото със здраво дете, отколкото без него. Вероятно е необходима нова житейска стратегия, но че новият живот би бил по-лош, малцина твърдят, че отглеждат дете със синдром на Даун.
Семействата, които получават правилната помощ, информацията, от която се нуждаят, приятелската страна на колега приятел и по-голямото семейство ще се примирят с новата ситуация, ще преодолеят първия шок със здравословни темпове и ще поемат контрола над живота си и съдбата на детето им. Задачата на професионалистите е положителна професионална помощ, която често е техническа помощ (къде да се обърна, как да се подредя).
Фондацията Down помага на нови семейства с 3-5 дни обработка на проблеми и обучение по житейска стратегия, както и уникална помощ от връстници, услугата Down-Dada, която е подкрепа за семейството. Един колега може да помогне въз основа на опита, който е преживял: той също е преживял всичко и е добре обмислен, от което страда новото семейство. Има отговори на въпросите и тези отговори облекчават тежестта върху раменете на новите семейства, намаляват несигурността.
В днешно време въпросът за солидарността и взаимното приемане става все по-важен в Унгария, което може да донесе положителни резултати при оценката на различни заболявания и при лечението на борещите се с болестта. Как виждате как отношението към пациентите със синдром на Даун се променя в нашето общество?
Трябва да започна с изясняване на отговора: Синдромът на Даун не е болест, а състояние. Човек със синдром на Даун също може да е болен, но след това той отива при областния лекар или специалист, но не и за да излекува синдрома му. Фактът, че повечето хора с увреждания все още се считат за болест, се дължи на прилагането на медицински модел, който все още не сме успели да надхвърлим. Този модел трябва да бъде заменен от съвременни социални модели, тъй като подходът, произтичащ от използвания в момента медицински модел, е една от бариерите пред автономния живот и прогреса на човек с увреждане.
Животът на хората с увреждания не може да бъде решен само с помощта на професионалисти: те се нуждаят от самия човек с увреждания (подготвен), от развитието и наличието на професии за социални услуги и от приемащата нагласа и активната помощ на обществото като цяло. Лекарят получава само малка част от правилното управление на увреждането, но той би могъл да го направи със специални познания, познания за специфични заболявания или лечение.
Към днешна дата в Унгария някой е класифициран като инвалид съгласно кодовете BNO (Международна класификация на болестите), въпреки че светът сега използва FNO, Международната класификация на уврежданията, която класифицира хората по много повече критерии, отколкото физически и сензорни разстройства функции, дейност, участие и околна среда. Това може да бъде един път напред от професионална гледна точка.
Отношението на обикновения човек бавно се променя в положителна посока. От една страна, бих искал да подчертая доставчиците на услуги и агенции, при които хората с интелектуални затруднения, живеещи все по-независимо, се явяват като клиенти и също получават услугата (личен обмен, банкова сметка, фризьор, спортни съоръжения). От друга страна, младите хора, които имат по-малко предразсъдъци и доброволческа работа, също влизат в контакт с хора с увреждания. Въпреки че въпросът за интелектуалните увреждания не е толкова потънал под килима и хората с увреждания, които се движат в реалния живот, са по-видими, реториката също излиза на повърхността по-силно: противоположните съседи, протестиращи в селата, които не искат хора с увреждания ... живеят там сред тях. В миналото малцина се осмелиха да кажат това, днес тези гласове също бяха усилени, за съжаление.
За всяко състояние, изискващо специални грижи, критичният въпрос е доколко е подготвена здравната и социална система. До каква степен това положение се е подобрило в Унгария през последните години и десетилетия?
Всички ние можем да изпитаме здравни грижи в една ужасяваща ситуация. Положителната страна обаче е съществуването на линейка "Даун", която се поддържа от болница Bethesda с помощта на фондацията и която предоставя едноседмични специализирани грижи и редовни прожекции на 150-200 деца със синдром на Даун на седмица. Което е чудо. Голямо облекчение е да имаш достъп до всичко на едно място. Единственият проблем е, че детската болница вече не е достъпна за хора на възраст над 18 години. Десетки телефони пристигат в нашата фондация всеки ден: къде да заведа детето си с увреждания, където то получава подходящи медицински грижи? Не винаги можем да дадем успокояващ отговор.