Доклад за жени; Относно справянето със синдрома на Кушинг Новини от Ostwestfalen-Lippe

Мартин Фрьолих на 4 май 2017 г. от 8:30 ч. Сутринта

относно

Билефелд. В телевизионни сериали като „Dr. Къща "търсенето на диагноза е вълнуващо. Но ако вземете гледната точка на пациента, нещата изглеждат по различен начин. Вместо очарователна загадка те виждат пътека на страдание, пълна с отчаяние. Особено, когато става въпрос за редки заболявания като болестта на Кушинг. Синдром: три жени от доклада на OWL.

Мануела Бийбърле е в началото на 20-те години, когато животът й се променя. Кожата става тънка, няма периоди, гърбът боли, изтощава се. Настъпва остеопороза, първото прекъсване на прешлените. Студентът трябва да носи корсет и се оттегля от социалния живот. Лекарите отдавна са на загуба. Ендокринолог намира отговора: туморът в хипофизната жлеза прави нивото на кортизол в кръвта твърде високо, което от своя страна задейства симптомите. Нарича се синдром на Кушинг. Туморът се отстранява. Добре ли си сега? „Не, не беше толкова лесно“, казва Бийбърле, който днес е на 53 години и живее в Лемго.

Промененото ниво на кортизол сега причинява нарушения на концентрацията и умора. Отнема много време, преди тя да може да води сравнително нормален живот с дозирана доза от лекарството кортизон. Твърде дълго за някои приятели. „Те не разбраха това и мислеха, че операцията ще се погрижи за това.“ Само след три години животът отново се почувства добре, казва тя.

Кушинг, който удря пет до десет от милион души годишно, не я сваля. Тя се научи на занаят, омъжи се и отново изгради приятелски кръг. Но имаше една късна последица: „Не можех да имам повече деца." Вместо това тя взе две приемни деца. Никой не знае точно кога Рита Шафрина от симптомите на Гютерсло. Но след раждането на близнаците си, тя непрекъснато се увеличава. " Никога не бях слаб, но това не беше нормално. Дори напълнях, когато изядох ябълка ", казва сега 52-годишният мъж с намигване.

По това време ежедневието също ставаше все по-трудно за нея. Периодите варират, а има и растеж на косата на места, където жените не го искат („След това се обръсвате тайно, защото ви е неудобно.“) И биволска врата. Но наднорменото тегло е на преден план. 2003 отчаяната мярка: Шафрина си позволява оперира корема, отслабва осем килограма.

"Но четири месеца по-късно бях дори по-голям от преди." Накрая следва насочването към експерта. ЯМР носи сигурност: Кушинг заради тумор на хипофизата. Шафрина също се оперира, отнема години да се нормализира и трябва да приема хормони и до днес. "Моето семейство обръщайте ми внимание отблизо. Децата почти винаги питат: мамо, хапчета ли имаш при себе си? "

Третата жертва все още трябва да се научи как да се справи с болестта. Ето защо тя иска да остане анонимна. Диагнозата е поставена чак през 2016 г. Операцията, по време на която за първи път е била отстранена една от двете болни надбъбречни жлези, е проведена през лятото.

„Преди това беше постепенен процес, просто не се чувстваш добре“, казва 58-годишният: „Лицето ми беше подуто, изведнъж не издържах на няколко съда, бързо получих синини, страдах от отворен крак, кожата ми беше изчезнала тънък като хартия и разкъсан с най-малки наранявания. " Не лекарят я постави на правилния път, а брат й. "Попита ме дали редовно приемам кортизон."

Сестрата направи някои изследвания в Интернет и говори с личния си лекар за Кушинг. "Веднага се уговори за първите изясняващи прегледи и след това ме насочи към ендокринолога." Много лекари не са виждали нито един пациент на Кушинг в кариерата си. Диагнозата беше облекчение.

Но тя също се подобрява само бавно, тя продължава да страда от болки в костите и мускулите - типичен симптом на отнемане след години прекомерни нива на кортизол. Но това, което е прекрасно е, че състоянието на кожата ми се стабилизира. "Тя все още трябва да разбере как ще живее с Кушинг в дългосрочен план.

Самопомощ за засегнатите

Тримата могат да намерят помощ и съвет в групата за самопомощ при заболявания на хипофизата и надбъбречните жлези в Билефелд/Минден. Тази група се среща пет пъти годишно в клиниката в Билефелд.Групата за самопомощ е организирана като регионална група в мрежата за заболявания на хипофизата и надбъбречните жлези.

„Дори след много години срещите все още са важни за мен“, казва Мануела Бийбърле. В групата тя веднъж се научи как да реагира правилно в извънредни ситуации, например когато нивото на кортизол излезе извън контрол.
Фактът, че Кушинг е толкова рядък, винаги създава проблеми. "Например няма специални рехабилитационни центрове", казва Рита Шафрина. Следователно в болницата може да се случи така, че първоначално да ви бъде отказан кортизон поради незнание. "Но само това ни помага в криза." Още една причина да се включите в групата за самопомощ.