Детето също може да види дали има много неприятности
"Умиращите деца могат да страдат от редица физически симптоми. Ако успеем да ги облекчим или дори да ги премахнем, това вече е огромен опит за успех." Д-р Анита Гергели, анестезиолог и специалист по интензивно лечение, вече почти десетилетие предоставя детска болнична помощ. В интервю с него ни попитаха за неговия опит и ролята на палиативната медицина.
Създадено: 21 януари 2020 г. 11:29
Променено: 24 януари 2020 г. 17:29
Палиативните грижи имат за цел да подобрят качеството на живот на пациентите с животозастрашаващо заболяване и техните семейства чрез предотвратяване или облекчаване на страданията на пациентите. Това включва ранно разпознаване, правилна оценка и лечение на болката и други физически, психологически и психически оплаквания - както е определено от Световната здравна организация (СЗО). Д-р Гергели Анита от унгарската фондация за хоспис "Вземете моята ръка!" като част от програмата за домашни грижи за детски болници и като главен лекар, отговорен за палиативните грижи в Детска болница Bethesda, той оказва помощ в края на живота на неизлечимо болни деца и при лечението на тежко хронично болни деца в нужда от постоянна грижа. Като анестезиолог и специалист по интензивно лечение, той е ръководител на работната група SMA и работната група за неинвазивна домашна вентилация в Детска болница Bethesda. Специалистът лекува и Györök Zente и Hosszú Levente, двете малки момчета със спинално-мускулна атрофия (SMA), чиято история напоследък обхваща унгарските медии и които бяха първите в Унгария, получили генна терапия Zolgensma в края на 2019 г.
HáziPatika.com: Как влязохте в контакт с палиативни грижи? Защо избрахте и тази изключително трудна област?
По-късно приятелка на моето тогава двегодишно момче беше диагностицирана с мозъчен тумор и за съжаление вече не можеше да бъде излекувана. Придружавах ги по този път. Чувствах, че ако искам да прибера момчетата у дома в тази ситуация, те ще се нуждаят от помощ, но в домашно здраве това е голяма област на недостиг. Ето защо по-късно посетих унгарската фондация за хоспис с цел да продължа да предоставям домашни грижи за деца. Заедно стартирахме през 2010 г. „Дръжте ме за ръка!“ програма за домашни грижи за детска болница, в рамките на която оттогава предоставяме безплатни грижи в края на живота, домашни грижи и помощ за тежко болни деца и техните семейства.
HáziPatika.com: Какво според вас е по-доброто решение в такава ситуация: ако детето всъщност се грижи у дома или ако то или тя е прието в хоспис институция?
G.A.: Мисля, че няма общо правило за това. Може би това може да се обясни, че детето е в най-доброто място, за да се чувства в безопасност. Ако получите и правилния опит в домашните грижи, определено е по-добре да можете да прекарвате дните си в обичайната обстановка. Ако, от друга страна, нито родителят, нито детето се чувстват в безопасност в тази ситуация, струва си да изберете къща за хоспис.
HáziPatika.com: Разбира се, подобна ситуация е изключително трудна и за възрастните, но как може да се каже на едно дете, че заболяването му е толкова сериозно, че те вече не могат да му помогнат?
G.A.: По-голямата част от пациентите, които се нуждаят от грижи в края на живота си, най-вече онкологични, се грижат дълго време. При тях възниква въпросът дали ще бъдат излекувани. Детето може да види, когато има много неприятности. Получават диагноза, която ги кара да се страхуват, плаче родителят. След това те биват откарани в болница, където или преживяват сами, или виждат други пациенти, че не са добре. На свое ниво всяко дете изпитва колко много проблеми има. А по-възрастните хора след известно време разбират от интернет, родителя или лекаря, че тяхното заболяване е много сериозно и макар че може да успеят да ги излекуват, има опасност да не го направят. Те живеят с това известно време, докато разберат, че могат да бъдат излекувани, защото ще направят всичко за тях. Тогава, ако лечението се провали, било от невербална комуникация, било от родителите или лекаря, но те откриват, че не могат да им помогнат. Има родителски двойки, които макар да са в ситуация като тази, забраняват на никого да споделя лоши новини с детето си, но детето винаги знае за това. От момента, в който имате снимка на смъртта, ако сте неизлечимо болни и състоянието ви се влоши, ще знаете, че ще умрете.
HáziPatika.com: Може ли да е проблем, ако родителят продължава да комуникира с детето, че всичко ще бъде наред, да, той ще се възстанови?
G.A.: За дете родителите осигуряват най-голяма сигурност и в същото време винаги искате да се срещнете с тях. Ето защо причинява чувство на провал, ако се чувства, въпреки че се очаква да излекува, той все още не може да постигне това. Той чувства, че е лошо дете, скърби за майка си, баща си, тъжен по вина. Много пъти дори не казват това, защото почти изграждат стена между тях и родителите им, че винаги общуват точно така, както родителите им искат да го чуят. Детето просто казва, че ще се възстанови, въпреки че вече чувства, че няма апетит, отслабнало е, боли го. Така че всъщност дните прекарват в лъжлива ситуация, докато детето не е в състояние да зададе въпросите, които го занимават най-много. Ще боли ли? Какво се случва със семейството ми, ако умра? Мамо, тате, ще останат ли братята ми заедно, ще се грижат ли един за друг? Това са всички въпроси, които, ако детето получи отговор, може да умре по-спокойно.
HáziPatika.com: Каква е вашата роля на лекар, каква е вашата роля в такава житейска ситуация? Как можете да помогнете на тези пациенти?
G.A.: В палиативните грижи облекчаването на мъчителните симптоми е отговорност на лекаря. Облекчаване на болката, повръщане, облекчаване на запек. Умиращите деца могат да страдат от редица физически симптоми. Ако можем да ги облекчим или дори да ги премахнем, това вече е огромен опит за успех. Ако пациентът има мъчителни болки и оплаквания, животът му е напълно стеснен: той не може да играе, не може да функционира като дете. Веднага след като успеете да премахнете или поне значително да облекчите симптомите си, вашето детско аз вече ще излезе от него. Много пъти откриваме, че с подходящи грижи родителят е изненадан да попита какво се случва, защото детето им се чувства много по-добре, то е започнало да играе отново, да гледа филми, дори да се свърже отново с приятелите си, ще напусне дома. В такива случаи става въпрос само за значително подобряване на качеството на живот чрез облекчаване на болката.