Дефицит на алфа-1 антитрипсин при кърмачета и деца
Въпреки че повечето алфи страдат предимно от увреждане на белите дробове, черният дроб също може да бъде засегнат от дефицита на алфа-1 антитрипсин. Това важи особено за по-малките деца: изчислено е, че всяко десето дете, при което и двете генетични данни за протеина алфа-1-антитрипсин има анормален вариант Z, показва чернодробни симптоми. Добрата новина: чернодробните симптоми често се ограничават до временна жълтеница в ранна детска възраст и повишени стойности на черния дроб и/или увеличен черен дроб в детска възраст. Само в много редки случаи черният дроб е толкова силно засегнат, че е необходима трансплантация през първите няколко години от живота.
Полезни връзки и съвети по темата
„Европейската фондация за белите дробове“ (ELF) предоставя полезни и лесно разбираеми съвети по темата за децата:
- Уместност на скрининга за новородено за AAT-Magel (Този текст е публикация на английски език. Можем да препоръчаме безплатния преводач на DEEPL като помощно средство за превод)
Новини от областта на дефицит на алфа-1 антитрипсин при деца
По-долу ще намерите най-новите статии по темата за децата.
филтър
Онлайн проучване за ефектите от пандемията Covid-19 върху деца и юноши
"Имун в карикатурата"
Възможни признаци на свързано с алфа-1 чернодробно заболяване при деца
Помощ: синът ми има Alpha-1 - доклад на Габи Нийтъмър
Списък на специализираните детски гастроентеролози в Германия
Детската книга Alpha1
Детската книга Alpha1 е тук! Беше дълъг път от първата идея до готовата брошура. Буклетът „Книги за детски книги от А1 до ZZ“ съществува отдавна в САЩ: Бяхме привлечени от създаването на подобна, но много собствена книга. Така се срещнахме много пъти, обмисляхме, обсъждахме, отхвърляхме и накрая започнахме да планираме.
На Дните на децата Alpha1 попитахме родители и лекари, обсъдихме съдържанието и дизайна заедно. На този етап благодаря много за всички вноски, които получихме от родителите. По някое време взехме на борда графичен художник и копирайтър.
Нашият член Роналд Людеман дари над 2600 евро за развитието на книгата със своя проект „Помогнете на първата детска книга, която се роди“. Той прие рождения си ден като възможност да помоли всички гости за дарение за детската книжка. Страхотна кампания, която също беше много добре приета от гостите. Те намериха дарението за много полезно и кампанията помогна отново да се привлече вниманието към болестта алфа-1-антитрипсин. На този етап също ви благодаря за тази инициатива. В допълнение, Techniker Krankenkasse ни обещаха свързаната с тях подкрепа.
Така че се върнахме към темата с всички сили и прекарахме много време за фина настройка, корекция, повторно изхвърляне и обсъждане. Сега книгата за деца е завършена и ние сме много горди с нея!