DCMedical Hemophilia
Председателят на Националната асоциация на хемофилиците в Румъния Николае Онига заяви, че е необходима реформа на Националната програма за хемофилия.
Хемофилия, Николае Онига. „Включване в програмата за хемофилия на нова цел, а именно диагностика и мониторинг на пациенти с хемофилия А и В или без инхибитори. (.) Необходима е реформа на Националната програма за хемофилия, тъй като пациентите се борят с трайни увреждания, които сериозно засягат качеството им на живот ", каза Николае Онига, президент на Националната асоциация на хемофилиците в Румъния, по време на дебат във вторник, Юни, в Министерството на здравеопазването, цитирано от Agerpres.
По негово мнение е необходимо да се поддържа бюджет, адаптиран към нуждите на лечението, но също така да се включи в програмата, заедно с лечебната част, диагностиката и наблюдението на пациента с хемофилия, за да се предотврати кървенето:
„Без профилактика, без подходящо наблюдение, без оптимални индивидуализирани дози, пациентът с хемофилия оцелява само от едно кървене до друго, като качеството му на живот е засегнато. При липса на интегрирано управление на пациента с хемофилия, винаги ще има пречки. (.) Липсата на диагноза, мониторинг и възстановяване в Националната програма за хемофилия ни отдалечава от целта за нулево кървене и висок стандарт на качеството на живот на пациентите. Няма лечение за хемофилия. Необходимо е да се разбере, че основната цел на лечението е да се предотврати кървенето. (.) Трябва да помислим заедно за стратегия, която да отговори на нуждите на пациентите с хемофилия: има много хемофилици, които нямат подходящата доза фактор за тях или които поради дългите разстояния до лечебните центрове и липсата на наслаждавайте се на предимствата на профилактичното лечение ".
Oniga каза, че Националната програма за лечение на хемофилия е забелязала значително подобрение през последните години.