Дано преживея нощта ”- Оберхесен-Лайв
ОСЕН (akr). Затруднено дишане, постоянни пристъпи на кашлица, инфекции и храносмилателни проблеми - това са само част от симптомите, които са част от живота на Ева. 32-годишният Хербщайн е един от 8000 души в Германия, които страдат от рядкото метаболитно заболяване муковисцидоза. Историята на жена, която редовно се страхува за живота си през нощта - и която изгаря толкова много калории чрез кашлица, че трябва да яде специална храна, за да се справи.
В горната част на вратата чака малка, дребна млада жена с дълга кестенява коса. Ако изтича по стълбите, ще трябва да се качи отново. Но това не е възможно, изкачването по стълби би било твърде много усилия. Пристигнала в стилно обзаведената всекидневна, тя сяда до бялата маса за хранене, която е украсена с бял бегач за маса. На пръв поглед изглежда здравословно. Но не е така. Ева страда от рядкото наследствено метаболитно заболяване муковисцидоза откакто се е родила.
Болестта се предизвиква от генетичен дефект в гена CFTR. В резултат на това се нарушава преносът на сол и вода на клетките, както и функцията на всички образуващи слуз жлези в тялото. Още преди да се роди, стана ясно, че нещо не е наред с Ева. Тя имаше прекалено надут стомах, запушване на червата и околоплодните води около нея бяха зелени. Тестът за пот най-накрая потвърждава: Ева има муковисцидоза.
„Чувствам се сякаш се задушавам“
Белите ви дробове са пълни с гъста слуз, която е много трудно да се изкашля. Пристъпите на кашлица са по ред, тъй като Ева е била на около 20 години. "Всъщност не съм спала през нощта от десет години", казва дребничката млада жена. Пристъпите на кашлица са особено лоши през нощта: Те идват три до четири пъти на нощ и продължават няколко минути. „Дано да преживея нощта“, мисли Ева. През това време се чувстваше така, сякаш се задушава. "Това е наистина лошо", казва тя. Тя изгаря до 1000 калории за пристъп на кашлица - една от причините да е толкова слаба. За да не отслабва повече, 32-годишната яде висококалорична храна за астронавти. Една от бутилките има около 600 калории.
Висококалорична храна и сладкиши за астронавти, за да увеличите приема на калории. Снимка: акр
Ева трябва да вдишва от самото си раждане. Три пъти на ден, двама от тях с антибиотици. „Това отнема много време“, казва тя. Тя също трябва да погълне няколко таблетки, 12 сутрин, 15 вечер. Заради заболяването панкреасът й е повреден, което засяга храносмилането. Това често се случва при пациенти с муковисцидоза. Липсват им храносмилателни ензими, което затруднява усвояването на хранителни вещества - друга причина да имат поднормено тегло. Тя трябва да консумира ензими след всяко хранене, за да може да смила и да избегне болки в стомаха или диария.
Ева също зависи от множество лекарства. Снимка: акр
Въпреки болестта си, тя имаше нещо, което би се нарекло нормално детство. Тя отиде на детска градина, а по-късно и на училище. Обучава се за медицински асистент и след това се обучава за възпитател. През лятната ваканция тя и родителите й винаги летяха до морето в продължение на три седмици, защото това беше полезно за белите й дробове. Когато беше на 14, болестта за първи път принуди нейната воля. Преди това е карала дванадесет години. Ездата беше нейният живот, казва тя днес. Това се промени, когато плесен, която всъщност процъфтява в конски изпражнения, се засели в отслабените им бели дробове. Отначало тя продължи да кара, но вече нямаше право да почиства конюшнята. Но не стана по-добре. Единственият вариант беше да спрат да карат. "Това беше първият път, когато болестта ме накара да се откажа от нещо, което обичах да правя."
Белите дробове, среда за размножаване на бактерии
Пациентите с муковисцидоза са особено предразположени към инфекции. Ева многократно получава инфузии с антибиотици за борба с бактериите в белите дробове. Първоначално болезнена процедура, вените й са белязани от множеството пробождания на белези. Но нещата се промениха от декември 2016 г .: Ева имаше поставен порт в предмишницата, през който вливанията могат да се вливат в тялото й без никакви проблеми - и без болка. „Аз съм третият човек в Гисен, който има пристанище на предмишницата ми“, казва тя, изглеждайки малко горда. Обикновено портът се използва най-вече под ключицата. В предмишницата обаче трябва да е по-удобно и по-малко забележимо.
В допълнение към инфузиите с антибиотици, дихателната терапия и масажите също са в плана за терапия на Ева. Но тя не може да отиде на дихателна терапия от две седмици, защото в момента просто не може да легне.
През 2009 г. Ева получи първия си пневмоторакс: разкъсване в белите дробове, през което алвеолите избягват и се пукат. Ситуация с опасност за живота, но тя се справи с болезненото лечение. Пет години по-късно, през 2014 г., белият й бял дроб е колабирал. Лекарите трябваше да й поставят няколко дренажа. Тя беше в болницата в продължение на шест седмици, отслабна до 35 килограма, само с 35 процента обем на белите дробове. Не можеше да яде нищо и през цялото време повръщаше. Дори днес често се случва тя да повърне, когато има повторен пристъп на кашлица. Тъй като припадъците са особено лоши през нощта, тя не яде нищо от осем и половина вечерта от страх.
Зависи от кислорода
Тя е зависима от кислородно устройство от 2014 г. От началото на годината мобилен спътник е неин спътник, когато е в движение. Двата литра чист кислород издържат около шест до седем часа, казва Ева. Има и спрей, който тя винаги трябва да има със себе си, в случай че дихателните й пътища се свият. На всеки четири седмици големият кислороден апарат, който е в спалнята на Ева, се зарежда с гориво. Тук тя винаги пълни мобилния си телефон. Нощният кислороден концентратор обаче не е в спалнята. Твърде силно е. Ето защо той е в съседната стая. Дългата тънка тръба с назогастрална сонда се простира в спалнята. „За щастие също се вписва под пукнатината на вратата“, смее се Ева.
По време на посещението Ева още не знаеше, но нощите й скоро ще бъдат по-лесни. Концентраторът излиза. Тя е одобрена за течен кислород, който ще я снабдява за 24 часа. „И накрая, много, много по-добре е да набавиш въздух с него“, казва тя с радост.
Ева пълни преносимото си кислородно устройство в големия резервоар за кислород. Снимка: акр
Донорството на органи дълго време не е било проблем за нея. „Никога не съм имала работа с нов бял дроб“, казва тя. Сега това се промени. Тя е особено зле от миналата зима. По време на разговора тя задъхва отново и отново, многото разговори я изтощават.
В очакване на донорен орган
Ева е в списъка от 2014 г., тя чака донорски бял дроб. Разпределението на органи се основава на точкова система. Критерии като спешност и време на изчакване играят роля при определянето кога на някого е назначен един от оскъдните донорски органи. Резултатът на Ева в момента е 35, колкото по-висок е, толкова по-високо се плъзгате в списъка с получатели. 100 е най-високата стойност. Резултатът се проверява редовно. На всеки единадесет седмици тя трябва да ходи в болница за преглед за трансплантация. Този преглед включва тест за белодробна функция, тест за шестминутна разходка, който „изисква всичко от мен“ и контрол на кръвните газове.
Веднъж годишно се прави задълбочен преглед. "Това са по-големите проучвания", казва тя. Стоматологичен, гинекологичен, офталмологичен и преглед на стомашно-чревния тракт определят кога и дали Ева има право на нов бял дроб.
„Страхувам се, че ще трябва да се почувствам наистина зле, преди да мога да получа нов бял дроб“, казва Ева. На 30-годишна възраст повечето хора с тяхното заболяване вече не могат да избегнат нов бял дроб. Така че е - ако можете да го кажете по този начин - две години просрочени. Тя се паникьосва, че е в реанимация с вентилатор, казва тя.
Ако дойде времето, всичко трябва да върви много бързо. Белият дроб трябва да бъде трансплантиран бързо. Операцията отнема десет до дванадесет часа. След това Ева ще трябва да пие лекарства за цял живот, така че тялото й да не отхвърли новия орган. Но Ева така или иначе трябва да пие по цял куп хапчета на ден. „Чувствам се добре просветена“, казва тя с усмивка и отпива глътка кока-кола.
Тя вече е помислила много внимателно, ако дойде този ден. През август тя е с приятеля си от две години. „Ако отворя очи, искам да го видя, иначе ще полудея“, казва тя. Тобиас ви придружава в най-трудното ви време, винаги е до вас. Когато тя излиза от къщата, той я пита дали има хапчета при себе си. По време на този разговор той също седи на дивана в хола. Отново и отново двамата се споглеждат влюбени.
Ева беше честна с Тобиас от самото начало, затова веднага му разказа за болестта. Отначало не можеше да направи много с него и трябваше да разбере какво точно представлява муковисцидозата. Отначало той се тревожеше много, когато пристъпите на кашлица я удариха през нощта. Днес той знае, че не може да й помогне по това време. Тобиас казва, че така или иначе не е тип празник. Така че той няма нищо против, че не ходят много на партита.
Първото нещо, което Ева иска да направи с новия си бял дроб, е пътуването: „Искам да отида в Испания, в Египет, всъщност навсякъде”, защото в момента не й е позволено. Тя трябва да е достъпна по всяко време. Когато телефонът звъни, тя трябва да бъде в Гисен до един час. Най-близкият център за трансплантация на муковисцидоза е в Гисен.
Това са малките неща в живота
Но тя не иска само да пътува, тя също иска куче и къща. „Къщата трябва да е на приземния етаж или с асансьор или асансьор“, смее се тя. Тя мисли напред. Тъй като тя не би се излекувала с новите си бели дробове - муковисцидозата е нелечимо заболяване. Средно новият бял дроб продължава девет до десет години, преди да е необходим нов. Но има и малките неща в живота, които биха я зарадвали: тя най-накрая иска да може да ходи по стълби и не винаги да бъде носена - и иска да може да спи през нощта. „Просто искам да се надявам, че всичко ще се оправи“, казва Ева с усмивка.