Дан Андрей, пациент с хемофилия „В живота никоя жертва не е твърде голяма! ”- ZS
По-големият ми брат Мирча беше диагностициран с хемофилия на тригодишна възраст. След това е намушкан в езика със сливово зърно, кръвта му не спира и той е откаран в болницата, където му е поставена диагноза хемофилия. Когато майка ми забременя за втори път, лекарят й каза, че ще бъда момиче и след това тя продължи бременността тихо, знаейки, че хемофилията почти винаги се среща при момчетата. При раждането, учудване! Появих се, момче, с писъци, че събудих цялата болница. Няколко дни по-късно, докато бях в болницата, майка ми забеляза, че съм пребледняла, съблече ме и така забеляза, че кървя от пъпната връв. Лекарят обяви и след разследванията дойде диагнозата хемофилия, тип А, тежка форма.
Така започва историята на Дан Андрей. Един от пациентите с хемофилия, който направи борбата срещу болестта история за смелост, сила. Болестта го осъди на различно детство.
Детство, прекарано на стол
Детство, прекарано на стол. И когато имаше кървене и това се случваше често, той оставаше в леглото дни и седмици. Или в болницата, или у дома, в възстановяване. Болестта винаги го държеше в конуса. Не е ходил на лагер с колегите си. Нито да играете футбол или други игри с други деца.
Но той никога не е напускал училище. С желязна воля той и брат му се бориха всеки ден с родителите си да бъдат нормално семейство. Ходеше на училище дори когато китките му бяха подути.
„Родителите ни винаги ни насърчаваха да ходим на училище. Взеха ни на ръце, с шейната, на велосипеда и това се случваше всеки път, когато имахме кървене, по 5 км. Мислехме, че ни измъчват, но сега им благодарим, че са направили правилното за нашето бъдеще. Дори физиката ни да ни предаде, интелектуалният ни капацитет показваше, че можем да печелим училищни награди. Учихме се и ни харесваше да сме на подиума “, казва Дан.
Румъния е единствената държава в Европа, където хемофилията все още умира
Румъния е единствената държава в Европа, където хората все още умират от хемофилия. Липсата на ефективно управление на болестите прави Румъния единствената страна в Европа, където все още има умиращи от хемофилия. Пациентите и техните семейства често се събуждат от неизвестна болест, с която трябва да воюват. Дан разбра за болестта си едва на 16 години. Тогава той за първи път си отиде от дома, в първия лагер за хемофилия, организиран от фондация „Кристиан Сербан”, водена от съпрузите Маргит и Виорел Сербан от Тимишоара.
„Там видях и получих за първи път прахообразен коагулационен фактор VIII, научих много за заболяването си, как мога да се справя с него, предизвикателствата и ограниченията на хемофилията и особено бяхме мотивирани с новото лечение, за да можем да повярваме, че можем да имаме по-добър живот. Там срещнах други хемофилици, с които поддържах връзка по-късно, дори станахме приятели и се срещахме на други събития, посветени на хемофилията "
Какво е хемофилия?
Хемофилията е хематологично заболяване, при което се наследяват анормални фактори на коагулацията. Проявява се чрез спонтанно кървене или след травма, някои дори незначителни. Това се дължи на генетични мутации, които карат тялото да произвежда малко количество коагулационен фактор VIII (за хемофилия тип А) или фактор IX (за хемофилия тип В). Тези фактори на съсирването всъщност са основни протеини за съсирването на кръвта. Ако при здрави хора количеството на факторите на коагулация е над 70%, пациентът с хемофилия има в кръвта количества на факторите на коагулация дори под 1% при тежки случаи. Това означава, че за да води нормален живот, пациентът се нуждае от редовни инжекции с коагулационен фактор.
„Дадох обещание на Божеството, ако Бог ще спаси брат ми“
През 1993 г. на Дан му се искаше да се присъедини към онези, които имаха същия проблем като него. Знаеше, че това е единственият начин да промени нещо. И през 2003 г., когато 3, брат му претърпя животозастрашаваща операция, той обеща на Бог, че ако спаси брат си, ще се включи, така че все повече пациенти да имат право на живот.
„Станах член на сдружението. Почувствах нуждата да се присъединя към общност от хора, които споделяха същите нужди, предизвикателства, ежедневни борби и мечти. След 2000-та година се активирах, като първо написах статия в списанието на сдружението, наречена Factor. През 2003 г. брат ми претърпя животозастрашаваща операция. Дадох обещание на Божеството. Щях да се включа повече и да се посветя на асоциацията, ако Бог спаси брат ми. И така се случи. Оттогава се боря за каузата на хората с хемофилия и ще го правя, докато съм жив. Заслужи. Никоя жертва не е прекалено голяма за живота! “, Казва Дан.
„Ако искате да промените нещата, трябва да сте в битка, а не извън терена“
Историята на Дан е за смелост и воля. Той не се поддаде на болестта. Нещо повече, той се бори за правата на други пациенти.
„Винаги казвам на пациентите, че техният брой и единица имат значение. Ето защо винаги им казвам, че ако искате да промените нещата, трябва да сте в битката, а не извън терена. Ако останете отстрани, нищо не се случва така, както искате. Или се случва, защото има други, които са замесени и имат същия проблем, за който наистина се борят “, казва Дан.
Сега Дан Андрей е президент на румънската асоциация по хемофилия. Неговата житейска история вдъхновява хората, подкрепя млади хора, които биха могли да станат бъдещи лидери на болните, и хвърля светлина върху пътя в живота.
„Насърчавам хората, които страдат, да се изправят и да бъдат част от промяната към по-добро за тях и за тези, които споделят същото страдание. Ако вече има асоциация по тяхната патология, да обединят усилията си, да се присъединят като членове на вече създадената асоциация и да се включат в стратегията и дейностите на асоциацията. Ако броят на пациентите е голям в цялата страна, организацията на клонове е добре дошла, за да улесни организирането на информация, комуникация и дейности “, обяснява Дан Андрей.