Целерин в Деня на редките болести; Търсенето на диагноза приключи

Дори и да е болна, Пеги Шефлър трябва да яде нещо на всеки два часа. Когато лекарите в клиниката търсят причина, тя изведнъж също губи гласа си. Но това не заглушава родителския работник.

целерин

Въпреки че Пеги Шефлер се хранеше при всяка възможност, тя продължи да отслабва през 2010 година. Вече 48-годишната е изпратена от един лекар на следващия, докато не се озове в университетската клиника за обширни изследвания през 2013 г. Жената от Целе казва: "Умишлено ме остави да умра от глад. Повърнах и повърнах." Докато гласовите й струни не бяха парализирани от двете страни. Диагнозата за това е спазматична дисфония. Това е нелечима рядка болест. Лекарите не знаят колко често се случва. Те също не знаят причината. „Казаха ми, че просто нямам късмет“, казва Шефлър. В Celle един фониатър каза, че това е вторият му случай от този вид от 30 години насам. Само двама логопеди искаха да я лекуват и по-късно се отказаха.

Специалистите не можаха да разкрият истинската причина за „отслабването. „Търсенето вече е приключило“, реши Шефлер за себе си. Днес тя знае толкова много за второто си рядко заболяване: „Ако не ям нещо на всеки два часа, започвам да треперя“. Двете заболявания значително ограничиха качеството на живот на Шефлер. И до днес тя може да шепне само когато иска да каже нещо. „Когато говоря, всички мускули в тялото ми се свиват“, обяснява тя. Няма таблетки и терапии, които помагат срещу спастичността - освен инжекции с ботокс, но те първоначално ви извеждат от действие за две седмици.

Сабин Келнер работи за Социалната асоциация Германия (SoVD) и е ръководител на социалния консултативен център на Celle. Тя казва: „Диагнозите като тази са повратна точка в живота“. Много случаи на млади хора, които внезапно трябва да кандидатстват за пенсия на бюрото на Келнер. Бюрокрацията ги затруднява да оцелеят. „Трябва да се борите за всичко“, подчертава Келнер. Тя помага на Шефлер да прокара физиотерапия и съответната степен на увреждане.

Като асистент по отглеждане на деца, Шефлър е особено зависима от нейния глас в класната стая. "Бях поразен от диагнозата, защото ми харесва да работя там." Едно е сигурно: в даден момент то ще млъкне напълно, но дотогава ще действа според девиза: „Докато все още мога да говоря, и аз ще го правя“. Тя не изпуска ежедневния Skype с дъщеря си и малкия си внук. Когато легне, тя може да говори по телефона часове наред, това не напряга мускулите й.

Шефлер не й е оставил смелост да живее, тя може да разчита на пълната подкрепа на съпруга си и двете си пораснали деца. След година и половина убеждаване тя успява да се върне в училището на Херман Реске в Лобетал. Когато се върна в училище, тя обясни на своите ученици с увреждания: „Аз съм точно като теб сега“. Сега й е позволено да работи по три часа на ден. Заедно с шефа си тя помисли как най-добре да защити гласа си. Шефлер вече не преподава пред класа, а ходи на екскурзии с учениците. След това тя излиза с тях сред природата, обучава ги да пазаруват или ги учи да шият.