Болест на Хейли-Хейли - BestSilver News
Страдание, което те прави много самотен
Трудно е да се повярва, че зад такъв безобидно звучащ термин като Хейли-Хейли се крие такава ужасна болест. Болестта на Хейли-Хейли е много, много рядко наследствено заболяване, което се среща в повечето случаи на възраст между 20 и 30 години. През 1939 г. кожната болест е описана за първи път от американските дерматолози Хю и Уилям Хейли. Симптоматично за pemphigus chromusus benignus familiis, тъй като състоянието също е известно, са мехури и отворени, просмукващи се кожни участъци, които се появяват предимно в гънките на кожата, подмишниците и вдлъбнатините на коленете, на врата и в слабините. Болезнените кожни промени са придружени от силен сърбеж и парене.
Дълъг път до диагностиката
Мелани Л. е имала първите симптоми на пемфигус в детска възраст - около седемгодишна възраст, но сега 46-годишното дете знае от около 16 години, че нейното кожно заболяване е Хейли-Хейли. По това време диагнозата беше поставена с баща й и сега най-накрая „детето имаше име“. С това тя отиде при лекуващия си лекар, който потвърди диагнозата с нея. Няма каузална терапия за пациенти с пемфигус и болестта не може да бъде излекувана. Мелани Л. е била зависима от кортизонов маз в продължение на 12 години. Тя не може да работи от четири години. Група за самопомощ в Интернет й вдъхна увереност. Тази група също препоръчва да се опитат магнезий и високи дози витамин D3. „Помага на по-голямата част от групата“, казва тя и се надява, че тази терапия ще работи и за нея.
Като втора кожа
С „Болка при HHD“ Мелани Л. визуализира болестта. Снимки: Виоландра/123rf-Кейти Литъл
След две години с отворени рани в кухината на коляното си, обученият алтернативен лекар се натъкна на превръзки със сребро в интернет, които окончателно излекуваха нейната кухина на коляното в рамките на няколко дни. Това беше моментът за нея да тества сребърно бельо. „Отдавна бях чувала за това - казва тя, - но винаги се колебаеше, защото пенсията за инвалидност ми оставяше малко финансова свобода“. Независимо от това, тя веднага поръча пижама с дълги и къси ръкави и не съжалява: „Бельото е като втора кожа, усеща се като защитен слой, който носи забележимо облекчаване на болката! След месеци на безсънни нощи най-накрая успях отново да заспя ".
Тъй като симптомите на Хейли-Хейли се влошават от изпотяване и триене, Мелани Л. плува възможно най-често през езерото през лятото. „Това е единственият спорт, с който мога да се занимавам с тази болест“, обяснява тя. Тя имаше специално преживяване: „Когато езерото образува зелени водорасли, това е като балсам за кожата ми!“ Но това лято тя имаше мъчителна, пареща болка след плуване, която беше почти непоносима. В един момент тя облече сребърната си пижама с къс ръкав и болката спадна от ниво 10 (непоносима) до поносима 4.
Сам с пемфигус
„Хейли-Хейли е толкова рядко, колкото да спечели от лотарията - каза веднъж лекар на Мелани Л.,„ точно обратното, толкова приятно “. Никой в частната сфера никога не е чувал за това заболяване и тъй като то не е открито открито, човек често среща липса на разбиране. Болката не може да бъде разбрана от външни лица и в резултат на това засегнатите често са изключени от социалната си среда като спирачка за забавлението. В световната онлайн група за самопомощ тя изпитва не само ефективни алтернативи, но и подкрепа и увереност за първи път. Тя намери сили и в рисуването, което междувременно се превърна във важна част от живота й и израз на нейното духовно развитие.