Без защита
За такива хора (деца и възрастни) светът около тях е източник на всяка минута опасност. Всяка инфекция, която е обичайна за повечето от нас, може да бъде фатална за тях. Но още по-голяма опасност за тези пациенти е безразличието, с което страната ни се отнася към техните проблеми.
Слаба връзка
Според експерти 90% от пациентите с първичен имунодефицит в Русия умират недиагностицирани: у нас има катастрофално малко специалисти, способни да разпознаят тази диагноза. Но не е само това.
- Лекарите, които биха могли да насочат такива пациенти към нас, имунолозите, нямат бдителност за това, - казва един от водещите специалисти в тази област, ръководител на отдела по клинична имунология и алергология на Федералната държавна бюджетна институция "Федерален научен и клиничен център по детска хематология, онкология и имунология на името на Дмитрий Рогачов" от Министерството на здравеопазването на руския Федерация, доктор на медицинските науки, професор Анна Щербина. - В крайна сметка първичните имунодефицити нямат уникални характеристики. Разпадането на една от връзките на имунната система, която или се наследява, или възниква спонтанно, дори в пренаталния период може да има много широк спектър от прояви: от тежка, повтаряща се пневмония, стомашно-чревни проблеми и възпаление на ставите до злокачествени тумори.
Най-често заболяването се проявява още в ранна детска възраст, но понякога не се проявява веднага, а само до 30-40-годишна възраст. Понякога минават години, преди такова дете или възрастен да попадне в центъра на вниманието на алерголог-имунолог и да започне да получава адекватно лечение. Ако живее.
Поразителен пример за това е съдбата на москвича Андрей Н. До тригодишна възраст той практически не се разболява. Може би защото е израснал като домашно дете, той не е ходил на детска градина. На тригодишна възраст животът му се променя: момчето е прието в реанимация с тежка деструктивна пневмония. След това последваха още четирима. На въпроса на разтревожената майка, лекарите само вдигнаха рамене: „Вашето момче просто има слаб имунитет ...“ Когато на 6-годишна възраст Андрюша стигна до имунолог и се оказа, че има първичен имунодефицит, той вече беше сериозно инвалиден . Няколко пневмонии не бяха напразни за него. Оттогава животът и здравето му се подкрепят от заместваща терапия - ежемесечни инжекции на имуноглобулин. Сега е на 20 години. Андрей имаше късмет. Съдбата на много други негови другари по нещастие е много по-трагична.