Аз не съм киста на бъбрек на два крака ”- ЗДРАВО ТЯЛО
С какви оплаквания отидохте на лекар?
Кистозните бъбреци се наследяват: Майка ми, леля ми и братовчед ми са засегнати, така че беше очевидно, когато се родих, че и аз най-вероятно бях засегнат. Поради тази причина майка ми като предпазна мярка ме изпрати на ехографски прегледи.
Кога дойде диагнозата?
Мисля, че бях на единадесет години, когато бяха открити първите малки кисти.
Как възприехте това?
Не можах да направя нищо с него. Тъй като нямах оплаквания, ми се стори доста вълнуващо и интересно, защото ме направи „различен“ от другите деца - това, което те кара да кърлежиш в ранна юношеска възраст (смее се).
Кога стигнахте до точката, в която осъзнахте, че кистните бъбреци не са „готини“?
Когато леля ми започна да има проблеми и темата за диализата се появи, аз започнах да разглеждам темата. По това време бях в началото на двадесетте и тогава за първи път отидох на преглед при нефролог. Оттам насетне ходих на прегледи години наред, за да гледам как растат бъбреците на кистата ми.
Какво е състоянието на вашето заболяване днес?
Имам много много и много големи кисти, които изместват много в корема, но рядко изпитвам болка. Но това, което наистина ме дразни, е, че изглеждам като бременна. И когато някой отново ме погали по корем и ме попита какво ще бъде, това наистина ме дразни. Трябва да работя върху себе си по този въпрос и да намеря своята привлекателност като жена за себе си. Ако излъчвам, че мисля, че съм красива, може би мъжете ще го видят по този начин отново (смее се).
Често пациентите с киста на бъбреците трябва да се справят с проблемите на диализата и трансплантацията. Как се чувствате по въпроса?
Преди около три години реших, че нито искам диализа, нито трансплантация ще бъде опция за мен. Защото съм виждал какво им прави потопът от лекарства, които пациентите трябва да приемат през това време. Лекарствата се предписват за страничните ефекти на лекарствата - те от своя страна взаимодействат помежду си. Всичко това оказва огромно въздействие върху целия организъм и върху когнитивните способности. Наблюдавах как диализата, трансплантацията и наркотичните коктейли влияят на ума и душата. Тогава бих предпочел да живея кратко, възбудено, напълно изпълнено и в пълно съзнание, отколкото да приема тези мерки за удължаване на живота.
Как е вашият „готин“ живот в момента?
Невероятно съм благодарен и се радвам на всеки момент, откакто реших просто да правя нещата. Например преди две години аз спонтанно отлетях девет дни в Англия сам - беше прекрасно време, в което отново попаднах. Тогава купих „Розовия пръстен“, сложих го на пръста си и си обещах, че никога повече няма да се забравя.
Проработи ли?
Във всяко отношение - също професионално. Дълго време се чувствах като пренебрегван в работата си, до деня, когато казах това на глас. Оттогава ме виждат и също живея пълноценно професионално - отчасти съм самостоятелно зает като треньор и на постоянната си позиция се грижа за „удовлетворението от работата“ в проект. Много ми се доверява на всички нива в компанията. В професионален план съм много щастлив.
И насаме?
Разделих се с партньора си след 24 години, което беше доста тежка повратна точка. Напуснах се, за да не разруша дълбокото и интимно приятелство, което все още ни обвързва, но което вече не работеше като връзка в тази форма. Имаме 17-годишен син, с когото се гордеем много и който всички правим всичко възможно, за да помогнем за сбъдването на мечтите му. Ценности като искреност, че можете да почувствате любов към много хора и трябва да изразявате това - между другото, нямате нужда от връзка за това - това е, което се брои.
Но първо трябваше да стигна до това осъзнаване. Освен това съществува осъзнаването, че всички ние имаме власт над живота си - особено хората с кистозни бъбреци. Това, което намирам за наистина лошо в този контекст, е, когато човек се самоопределя само чрез болестта си, която за съжаление чета много често във форуми. Никой не е киста на бъбрек на два крака! Аз съм човек, който има тази болест, наред с други неща, и точно тази болест ме кара да осъзнавам, че мога, искам и трябва да живея живота си по различен начин и да му се наслаждавам пълноценно - нямам завинаги!
Око върху бъбреците на кистата - кратко видео обяснява често срещаното наследствено заболяване ADPKD
Около 50 000 души в Германия са засегнати и приблизително десет до дванадесет милиона души по света страдат от това: Говорим за наследственото заболяване ADPKD, форма на киста на бъбреците. Първоначално заболяването протича коварно и често неоткрито, по-късно се забелязва за пациента до отказ на бъбреците. Нов кратък видеоклип предлага на пациенти, роднини и други заинтересовани страни преглед на най-важните факти за бъбреците и ADPKD и по този начин създава по-широка обществена информираност за това заболяване.
ADPKD кратко видео вече онлайн
Как работи здравият бъбрек? Как бъбреците стават кистозни бъбреци? Как всъщност изглеждат такива бъбреци? Какви са последствията за засегнатите? И какво означава съкращението ADPKD? След малко по-малко от четири минути, новото кратко видео на ADPKD дава преглед на най-важните факти. Има прозрения за вътрешността на тялото, илюстрирани с впечатляваща анимация за развитието на наследственото заболяване ADPKD, растежа на кистите и нарастващата загуба на функцията на бъбреците.
Футбол в стомаха от ADPKD
ADPKD, автозомно доминиращото поликистозно бъбречно заболяване, е хронично състояние, което оказва дълбоко влияние върху живота на хората. С напредването на болестта се образуват все повече мехури, пълни с течност, така наречените кисти, които водят до все по-големи бъбреци. Докато здравият бъбрек е с размерите само на юмрук, бъбреците на кистата могат да бъдат с размерите на футбол. Кистите все повече разрушават бъбречната тъкан, така че бъбреците работят все по-малко. Диализа, т.е. измиване на кръв или дори бъбречна трансплантация често е необходимо преди 60-годишна възраст.
Първите симптоми на ADPKD могат да включват високо кръвно налягане, чести инфекции на пикочните пътища, болка и кръв в урината. Диагнозата обикновено не се поставя до 30-годишна възраст. Това, което мнозина не знаят: ADPKD е най-често срещаното наследствено бъбречно заболяване и едно от най-често срещаните наследствени заболявания. Независимо от това ADPKD е до голяма степен непознат за обществеността.
- д-р Кристиан Ленц -
информация
PKD фамилен кистозен бъбрек e. V.