Асоциация за самопомощ на пациенти - Живот с амилоидоза - Амилоидоза Австрия
1. Получаване и предоставяне на информация за пациентите и техните семейства за състоянието на научните познания за различните видове амилоидоза, техните възможности за лечение, наличните лекарства и други методи за лечение (терапии, алтернативни и допълнителни опции, диети и др.)
2. Предоставяне на информация за наличните експертни центрове, които лекуват един или повече видове заболяване.
3. Обмен на информация с други подобни организации у нас и в чужбина и предоставяне на тази информация на пациентите
4. Участие в международни асоциации в областта на амилоидозата.
5. Изпращане на присъстващи на конвенции за амилоидоза.
6. Създаване на цифрова информационна платформа за обмен на информация и друго използване на цифрови и други медии (печат) за предаване на информация (напр. Уебсайт, Facebook, Instagram и др.).
7. Насърчаване на комуникацията между пациентите за обмен на информация, напр. също и чрез организиране на срещи на пациенти.
8. Насърчаване на мерки за ранно откриване и ранно лечение на болестта, за да се подобрят значително шансовете за възстановяване и лечение.
9. Тесна комуникация с лекари, особено в Германия, но също така и в чужбина, и участие на лекарите, ако е необходимо и необходимо, в работата на асоциацията
10. Сътрудничество с лекари при преговори с фирми (фармацевтични продукти, терапия), обществени здравни институции (BM за здравеопазване, държавни и областни служби и др.) И публични и частни застрахователни компании (GKK, PVA, SVA и др.)
11. Създаване на организация за подпомагане на грижите за пациенти в напреднал стадий на заболяването.
12. Медиация при конфликти между пациенти и лекари
Във всеки случай точки 11 и 12 са проекти, които ще бъдат възможни само след няколко години и ако са налични подходящи човешки ресурси.