Анна (17) страда от синдром на хронична умора (CFS) в продължение на 5 години
Твърде уморен за живот
Когато животът „продължава да ви хвърля крака“ - Анна (17) страда от синдром на хроничната умора
4 ноември 2019 г. - 10:01 ч
Синдром на изтощение: Малко изследвана болест, която може да засегне всеки
Понякога 17-годишната Анна е толкова накуцвана, че едва може да стане. Ежедневни неща като миене на зъбите - подвиг на силата. Излизането навън, срещата с приятели или ходенето на училище - немислимо. От пневмония на дванадесетгодишна възраст Ана страда от така наречения синдром на хронична умора (CFS), известен също като синдром на хроничната умора, рядко заболяване, което е неизвестно за много лекари и хора - с опустошителни последици за засегнатите и техните близки.
Синдром на хронична умора - изтощен до костите
Най-голямото желание на Анна: най-после отново да може да ходи на училище. Тя не е в състояние да направи това, откакто се е разболяла преди пет години. Нито нормалният живот. Защото отсега нататък тялото й просто се свлича. И то с най-малкото усилие. "Болестта винаги е налице. Чувствате се така, сякаш винаги до вас стои някой, който спъва крак", описва състоянието си Ана.
Имахме право да придружаваме Анна и нейното семейство в ежедневието им. В нашия 11-минутен доклад можете да видите как една до голяма степен неизвестна болест е променила напълно живота на семейството отсега нататък. И как се борят заедно да направят Анна щастливото, оживено момиче, което беше преди да се разболее. Сега нова имунна терапия, която вече е помогнала на други пациенти с CFS, също трябва да помогне на Анна. Във видеото можете да видите как Ана страда от болестта си и преживява малко щастлив край.
Между другото, Анна сподели с нас своята история по конкретна причина: "Защото за мен е много, много важно да покажа как се справят хората с тази болест. И аз също се надявам, че болестта ще бъде разпозната и в обществото ".
Неадекватни медицински грижи за CFS
Синдромът на хроничната умора (CFS), известен също като миалгичен енцефаломиелит, е признат от СЗО като невроимунологично заболяване от края на 60-те години. Независимо от това, все още няма ефективно лечение за засегнатите и като правило само неадекватни медицински грижи. Експертите изчисляват, че около 240 000 души в Германия са засегнати от тежкото заболяване, около 40 000 от тях деца и юноши.
Въпреки че не са направени малко изследвания на болестта, известно е, че тя започва с инфекция. Засегнатите след това не стават на крака, просто не стават здрави и имат постоянни симптоми на инфекция. Подобно на Дженифър Бреа, известен нюйоркски филмов режисьор. Тя също се чувстваше по-слаба всеки ден. Тя сама е документирала синдрома си на хронична умора и е създала движещ се филм („Размирици“), който трябва да помага и насърчава другите.