AFNEM - NEM 1 препоръка

препоръка
Казвам се Raphaël, на 43 години съм, нося генетична мутация, NEM1 (множествена ендокринна неоплазия тип 1). Живея с това заболяване от 3-годишна възраст и го приемам добре. Започна през 1974 г., родителите ми ми обясниха, че вече не мога да дишам. Бях хоспитализиран и хирурзите отстраниха надбъбречната жлеза. Имах кортико-адреналом (рак на надбъбречната жлеза). По това време, разбира се, NEM1 нямаше опасност да бъде диагностициран. Ходих в болници до 18-годишна възраст, когато бях официално обявен за излекуван.

През 1998 г., на възраст от На 27 години, Току-що бях намерил постоянна работа за една седмица, когато се появиха други храносмилателни симптоми.

Живот с EOD 1: Отзив от Стефани, на 36 години

След 4 години страдания, съмнения и тревоги, между блуждаещи и диагностични грешки, през 2007 г. беше открит EOD 1, потвърден от генетичен скрининг. Бях на 32 години и засегнати няколко жлези с вътрешна секреция.

От всичко, което бях в състояние да наблюдавам, с темповете на моите изпити, моите лечения и различни срещи, аз свидетелствам днес със задна дата: израз на моите мисли и чувства.