16 неща, които хората с болестта на Crohn искат да знаете
„По-голямата част от времето се чувствам сякаш съм бил ударен от влак.“
1. Болестта на Crohn е възпалително заболяване, което засяга червата или която и да е част от храносмилателната система.
„Възпалението най-често се появява в долната част на тънките и дебелите черва“, казва професор Крис Проберт, гастроентеролог.
„Възпалението води до язва, язва до болка и загуба на функция. Тази загуба на функция означава, че пациентът страда от диария и малабсорбция. Ако възпалението е в дебелото черво и пациентът има болест на Crohn и колит, тогава може да има кървене. Възпаленото черво причинява силна болка и диария (често с кръв). Други симптоми могат да включват силна умора и драматична загуба на тегло. "
2. Болестта на Crohn не е същото като колит, но и двете са видове хронично възпалително заболяване на червата (IBD). И това не е същото като синдрома на раздразнените черва.
„Има много прилики [между болестта на Crohn и] колит, но има фини разлики. Гените се припокриват, но те не са еднакви. Има различни фактори на околната среда. Хората, които пушат, са по-склонни да получат болестта на Crohn, а непушачите са по-склонни да получат улцерозен колит. Но повечето деца не пушат и повечето от тях имат болестта на Crohn, отколкото улцерозен колит. Така че не е лесно. "
„Що се отнася до синдрома на раздразнените черва, хроничните възпалителни заболявания на червата и синдрома на раздразнените черва са като през нощта и деня. Почти всеки пети човек има синдром на раздразнените черва - те ще имат подуване на корема и диария и това е неудобно. Това често се случва поради стрес и храна. Но червата не са повредени. По отношение на болестта на Crohn, симптомите са по-лоши - те са там за цял живот и трябва да приемате силни лекарства и да се оперирате. Но бъдете внимателни, не казвам, че синдромът на раздразнените черва не може да бъде много лош. Но това не е като хроничното възпалително заболяване на червата “, продължава професор Крис Проберт
3. Няма единична причина хората да боледуват от болестта на Crohn.
„Болестта на Crohn се причинява от комбинация от фактори в даден човек по всяко време. Има над 200 гена, от които можете да имате комбинация от грешни гени, което означава, че е по-вероятно да имате болест на Crohn, но можете да имате тези гени, без да имате болестта на Crohn. "
„Ако имате западен начин на живот - ако живеете в Европа, Северна Америка или приточната част на Азия - тогава има нещо в околната среда на тези региони (това може да е храната, може да е замърсяването). Това добавено към генетичния фактор означава, че има промяна в естествените бактерии, които живеят в червата. "
"Така че ако тези три неща се объркат, изглежда, че имате имунен отговор на нещо, част от това нещо са бактериите, които увреждат червата и причиняват болестта на Crohn." - Професор Крис Проберт
4. Диагностиката отнема време и може да бъде разочароващо.
„Дъщеря ми Ели беше диагностицирана с тежка форма на болестта на Crohn през септември 2012 г., когато беше на 7 години. Тя се разболя доста бързо, но лекарите и дори болницата казаха, че това е вирус, а след това и постоянен вирус. Знаех, че има нещо друго и не приличаше на това, което някога съм виждал с вирус. Тя ходеше до тоалетната 12 пъти на ден и в крайна сметка я върнах в спешната помощ. Изпратиха я вкъщи след няколко часа, но скоро след като се прибра, тя се разболя.
Тя е откарана в друга болница, където е приета. След това тя беше прехвърлена в детската болница Alder Hey, където беше отведена в операционната за сканиране на камери. Специалистът ни каза, че има тежка форма на болестта на Crohn: тя я има в плаки на различни места на храносмилателната си система.
Когато й поставиха диагнозата, си помислих: "Чудесно, сега знаем с какво си имаме работа. Тя ще има специализирана диета в продължение на шест седмици чрез назогастрална сонда, която ще бъде единственият й източник на храна и ще бъде по-добра."
Не знаех цял куп неща. В началото беше доста трудно да се адаптираш. Притеснявах се за нея, исках да разбера как е. В края на краищата тя беше тази, която изпитваше цялата болка, тя беше тази, която изпитваше болка. Страдах, както страда родител, видях красивото си момиченце толкова крехко и уязвимо. И все пак тя се усмихваше. Никога не се е оплакала ”, казва Дона Пю.
5. Болестта на Crohn не засяга само корема.
„Ще бъдете изненадани от ефектите на болестта на Crohn. За Ели това засяга не само храносмилателната й система, но засяга и устата, ставите. Стоенето и ходенето може да бъде мъчително болезнено от възпалението в ставите - когато нещата не са наред, тя не може да ходи, тя е в агония.
Това предизвика проблеми с кожата. Кожата му на места се пука и кърви. При други кожните клетки са били атакувани и тя е загубила пигментацията си. Тя има сухи очи, което също се дължи на болестта. И хората смятат, че тя просто има "тока". Броят пъти, когато съм чувал това. Кръвта и слузът са симптоми на това заболяване, разбира се, но далеч не са единствените. Всъщност някои страдащи дори страдат от запек. Това не е заболяване с еднакви симптоми за всички. Всеки човек е засегнат по различен начин “, добавя Дона Пю за дъщеря си.