Живот с рядко заболяване
Според експерти, пише "Российская газета", в света има 5-7 хиляди животозастрашаващи редки (осиротели) заболявания. Те имат различни симптоми и различни последици. Но проблемите, с които се сблъскват такива пациенти, по правило са подобни: забавяне на диагнозата, липса на качествена медицинска помощ, много скъпи лекарства. Редките заболявания вече не са особено редки - има тенденция към увеличаването им.
Един от лидерите в страната по брой "редки" пациенти, чието лечение струва милиони рубли годишно, е Нижни Новгородска област. Регионалното министерство на здравеопазването обаче не бърза да лекува такива пациенти за сметка на бюджета, както изисква законът. Хората трябва да си вземат предписаните лекарства по съдебен ред.
28-годишната Катя Сурянинова е завършила университета с отличие. Сега тя работи обаче у дома. Катя има рядко заболяване - пароксизмална нощна хемоглобинурия (PNH). Това е кръвна болест, която не само застрашава живота, но и на практика отрича качеството му. Без лечение човек изпитва ужасни болки, които не се облекчават от аналгетиците. Откъде идва APG, все още не е известно. Но за това има лек. Безумно скъпо.
- Хората, страдащи от редки заболявания, трябва да бъдат лекувани от държавата, казва Екатерина. --- И аз трябва да съдя за правото да бъда здрав.
Сега „делото“ на Екатерина е в районния съд на Канавински в Нижни Новгород.
ФИГУРА: Годишно са необходими 2,38 милиона рубли за лечението на всеки "рядък" пациент
- Последната среща, - продължава Екатерина, - беше през май. Имам впечатлението, че служителите държат на всичко, само и само да не ми дадат жизненоважно, но скъпо лекарство. Ясно е, че ако изтеглите за време, проблемът ще бъде решен от само себе си - просто няма да го направя. Сега всички документи бяха взети за медицински преглед, който трябва да определи дали наистина съм болен или се представям за. Не знам кога ще бъдат резултатите.
Сега Катя се лекува от благодетели: наркотикът се пренася в Нижни Новгород, след което Катя получава капка. Една процедура е достатъчна за две седмици - след това трябва да се повтори. И всеки път момичето не знае дали ще има още едно капене. Благотворителната помощ се различава от държавната по това, че не може да се предвиди.
Анастасия Татарникова, ръководител на междурегионалната обществена организация "Друг живот" помощ на хора с редки заболявания, включително APG.