Живот с остра чернодробна порфирия

PHA е непредсказуем и безмилостен. Тя може да поеме контрола над живота ви със симптоми, които могат да нарушат всичко - от съня до способността за работа и социализация. Дори тези, които рядко изпитват припадъци, могат да живеят в постоянен страх от появата им. 1.2

Въпреки че е неизлечима болест, важно е да знаете, че има неща, които можете да направите, за да намалите риска от гърчове и да подобрите качеството си на живот. 3

остра

Животът ми се промени напълно, тъй като вече не мога да работя, не мога да пътувам, понякога имам проблеми да се грижа за децата си правилно. Чувствам, че имам тежест на раменете си веднага щом ставам сутрин, така че очевидно ви пречи да правите много неща.

- Марион, с PHA

За да помогнете на хората да започнат важни дискусии със своите лекари за AHP, можете да изтеглите и попълните ръководство за дискусии за лекари преди следващото посещение на лекар.

ИЗБЯГАНЕТО НА ТРИГЕРНИТЕ ФАКТОРИ МОЖЕ ДА РАЗЛИЧИ

Честите задействащи пристъпи са изброени по-долу. Тъй като факторите могат да варират в зависимост от човек, някои фактори може да не са разгледани тук. 3.4

БЪДЕТЕ ИНФОРМИРАНИ ЗА:

  • Как някои лекарства могат да повлияят на PHA, включително:
    • Антиконвулсанти
    • Антихистамини
    • Хормони
    • Лекарства за мигрена
    • Успокоителни

    Говорете с Вашия лекар, ако имате въпроси относно вашите лекарства и PHA.

  • Нива на хормони, включително нива на естроген и прогестерон
    • Тези хормони се колебаят най-много през 2-те седмици преди началото на менструалния цикъл на жената.
  • Стрес, причинен от:
    • Инфекции
    • Хирургични операции
    • Физическа умора
    • Емоционална умора 3.5

Опитайте се да избягвате от:

  • Консумирайте алкохол
  • Да пуша
  • На гладно или след нискокалорична диета 3.6

ГОВОРЕТЕ С ВАШИЯ ЛЕКАР

Ако имате PHA, е важно да поддържате диалог с Вашия лекар. Комуникирайки за вашите симптоми и притеснения, можете да им помогнете да разработят план за управление, който е подходящ за вас.