Живот с дистония, когато главата се тресе неудържимо
Силни жени - силни истории!
Живот с дистония: Когато главата не спира да трепери
Диагнозата: "Неизлечимо болен"
Когато преди 15 години бях диагностициран с дистония, бях в средата на обучението за сценичен танцьор и учител по танци.
Никога няма да забравя тези изречения: „Съжалявам, но тази болест не може да бъде излекувана. Мога да препоръчам мозъчна операция само ако няма друга възможност, но за вас като танцьор това би било особено голям риск. Живейте сега, използвайте енергията си сега и се радвайте, че тя едва се забелязва във вас. Може би ще остане така, може и да не се влоши. "
По-лошо би означавало: ако ботоксът не подейства и треперенето се влоши. Има засегнати, които толкова клатят глави, че се налага да пият таблетки, за да ги успокоят, но след това вече не са в състояние да работят. Има и пациенти, които вече не могат да държат главите си изправени. Освен това има силна болка и разбира се психологически стрес. Няма да умреш от това, но винаги си болен, неизлечимо болен.
Отново и отново въпросът: "Защо аз!?"
Като в транс се прибрах вкъщи и плаках и плаках. Защо аз? След като бях постигнал толкова много и накрая се изправих на крака, сега това!
Няколко дни просто седях в леглото или стоях пред огледалото и се гледах. Отново и отново главата леко потрепваше, леко трепереше, както при по-възрастните хора. Опитах се да го запазя спокоен, принуждавайки се да гледам право напред, но не можех. Отново и отново: треперене и потрепване.
Бях избутал проблема настрана възможно най-дълго
Отдавна бях забелязал, че нещо не е наред. Но се опитах да го потисна.
Хората ме бяха питали отново и отново защо съм толкова неспокоен, защо просто си поклатих глава, но изобщо нямах това. Накрая това беше забелязано в танцовия тест. Получих по-ниска оценка заради неспокойната поза. Тъй като не разбрах, погледнах видеото и го видях: главата ми беше неспокойна. Не се забелязва, но все пак се вижда. Болката и напрежението в шията сега също могат да бъдат обяснени.
Едва тогава отидох при невролога, който ме изпрати в клиниката с професора. След това той ми каза, че това е дистония. Главата се нарича тортиколис. Какво скапано име!
След първото ми инжекционно лечение, което беше много болезнено, главата ми беше по-спокойна, врата се отпусна и имах чувството, че почти не можеш да го видиш вече.
Бавно трябваше да се примиря с болестта и да науча нещо ново, докато танцувах. Някои движения вървяха, други не, някои трябваше да направя по различен начин, това беше труден път.
Срещах се с други засегнати хора и това понякога много ме плашеше: Говореха за външния вид на улицата, в кафенето, за шепота на другите. Това ме изплаши, защото видях, че нещата могат да се влошат и за мен.
Разбира се, и на мен ми се случват неприятни неща. Често забелязвам също, че се движа напред-назад, за да не се забелязва треперенето ми. Тогава изглеждам много неспокоен за другите хора, което изобщо не съм.
Онзи ден на касата на супермаркета касиерката ми се обади: „Не е нужно да си клатиш главата, просто не става по-бързо, аз имам само две ръце!“ Всички ме зяпаха и се почувствах смутен, защото имах не направих нищо, това беше болестта ми. Атаката на дамата ме нарани много, но не можеш да й се сърдиш. Откъде трябва да знае тя?
Страхът, че може да се влоши, никога не изчезва
Имам добри и лоши дни, някои от които можех просто да плача. На въпроса „Защо аз?“, Добър приятел ми каза: „Дадено ти е само толкова, колкото можеш да носиш.“ Фу, вече съм носил много, но добре, тогава ще се разболея и от тази болест износване.
В лоши дни, когато главата ми е много неспокойна и ме боли, мисля какво бих направил, ако се влоши. Може би, ако можех да спра да танцувам, да си върша работата или да карам кола. Какво тогава?
Днес, ако съм честен, бих казал: Тогава вече не искам да живея. Защото всичко, което животът ми означава за мен, вече не можех да правя. Без свободата ми, независимостта ми, работата ми, танците, без всичко това вече нямаше да е живот. Трудно е да се каже директно, защото другите хора не искат да го чуят.
Не губя надежда
Но гледам и напред. Виждам позитивното, доброто и че ще се справя, защото съм силна и защото сега много обичам живота си. Лекарят казва, че не се е влошило повече от дванадесет години. Надявам се толкова да остане така!
За щастие, треперенето ми - така наричат треперенето - не е тежко. Когато съм добре и добре отпочинал, съм толкова отпуснат, че почти го няма.
Междувременно намерих и начин да се справя открито с болестта. Не винаги казвам нещо. Но преди важни изпити или когато е необходимо по друг начин, накратко обяснявам, че главата ми е малко неспокойна поради мускулното ми разстройство. Тогава всеки знае къде се намира.
Бих искал да насърча всички засегнати: Не се отказвайте и не губете вътрешната си сила! Много хора не са запознати с болестта и съдят по това, което виждат. Научете се, дори и да е трудно, да стоите над него. Отнасяйте се добре, грижете се за себе си и създавайте тихи моменти от живота си! Нито трябва да се отказваме от надеждата, че в крайна сметка ще бъде намерен наркотик.