Живот с болестта

Сестрата на медицинската сестра

Подобни статии

Качеството на живот е основната цел

Правилно лекувайте хронични рани

Записване на болка в острата болница

Ако се диагностицира хронично заболяване, това често е шок за засегнатите. Трябва да попаднете в нов живот, който често се характеризира с продължителна терапия, болка и несигурност. Болногледачите могат да бъдат важни спътници тук.

Джудит е на 23 години и е операционна сестра, когато е приета в болница с неясни оплаквания в горната част на корема. Апендицит, херния на Дъглас, инфекция на Йерсиния или болест на Crohn могат бързо да бъдат изключени като диференциални диагнози. Симптомите продължават, но засега няма диагноза - ужасно време за Джудит.

Накрая се диагностицира лупус еритематозус, автоимунно заболяване, което принадлежи към ревматичната група. Собствената имунна система на организма е толкова нерегулирана, че органите, органите и кожата са повредени. Пациентите често страдат от така наречения „пеперуден лишей“, който се разпространява като зачервяване върху носа, скулите и бузите. След излекуването често има обезобразяващи белези, които напомнят на ухапвания от вълци - оттук и името. Известен засегнат човек е например американската певица Сийл.

Хронично болни или хронично здрави?

Ако погледнете цифрите за хроничните заболявания, става ясно: шансовете са около 40:60 да бъдете хронично болни. Както често се случва, става въпрос за дефиниция:

Какво/кой е хронично болен?
Какво/кой е хронично здрав?
Как можете да живеете добре с хронично заболяване?
Какво е важно в съветите, снабдяването и грижите за медицинските сестри?

В Германия под хронично заболяване се разбира: „... резултат от продължителен процес на дегенеративни промени в соматични или психологични състояния или разстройство, което води до трайни соматични или психологически увреждания или увреждания. Ако болестта не се излекува или причината за нея не може да бъде елиминирана, тя става хронична (www.pflegewiki.de/chronischekrankheit).

Друго определение свежда всичко до болничните дни: острото заболяване трае 14 дни, хроничното заболяване продължава по-дълго - т.е. повече от четири седмици. В англо-американските страни се говори за хронификация само след три месеца - досега, толкова объркващо ...

И какво се смята за „здравословно“? За това могат да бъдат намерени и различни дефиниции. Най-често срещаният е може би този на СЗО: „Здравето е състояние на пълно физическо, психическо и социално благополучие, а не само липса на болести и заболявания“ (www.pflegewiki.de/gesundheit).

Ако поставите тези две определения едно върху друго, бързо става ясно, че там се сравнява „ябълка с круша“.

Въпреки това за засегнатите е от решаващо значение дали те са изброени като „хронично болни“. Други правни основания се прилагат, ако сте хронично болни, например правото на последващо медицинско лечение, рехабилитация, перспективи за кариера, възможни пенсионни права и социална принадлежност.

Всичко освен изолиран инцидент

Джудит е една от приблизително 40% от цялото население в Германия, което живее с хронично заболяване. Всяка година има около 225 000 нови случая на рак. 342 000 души са починали през 2011 г. от хронични сърдечно-съдови заболявания. 500 000 европейци имат множествена склероза, а епилепсията е най-често срещаното хронично заболяване на централната нервна система. Само в Германия 400 000 до 800 000 души живеят с това заболяване.

1,5 милиона германци, около два процента от всички възрастни, страдат от ревматизъм. Инсултите са третата причина за смъртност в Германия и повече от 200 000 души страдат от ново заболяване всяка година. Но също така диабетът, хроничните (болки в гърба), психични заболявания, респираторни заболявания, алергии, автоимунни заболявания, възпалителни заболявания на червата, остеопороза, шум в ушите, глухота и артрит са така наречените "често срещани заболявания". Освен това генетичните заболявания като синдром на Даун или муковисцидоза са хронични заболявания.

Диагнозата първоначално е шок за Джудит, тъй като току-що се е омъжила и иска семейство. Ясно й е, че няма лечение, "само" живот с болестта. Отсега нататък одисея от посещения на лекари от различни дисциплини и терапии ще определя ежедневието ви. Лекарите й дават ясно да се разбере с желанието си да има деца.

Болестта на Джудит се характеризира със силна болка. В допълнение към основната диагноза, през годините са добавени и други придружаващи диагнози, като анкилозиращ спондилит, вторична фибромиалгия и хипертония. Дали те са пряко свързани с основното заболяване или са напълно независими от него, в началото не е въпросът. Факт е, че те драстично влошават симптомите на Джудит.

За връщане към работата й като операционна сестра с дълги периоди на стоене на операционната маса не може да става и дума. Тя напуска и решава да учи. Различните лекарства показват слаб ефект, освен много ограничителна умора, също поради постоянно необходимите силни болкоуспокояващи лекарства. Това я ограничава доста социално и много приятелства и контакти са прекъснати, тъй като тя често не може да запази срещи.

Съвети за болногледачите

Слушайте съпричастно: Особено в първата фаза, когато все още няма ясна диагноза, много пациенти страдат от изтощителна несигурност. Понякога нетърпението отскача от болногледачите. Утешението само отнема надеждата на пациента. От друга страна, емпатичното слушане вече е част от терапията.

Предложете съвети и подкрепа: Необходимите терапии и операции могат да променят изображението на тялото. Медицинският персонал може да бъде особено полезен при новата „идентификация“, например като посочи някои фризьори, козметични институти или магазини за медицински доставки, които са специализирани в тези пациенти.

Признайте експертизата на хронично болни хора: Хронично болните хора са „професионални пациенти“ и обикновено знаят най-добре какво да им помогне при определени симптоми. Признайте това. Често се изисква голяма доза психологически и пасторален инстинкт за справяне с тези „професионалисти“.

Подкрепя ви при справяне с хроничното заболяване: Стабилната среда е важна, за да се научим да живеем с хроничното заболяване. Ако имате финансови въпроси/несигурности, например, могат да бъдат извикани социални услуги. Но съпричастността, специализираните знания и съветническите умения на медицинския персонал също играят важна роля.

Обърнете се към други помощници: След добри шест месеца група за самопомощ може също да предостави информация и ориентация. Сестрите могат да дават съвети и препоръки тук.

Самоизображението може да се напука

Повечето пациенти, като Джудит, много бързо осъзнават, че няма „лечение“. В най-добрия случай болестта може да бъде спряна и симптомите да бъдат облекчени. Това е шокираща новина. Самоизображението може да се напука. Много терапии са продължителни, ежедневните рутинни промени, изтощителни и/или неприятни. Може да са необходими операции и промяна на изображението на тялото. Движенията и мобилността могат да се променят, а общото представяне може да намалее. Това разклаща живота на хронично болните.

Освен това възникват чувства на реална или предполагаема стигматизация, както и чувство за вина за невъзможност за изпълнение. Дългите периоди на отсъствие от работа водят до икономически загуби.Понякога поради болестта е възможна само работа на непълно работно време. Или се извършва преквалификация или дори в края на трудовия живот. Ако хронично болните трябва да се справят и с икономическата сигурност на семейството си, това обвързва допълнителни ресурси, които са по-необходими за други неща.

Друг проблем за хронично болните: социална - понякога самоизбрана - изолация. Поради симптомите пациентите вече не могат да участват в определени социални дейности, защото са твърде слаби, преуморени или просто ги боли. Понякога пациентите се оттеглят по собствена инициатива, за да не бъдат в тежест или защото не се чувстват комфортно „в кожата си“ поради променения си образ на тялото (хирургични белези, промени в кожата, загуба или наддаване и т.н.).

Джудит разчиташе на необичайна стратегия за справяне: „Колкото повече болестта ме държеше под контрол, толкова повече отдавах значение на външния си вид. За мен физичността и идентичността принадлежат заедно. По дрехите ми можехте да разберете колко добре се справях. Така се научих да се примирявам с болестта. “Това може да е„ неортодоксален начин “за справяне с болестта, но напълно легитимен начин - защото това е ваш избор. Това не трябва да се съди или дори да се съди.

Противно на медицинските съвети, Джудит забременява. Беше щастлива. На 17-та седмица от бременността стана ясно, че детето й - момиче - няма да може да оцелее, защото страда от аненцефалия. Джудит се предлага да прекъсне. Тя отказва процедурата, защото е искала да се наслади на времето, което прекарва с нероденото си дете. Тя се надяваше да опознае малкото момиченце живо за известно време. За съжаление това желание не е изпълнено, защото бебето е починало през 33-та седмица от бременността, докато е раждало.

Примирете се с болестта

Поредната травма, с която Джудит трябваше да се справи. Към този момент тя живееше с хроничното заболяване от десет години и имаше истинска „кариера на пациента“, тъй като беше „редовна“ в болницата. Три четвърти от годината по-късно Джудит отново беше бременна и нейната „малка дъщеря“ вече е на 23 години.

Джудит днес е на 52 години и 50 процента е с тежки увреждания. След завършване на обучението си тя откри собствена практика за социално-образователни консултации с фокус върху хранителните разстройства, депресията, страховете и принудите. Това означава, че тя е самостоятелно заета. Поради многобройните си престой в болница, лечения и времена, които прекарва в чакалните с лекуващите си лекари, тя има известна свобода, но и икономически трудна ситуация. Това изисква и останалата част от семейството, защото не само пациентите са засегнати от диагнозата хронично заболяване, но и семейството или роднините.

Симптомите понякога са повече, понякога по-слабо изразени. Джудит говори за „средно качество на живот“. Но, казва тя, тя просто е поставила личната си летва малко по-ниско, защото не може да се справи със здравите хора поради постоянната болка и ограничената подвижност. Джудит се помири с хроничното си заболяване.

СЪВЕТ ЗА КНИГИ

Истории за взаимодействия, утвърждаващи живота с хронични заболявания, вижте новото Книга от Корина Кохреде-Варкен: В чакалнята на надеждата, Vier-Türme-Verlag 2017, 157 страници, 18 евро