Zente е рядко заболяване от типа 1 SMA Health Femina

заболяване

  • мускул
  • рядко заболяване
  • генна терапия
  • дарение
  • пари
  • zente baba
  • sma1
  • Здраве

От седмици страната се събира за лечение на малко момче от Печ на име Зенте, което страда от изключително рядко заболяване от генетичен произход, атрофия на гръбначния мускул. Въпреки това, лекарството все още не се предлага в Европа, само в САЩ, там на много висока цена.

Родителите му започнаха да събират за лечение на момче на година и половина, тъй като новият продукт на фармацевтичната компания, наречен Zolgensma, който се продава едва от май, струва 2,1 милиона долара, или почти 700 милиона форинта. Освен това лекарството може да се дава само на болни деца преди навършване на две години, така че на Zente остава само половин година да го вземе.

На сутринта на 25 септември майката на Зенте съобщи добра новина: цялата сума е натрупана, за да може Зенте най-накрая да получи лечението. Следователно не е необходимо да се прехвърлят повече дарения за неговото управление, входящите пари вече го покриват. Майка й обаче обърна внимание на факта, че в страната има много малки деца на SMA, които като Зенте очакват подкрепа. Те искат да им помогнат да съберат достатъчно пари за лечението и рехабилитацията си. Кой и как дарителите могат да подкрепят извън Zente, скоро ще бъдат публикувани във публикация във Facebook.