Здравейте всички! DCCV форум
Добре дошли във форума на DCCV - информация, въпроси и отговори за болестта на Crohn, улцерозен колит и други възпалителни заболявания на червата (IBD)
Здравейте всички !
Здравейте всички !
Принос от j-coli »Сряда, 22 ноември 2017 г., 17:37
Здравейте, след като следвах форума през годините, сега бих искал да се присъединя към тях !
Аз съм мъж (24-годишен студент) и получих първата си диагноза през 2014 г.: Язвен колит. Междувременно ляв страничен колит (30 см). Стероидно-зависим ход.
- Първоначално проктит, който беше неуспешно лекуван със супозитории Salofalk и кортизон (съответствието ми също не беше добро, не приех заболяването в началото и продължих проучванията си, не се занимавах достатъчно дълбоко с храненето и кортизона и т.н. Просто нямах представа.
- Състоянието се влоши, така че терапията с азатиоприн. Не помогна и на двамата, така че опит за Remicade. Това работи в продължение на 4 месеца, успях бавно да стесня кортизона до 15 mg. След това направих антитела и всичко започна отново.
Следващ опит: Humira, кортизон, Salofalk гранули 3g и супозитории 1g: неуспешно. Опитах отново Аза.
Самостоятелен експеримент: „SCD диета“ в продължение на 4 седмици, но физическото състояние беше доста лошо. (Въпреки това, кортизонът всъщност може да бъде измъкнат, доколкото не е бил в продължение на 1 година!)
1. Престой в болница през август при проф. Дигнас във Франкфурт на Майн: Колоноскопия и предложение: Entyvio
Това прекъсна диетата и отново започна кортизон.
За лятото отново кортизон 40 mg, Salofalk, азатиоприн и започнете с Entyvio.
Тогава през октомври имаше огромна физическа деградация, много кръв (честотата не е твърде висока за мен)
=> 2-ри болничен престой сега 4 седмици през октомври при проф. Крюис в Кьолн, нова ескалация на терапията
Преодоляваща терапия с кортизон и PROGRAF (такролимус), както и антибиотик, наречен Cotrim, докато Entyvio се надяваме да работи (4-та инфузия, планирана на 4 декември). В противен случай се лекувам добре от конвенционалната медицина.
Какво е причина и следствие вече не ми е ясно. Щастлив съм от преживяванията на хора, които са били в подобна ситуация и особено как човек е преживял този „преход“. Хранителните експерименти например са изключително трудни в момента. Вече не разбирам тялото си.
По някакъв начин съм в омагьосан кръг да се измъкна от лекарствата, да презаредя батериите си и да намеря дългосрочни или поне средносрочни решения.
Re: Здравейте всички !
Принос от Нептун »Сряда, 22 ноември 2017 г., 19:27 ч
какво трябва да се разбира под физическа деградация? Какво имаш предвид конкретно?
Ял ли си толкова малко?
Можете ли да напишете как такава констатация на Коло е описана конкретно в доклада? С други думи, макроскопски признаци в чревната лигавица, като напр отменено съдово рисуване, язви, фибринови отлагания, псевдополипи, контактни лезии, оценка на степента на възпаление?
След като се определи стойността на калпротектин, т.е. специфичният маркер за възпаление в стомашно-чревния тракт?
Какви симптоми и оплаквания имате, т.е. честота на изпражненията, кръв в изпражненията и в какъв цвят, тенези, т.е. болката малко преди изхождането, желание за дефекация и колко бързо трябва да отидете до тоалетната?
Споменат ли е кортиментът като заместител на преднизолон, т.е. будезонид за дебелото черво? Дозира се по-ниско, плюс специален кортизон и действа директно на място, т.е. локално.
И защо не опитахте терапия с мезалазинови лизми през нощта, комбинирани с пяна, съдържаща кортизон сутрин? Поне един би получил ефекта отвъд ректума. Mezavant вероятно би си струвало да се опита в доза над 3 g/d, тъй като се освобождава само през MMX матрицата в тънките черва и следователно може безопасно да работи и в низходящото дебело черво.
Чудя се дали тази бърза ескалация на лекарствата и бързото превключване биха били толкова необходими. И какво точно доведе до престоя в болницата? В края на краищата 30 см е само част от низходящото дебело черво и обикновено можете да правите всичко амбулаторно. Както се вижда от повечето доклади във форума. Немалко от засегнатите, които съобщават за престой в болница, са били просто легнали и изобщо не са били доволни, защото през повечето време нищо не се е случило, след това прегледите са били удължени, така че един ден този, друг ден онзи. В крайна сметка те също се оплакват много от засегнатите, те не са информирани, откриват само парченца, ако изобщо са.
LG Нептун
PS: Правихте ли тестовете с Aza в доза от 2,5 mg на kg телесно тегло и имахте ли достатъчно време? Тъй като началото на действието е между 3 и 6 месеца. Така че търпението винаги се изисква.
Re: Здравейте всички !
Принос от j-coli »Чет 23 ноември 2017, 18:48
Хей Нептун, благодаря за бързата обратна връзка !
Първият престой в болница беше доброволен за колоноскопия при проф. Дигнас във Франкфурт, за да се получи второ мнение (по молба на родителите ми мислех, че няма да навреди, но беше по-скоро неприятно преживяване.)
Под физически спад имам предвид загуба на мускули, загуба на тегло, дефицит на желязо, повтаряща се треска. Да, недохранването със сигурност беше една от причините и стойностите ми бяха толкова лоши, че моят лекар и гастроенторолог ми казаха, че трябва да отида в болницата през уикенда.
В събота ме приеха там. Главният лекар дойде в понеделник, а в четвъртък си направих сигмендоскопия.
Субтотален колит с умерена активност
10 дни по-късно, след това отново Sigmo: ляв колит 30 cm изразена активност
Хистология: Флориден, улцерозен, причиняващ некорит колит
Получих кортимент като инфузия в болницата, ще попитам стомаха си за това! Днес разбрах, че костната ми плътност вече не е в нормалните граници ...
Относно останалите лекарства:
Азатиоприн: 11/2014 - 3/2015
Inflixim от 03/2015 до 08/2016
Adalimum от 8/2016 до 8/2017
Отново азатиоприн от 04/2017 до 10/2017
Въведение в ведолизумаб 5.9. 2017 г.
Salofalk е орален и ректален. Честотата на изпражненията ми през последните 12 месеца беше не повече от 7-8 движения на изпражненията, често по-малко. Но най-вече през нощта/сутрин и почти винаги кръв с мен веднага щом мине под 30 mg кортизон (повече светлина, отколкото тъмнина, но много и особено малък обем на изпражненията, но главно кървава диария)
Сега се справям много добре в технологията на CU. Успях да намаля от 75 до 35 mg кортизон и Prograf има ефект (но особено се надявам Entyvio .). Разбира се, никой не знае какво ще се случи в дългосрочен план.
Re: Здравейте всички !
Принос от j-coli »Петък, 24 ноември 2017 г., 00:54 ч
Re: Здравейте всички !
Принос от j-coli »Пет 24 ноември 2017, 14:49
По някакъв начин не мога да успея да редактирам старите си публикации. Отново съм обобщил констатациите от докладите тук (от последния престой имам само предварителното писмо на лекаря):
Патология от 31 март 2017 г. (колоноскопия от моя гастроенторолог)
Възходящо дебело черво с ниска плазмацитоза
Хронично рецидивиращ, гранулиращ и ерозивен колит при малки повърхностни биопсии от 30 cm
Сигмоидит с ремоделиране на лигавицата и изчерпване на бокаловите клетки
Тежък проктит с ремоделиране на лигавицата, изчерпване на бокаловите клетки и изразена плазмацитоза
1-ви болничен престой от 1.8-4.8.2017г
Калпротектин: 180
Патология:
Лигавица на низходящото дебело черво с изразена лигавична фиброза, хронични възпалителни инфилтрати и нарушения на архитектурата на криптата
Псевдополипоидна повдигната лигавица на сигмоидното дебело черво и ректума с остро ерозивно-язвено възпаление и изразени нарушения на архитектурата на криптата
Препоръка за терапия проф. Dignaß:
Азатиоприн: 125 mg
При необходимост коригирайте преднизолон
Мезалазин 3000mg Granu Stix
Будезонид ректална пяна 2 mg
В случай на клинично влошаване, свързване с такролимус, преди започване на ведолиизумаб
2-ри болничен престой от 14 октомври до 8 ноември 2017:
Левостранен колит с умерена активност на 30 см от ано
Хистология: Флориден, улцерозен, некротизиращ колит
Стойност на калпротектин: от 16.10. (малко след инструкция) = 51,5
CRP: от 16.10 = 5.7
Sigmo/Kolo: В ректума и дисталната сигмоидна лигавица с дифузно зачервяване, отлагания на фибрин и много язви. Лигавицата в проксимално низходящото дебело черво показва язва
Препоръки за терапия проф. Круис:
Ципрофлаксин и Метродизанол до 16 ноември 2017 г.
Котрим: До 4 декември. 3 пъти седмично
Регулирайте преднизолон според нуждите (до 10 mg седмично на стъпки от 10, оттам нататък на стъпки от 2,5 mg) [mMn твърде бързо]
Такролимус до следващото приложение на ведолизумаб на 4 декември 2017 г.
Colifoam пяна 1x спрей сутрин
От този момент нататък Salofalk Klysmen 4g 3 пъти седмично
Текущ CRP: 0,2
Текущи оплаквания:
Отново и отново леки, рисуващи болки в дясната долна част на корема (директно вдясно под пъпа): ултразвук, но нормален. [Индикация за язва. ]
Повишените амилаза и липаза (вероятно поради Prograf, ще бъдат проверени допълнително)
Тежка слабост на мускулите на бедрото (едва ли може да се изкачи по стълбите след терапията с Prograf)
Re: Здравейте всички !
Принос от Нептун »Вторник, 28 ноември 2017 г., 10:26 ч
благодаря за подробния доклад. Там сте преживели много неща, а също и чрез лекарства.
Някои неща ми се струват забележителни, още и защото не мога да ги разбера.
Въпреки колита на лявата страна, поне до разстояние 30 см, с ясни признаци на възпаление, стойностите на калпротектина са ниски, в един случай почти на границата на нормата.
Това оставя поне 3 въпросителни знака.
Никой от лекарите не е ли коментирал това очевидно несъответствие?
След това описвате треска. Това, което също разбрах при тежкия тласък. В противен случай обаче това е признак на фулминантно обостряне и по-вероятно да се очаква при панколит. Но стойностите не съвпадат, както и резултатите от ендоскопията.
Тогава очевидно ви е предписван и препоръчван кортизон за много дълго време и в доста високи дози. Това е умишлено нападение и липсата на костна плътност изглежда е резултат от това. Необичайни за вашата възраст и надяваме се не повече, тъй като списъкът с нежелани реакции е дълъг, особено възможните сериозни и необратими последици.
Никога не Ви е препоръчвано да приемате поне допълнително калций и витамин D3?
Отслабването на мускулите и слабостта също са резултат от консумацията на кортизон? Защото подобни последици са необичайни. Особено във възраст, когато тялото само завършва и трябва да сте на върха на развитието и силата.
Има ли други обяснения от страна на лекарите? Коментирали ли са някога вашето физическо състояние?
След това получихте циклоспорин, който очевидно действаше, а малко по-късно и такролимус. Предпочитание на специалния професор ли е или защо сменяте лекарството, когато действа и защо го взехте така кратко, когато очевидно не сте без възпаление?
Тогава изглежда, че не е проучена друга причина за вашето състояние, но има подозрение/подозрение за микроби. Как иначе обяснявате дарбите на метронидазол, ципрофлоксацин и котрим? Това е добър универсален.
За съжаление и аз не мога да ви покажа решение. Настоящата ситуация е твърде сложна. Надявам се за вас, или Entyvio работи, или най-накрая можете да получите терапевтичен ефект с един от двата мощни имуносупресора. Очевидно има ефект с него и ако засега има само много малко съобщения от засегнатите във форума, тъй като според насоките това е последният опит преди колектомия, познавам някой, който също е получавал такролимус повече от година и се е справил добре с него, влезе в ремисия.
Последното ви изречение с порочния кръг, разбирам ви много добре. Остават въпроси за тези лекарства, липсват отговори на очевидни несъответствия.
Re: Здравейте всички !
Принос от j-coli »Вторник, 28 ноември 2017 г., 14:59
Благодаря ви много за вашия подробен отговор
Такролимус (или Entyvio) в момента работи. Няма кръв в изпражненията и е оформен.
Преминаването от циклоспорин (стационарно) към такролимус (орално) е стандартно при този тип свързваща терапия. Идеята е да се преодолее разликата до очаквания ефект на Entyvio, а не постоянно лечение с такролимус.
Обадих се отново на проф. Дигнас вчера, той също подкрепя малко по-дълга работа. Може би засега вливанията на Entyvio на по-кратък интервал. Азатиоприн може да се разглежда само в дългосрочен план, в момента твърде много с останалите три активни съставки, разбира се.
Въпреки това, такролимус наистина не е без него. Така че eigtl би се радвал да се измъкне бързо от него. Разбира се. Страхувам се, че след месец всичко ще започне отначало и че месалазинът + Entyvio няма да донесат нищо като поддържаща терапия.
За загуба на мускули, слабост: Изхабяването на мускулите също е дългосрочен страничен ефект на кортизона. Настоящата слабост в краката вероятно идва от такролимус. Освен това има почти постоянно възпаление от почти 1,5 години, все по-малко спорт поради състоянието на тялото, недохранване отново и отново. Тази година бях много надолу. Но поне сега нещата вървят нагоре.
До треска: Имах това за първи път. Не мога да кажа дали колитът наистина е бил в Zsh или времето е било лошо
Относно антибиотиците: Във всеки случай изпражненията ми бяха изследвани за клостридий и co. Отрицателни. Трябва да приемам Cotrim три пъти седмично по време на терапията с такролимус, тъй като човек е особено склонен към инфекции. Оттогава прекратих останалите.
Към калпротектин: Благодаря за намека, не бях наясно с това. Просто знаех, че стойността на CRP често не е толкова значима. Ще се обърна и към това.
Re: Здравейте всички !
Принос от Нептун »Вторник, 28 ноември 2017 г., 16:47
звучи като трудна разходка, докато гастрономикът се втурна през наркотичния пейзаж с вас. И дори сега за съжаление все още няма почивка.
Във всеки случай трябва да се избягва тройна имуносупресия с оглед на възможните нежелани реакции.
За първи път прочетох за подсилващата терапия за IBD, когато включва този преминаване към мощни имуносупресори. Насоките не казват това. Лечението в краен случай преди колектомията. Ето защо това е най-често срещано в болниците и лекарите трябва да имат опит в това, включително трансплантационната медицина. Но лекарите в частната практика също се осмеляват да го направят. Ще попитам дали това е нещо добро.
Човек може да повярва, че промяната на лекарствата за тези имуносупресори е необходима или полезна, но аз съм скептичен.
Знаете ли насоката cu? Ето връзката към него.
Това включва и това изречение, което може да изясни проблема с лечението:
"Терапията на рефрактерния проктит може да представлява значително клинично предизвикателство, тъй като системните форми на терапия или операция могат, при определени обстоятелства, дори след претегляне на рисковете и терапевтичните ползи, да представляват прекомерна терапия."
Важно изречение за мен, тъй като имах хроничен активен проктит в продължение на 13 години и след това 18 години хроничен активен колит на лявата страна.
Можете да прочетете за намаляване на кортизона в тази тема, където писах за моя опит и напречен разрез на докладите на засегнатите.
Всъщност диетата не може да направи нищо с възпаление в низходящото дебело черво. Всички храносмилания на храната, прием на калории, витамини, соли и т.н. всичко се случва в тънките черва. Ето защо можете да живеете без дебело черво без никакви ограничения.
Следователно липсата на сила и хранителен дефицит е почти винаги проблем за засегнатите, които имат MC в тънките черва. Има обаче и случай на обширно фулминантно възпаление, при което въздържание от храна, загуба на кръв, дефицит на желязо, продължително заболяване, болка и др.
В насоките също позоваването на храненето е ограничено до недохранване или недохранване, които се елиминират или избягват, доколкото е възможно преди операцията.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/073-027.html
Клинично хранене в гастроентерологията (част 4) - Възпалителна болест на червата
Пожелавам ви успех във всеки случай.
LG Нептун