Здравейте на всички, аз съм малка новина - форум за пациенти с хроничен полихондрит

PCA говорим за това, смеем му се, плачем за него

AFPCA използва услугите на Hello Asso, за да завърши вашата
онлайн форма за членство и/или вашата онлайн форма за дарение.

регистрацията във форума е 100% безплатна и не използва услугите му. Регистрирайте се във форума

Здравейте всички, аз съм нов

Модератори: Доми, модератори

малка

Здравейте всички, аз съм нов

Съобщението не е прочетено от Caroline_Courbevoie »18 дек. 2017 15:42

Добро утро на всички
Казвам се Каролайн, на 37 години съм и живея в Courbevoie, майка на 5-годишно момче.
Страдам от PCA от няколко години, 3 години в края (12/2014), може би дори преди, но диагнозата беше дълга.
Психологически и физически тестване, това беше двойна борба през тези дълги години.
Тази борба да бъде чута, лечение и ежедневна борба с болестта, неразбирането на това, което се случва с нас, хората около нас и дори с медицинската общност.

Преминах през няколко лекари, специалисти, имена на заболявания (Fibro, PR, SGS ...) до първото ми огнище на назален хондрит (02/2016).
Разкрива се с ЯМР с инжекция, след това със сканиране на домашни любимци.
Диагнозата все още не беше окончателна, но бях поставен на Cortancyl, тест за колхицин, неубедителен, след това метотрексат (08/2016), най-добрият ми враг !

Вече нямам болезнена атака, започнах прогресивно намаляване на метотрексат (20 mg) (от 2017-08) и току-що имах първия си предсърден пристъп в дясното ухо. Аууууууууууууууууууууус.
Връщане на Cortancyl и Metho към натоварващата ми доза. Понякога имам болки в ребрата, но нищо постоянно.

Бях последван в H. Foch по вътрешни болести (2014-2016), след това в H. Pitiè-Salpétrière и в момента в H. Kremelin-B .
Трябва отново да посетя интерниста си, за да направя окончателно диагнозата и може би да направя изпитите, които вървят с това заболяване.

Странно, вече не се страхувам от болест или болка: да, от бъдещето: да, дори ако „ден за ден“ се превърна в моята мантра, аз съм работил много върху себе си в продължение на 4 години и го приемам, аз мисля, че е за мен, най-добрият начин да живея с него, а не да увеличавам проблемите, които може да причини и да добавя стрес.