Заболяването е рядко само когато не ви засяга

Членове на Румънската асоциация за редки ракови заболявания/Снимка: MedLive.ro

В света има 186 редки ракови заболявания, като годишно в Европейския съюз се диагностицират 27 нови случая. От 1500 румънски пациенти с редки ракови заболявания, само 800 получават лекарства, специфични за тяхното състояние. „Какво се случва с останалите?“, Повдигнат ли е въпросът от д-р Андрей Кукуяну, хематолог от Онкологичния институт проф. Д-р Йон Чирикута от Клуж-Напока. Румънската асоциация на редките ракови заболявания (ARCrare) е създадена в подкрепа на пациенти с редки ракови заболявания. „Трябва да видим какви стъпки трябва да предприемем, за да имат пациентите достъп до качествено лечение“, каза Дорика Дан, президент на ARCrare. В САЩ има приблизително четири милиона души с редки видове рак, като тези заболявания представляват 22% от всички видове рак.

Редките ракови заболявания са включени в категорията на редките заболявания, които в ЕС се определят като заболявания с разпространение по-малко от 5 случая на 10 000 души. По този начин пациентите с редки форми на рак са изправени пред специални проблеми като:

късна или неправилна диагноза;
трудности при намирането на клинична експертиза;
труден достъп до подходящо лечение;
трудности при провеждане на клинични изпитвания поради малкия брой пациенти;
възможна липса на интерес към разработване на нови терапии;
висока степен на несигурност в процеса на клинично вземане на решение;
недостиг на налични регистри и банки от тъкани.

В Румъния, според последните статистически данни на Министерството на здравеопазването, през 2005 г. в окръжните медицински досиета е имало 354 572 пациенти с рак, деца и възрастни.

Предвид тези предизвикателства възнамеряваме да съберем пациенти с редки ракови заболявания в Румънската асоциация на редките ракови заболявания. По този начин приканвам всички заинтересовани да се обадят на телефон за помощ 080 080 1111, за да се присъединят към асоциацията и да получат помощ, каза президентът на ARCrare.

Мария Харабагиу (вляво) и Онорика Абрудану (вдясно), двама пациенти, победили рака/Снимка: MedLive.ro

На стартовото събитие на Румънската асоциация на редките ракови заболявания присъстваха и пациенти, спечелили в борбата срещу болестта, за да споделят своя опит с присъстващите. Мария Харабагиу е един от хората, победили рака на гърдата. Въпреки че страда от двигателен дефицит от раждането си и е имала допълнително препятствие в усилията си за лечение, Мария Харабагиу казва, че все пак е успяла да се „подиграе на неприятностите“ и да погледне естествено какво се случва с нея. Живеейки в селските райони и неспособни да работят като останалите, основната дейност на Мария Харабагиу беше четенето. В старта на събитието на Румънската асоциация на редките ракови заболявания той произнесе реч, която разчувства публиката, като едно от изявленията му беше, че „човешкият дълг не е победа, а борба; не можем да преодолеем смъртта, но можем да преодолеем страха от нея“.

През целите на Румънската асоциация на редките ракови заболявания брои:

отчитане на справедливостта, социалната справедливост и интересите на пациентите при определяне на приоритетите на общественото здраве;
създаване и по-нататъшно развитие на мрежи от клинични бази данни, регистри за редки ракови заболявания, които биха подобрили събирането, предоставянето и сравняването на данни за тези заболявания;
стимулиране на обмена на знания между специалисти по редки ракови заболявания, чрез създаване на референтни мрежи, които ще определят висок стандарт за услуги за грижа за пациенти с редки ракови заболявания;
създаването на Национален инициативен комитет в областта на редките ракови заболявания, съставен от представители на Министерството на здравеопазването, Националната здравна къща, представители на пациенти, представители на професионални и индустриални асоциации, за съществен и прозрачен диалог;
формиране на групи пациенти в Пилотния референтен център за редки болести - NoRo, за групи за обучение, психологическо, социално консултиране и подкрепа.

Някои примери за редки видове рак са: фибросарком, мукоепидермоиден карцином, ангиосарком, периферен примитивен невроектодермален тумор, множествен миелом, хронична миелоидна левкемия, стромални стомашно-чревни тумори, стикер сарком, синовиален сарком, ретинобластом, неходжкинов сарком и др.