За (трудния) живот с увредено дете в Есен
Снимка: WAZ FotoPool
Яжте. Шестгодишната Аалия се нуждае редовно от лекарства. Малкото момиченце се храни през назогастрална сонда. Родителите на детето с увреждания варират между страхове, ежедневни грижи и моменти на щастие - и въпреки това те не се оплакват. Вие правите всичко за детето си. Имайте сълзи в очите, когато за първи път кара въртележката, дайте й терапия с делфини и се борете със здравна застраховка.
Колкото по-високо я носи люлката, толкова по-силно се смее Aaliyah (6). Тя е закопчана на кофа, която майка й натиска. Силвана (3) се справя сама и обяснява: „Aaliyah има увреждане.“ Това казаха родителите на тригодишното дете, когато един ден започна да задава въпроси: Защо Aaliyah не се храни като нея. Защо сестра й не говори. Не ставайте просто да играете с нея в градината.
Мелани Саин (44) си спомня, че малко след раждането на Aaliyah, изглежда, всичко беше в ред. Когато на втория ден попита, защото бебето едва беше будно, никой не се притесняваше. На третия ден Aaliyah изпадна в кома. „Това беше ужас, защото никой не можеше да ми каже какво замисля детето ми“, казва Мелани Саин.
Те дойдоха в друга болница, бебето на диализа. Диагнозата беше: цитрулинемия. Aaliyah не може да разгражда протеина поради нарушаване на урейния цикъл. „Млякото ги трови“, казва майката. Тъй като генетичният дефект (който и двамата родители носят) е бил разпознат толкова късно, дъщеря й е с увреждане, казва Мелани Саин.
За първи път на верижната въртележка
Днес Aaliyah може да е дете, което ще трябва да живее на строга протеинова диета, но в противен случай ще се развива като всички останали. Родителите не знаят дали мускулната слабост на Aaliyah също е причинена от отравянето. Но нещата най-накрая се търсят: „Aaliyah наваксва много сега.“ Тя издава звуци, особено когато е в лошо настроение или се отегчава, и движи лявата си ръка, която преди е била окачена.
Aaliyah прекарва първите няколко години в клиники, повръщайки до 20 пъти на ден. Непознати стаи, непознати или шофиране на кола бяха достатъчни, за да предизвикат проблема, казва 44-годишният мъж, който е установил, че лекото слабително помага. „Сега Aaliyah е щастливо дете.“ Понякога има седмици между престоя в болницата в Дюселдорф, понякога месеци. Те пазаруват или отиват в банката.
Наскоро на фестивала в парка на замъка Борбек, Aaliyah направи първите си обиколки на верижната въртележка, „защото операторът беше обещал да спре по спешност“. Майка й застана със сълзи на очи. Само едно събитие го надмина: терапията с делфини в Турция, където Aaliyah плуваше с животните в морето. „Оттогава тя пълзи през стаята на дъното си“, казва майка й, която е събрала 7000 евро от роднини за терапия.
Тя вярва, че терапевтичното езда може да помогне на дъщеря й да поддържа баланса си по-добре. Здравната каса също не плаща за това. От това имаше рампата, която води към градината и приспособленията за ходене, в която Aaliyah стои и бавно се движи: "Ще минат месеци, докато я получим."
Почасово хранене през стомашна сонда
Мелани Саин казва, че който я подкрепя, е семейството на съпруга й. Веднъж ги посетиха и в Анкара. Това работи само защото наблизо имаше клиника за метаболизъм, където те прекарваха по-голямата част от времето си. Дори в ежедневието Aaliyah винаги се нуждае от лекарства, хране се на час през стомашната сонда и винаги трябва да се държи под очите.
Когато яде нещо, тя не само се задавя често и страда от пристъпи на задушаване, но и диетичната й храна трябва да бъде преобразувана. Тъй като учителите в детската градина нямат право да правят това, Мелани Саин придружава дъщеря си в детската градина в продължение на месеци. Докато педиатричната медицинска сестра не беше одобрена окончателно за пет часа и половина на ден.
Майката е благодарна за това. Първата й почивка е през декември: седмица във Фуертевентура с нейния приятел. Може би дори спи през нощта. "Защото е най-лошо през нощта". Aaliyah спи като камък от осем вечерта до полунощ, след това става неспокойна и някой трябва да бъде с нея.
Родителите се редуват, единият остава в спалнята с Aaliyah, другият на дивана. „Но мога да чуя всичко.“ През деня родителите винаги са предупредени, когато Aaliyah не се справя добре. Настинка или стомашно-чревна инфекция може да наруши метаболизма по такъв начин, че животът на Aaliyah да е в опасност.
В постоянен страх за дъщерята
„Има дни, в които съм ядосана“, казва майка й. Но това не помага. Тя предпочита да не мисли, че е иначе, за да не попадне в дупка. Тя не иска да се оплаква, а по-скоро да запази щастието си от преди: „Искам да се радвам на децата си.“ Също така е трудно за Силвана да бъде винаги втората: „Ако иска да се гушка, трябва да се опитвам“, описва майката ситуация.
Понякога родителите се разделят през уикенда. През седмицата бащата работи като възпитател. Мелани Саин, също педагог, би искала отново да работи на непълно работно време, тогава може би ще има малко пристройка към нейния почти 70 квадратни метра апартамент в къщата на свекърите („Помощта на Aaliyah става все по-голяма и по-голяма“). Или уроци по езда.
Логопед придружава по-нататъшното развитие на Aaliyah в детската градина. Тя отива на физиотерапия и е регистрирана в Waldorf School. Майка й иска да я направи възможно най-годна. „Мисля, че и тя иска това и ми помага“, казва Мелани Саин, която живее в постоянен страх за дъщеря си: „Ако Аалия не се смееше толкова много, нямаше да мога да го взема“.