За нас - Компетентна мрежа Enteral Nutrition

Генезис и начин на работа

Мрежата на компетентностите е структурно отворена и доброволна мрежа от експерти, която стартира през 2011 г. от Федерална асоциация на производителите на храни за специално хранене (Диетична асоциация) е иницииран. Целта на мрежата е да подобри хранителните терапевтични грижи за пациенти през секторните граници в интердисциплинарен обмен с лекари, специалисти и медицински сестри, пациентски организации и политици, вземащи решения.

Следователно фокусът на дейностите е върху интердисциплинарния диалог, който се насърчава чрез редовни срещи в мрежата и съвместни резултати от работата. Програмният фокус на работата в мрежа е върху следните области:

Осигуряване на адекватна хранителна терапия чрез подходящо възнаграждение и предписване на медицински необходими мерки
Образование за причините и последиците от критичен хранителен статус за по-голямо разглеждане на недохранването в дебата за хранителната и здравната политика

Интегриране на съответните теми по хранителна медицина в обучението по медицина и медицински сестри
Подкрепа за пациенти с редки метаболитни заболявания и техните семейства
Установяване на задължителни хранителни прегледи като качествена характеристика на медицинското обслужване

За тази цел партньорите в мрежата съвместно създават подробни анализи като основа за обосновани препоръки и политически инициативи. Прозрачността и независимостта са основни критерии за сътрудничество в мрежата, което е доброволно и без възнаграждение.

Мрежата за компетентност по хранене Enteral се състои от експерти от различни области и професионални групи. Всеки партньор има индивидуален тематичен подход. Това гарантира, че проблемните зони се осветяват от всяка посока: от гледна точка на пациента, лекуващите лекарски групи, хранителните съветници, болногледачите и други специалисти.

Вашият ангажимент е доброволен в допълнение към вашата свързана с предмета професионална дейност.
По-нататък те се представят и участват в мрежата от компетентности ентерално хранене.

Тобиас Хагедорн

Управляващ директор на Европейското общество за фенилкетонурия и съюзни нарушения, третирани като фенилкетонурия (ESPKU)

Попечител на Изпълнителния комитет на Глобалната асоциация за фенилкетонурия (GAP)

Бивш председател и съветник на борда на DIG PKU по политически въпроси на германската група по интереси за фенилкетонурия и свързани вродени метаболитни нарушения (DIG PKU)

Като съпруг на пациент с фенилкетонурия (PKU), съм участвал в независима самопомощ на пациента на национално и международно ниво от 1997 г. Общата цел на нашата работа е да подобрим рамката на политиката за снабдяване и здравна политика, за да дадем на всички пациенти неограничен достъп до навременна диагностика и подходящи грижи.

Enteral Nutrition Competence Network предлага идеалната възможност за обмен на мнения и опит с представители на специализираните общества, институти и диетолози по актуални проблеми със здравето и снабдяването.

Маргрет Хедрих-Елерброк

Диетолог със сертификат педиатрия
Асоциация на диетолозите - Германска федерална асоциация (VDD)

Повече от 45 години работя като диетолог в университетската клиника, Хамбург-Епендорф (UKE).

Първоначално с общи консултантски дейности, след това с фокус върху редки вродени метаболитни нарушения и от 1990 г. на ръководна позиция в Центъра за детска и юношеска медицина.

В допълнение към официалната си работа, наред с други неща, бях съосновател на работната група по детска диететика, инициатор и лектор на различни обучителни и информационни събития и отговарях за филмовия проект „PKU-na und? Живот с фенилкетонурия “за засегнатите, техните роднини и здравни специалисти.

От 2015 г. работя в екипа по метаболизъм на проф. Мунтау в Детска клиника UKE Хамбург в областта на изследователски проекти за редки вродени метаболитни нарушения.

Като диетолог, работя на свободна практика за проф. Меркел в Endokrinologikum Hamburg за хранителни съвети за възрастни метаболитни пациенти.

В мрежата от компетентности бих искал да работя за гарантиране и подобряване на диетичното лечение на възрастни метаболитни пациенти.

Унив.-проф. Д-р Джулия Б. Хеннерман

Ръководител на Villa Metabolica (раздел Вродени метаболитни заболявания)
Университетски медицински център в Майнц

Моят медицински фокус е лечението на пациенти с вродени метаболитни заболявания. Това обхваща група от над 500 различни редки заболявания. Основният принцип на лечението на много метаболитни заболявания е специална диетична терапия, която предотвратява тежко психическо или физическо увреждане на засегнатия пациент. Тези пациенти се нуждаят от специални диетични храни, за да бъдат достъпни за цял живот.

Като служител по хранене на APS (Работна група за детски метаболитни нарушения), аз съм особено ангажиран с подобряването на диетичната терапия на вродени метаболитни заболявания.