За хората, социалното поведение и безусловната помощ - Фондация Baylor Baylor Black Sea
Ана Мария Швейцер: „Основната ни роля е да предложим на пациентите алтернатива“.
На колко години работиш тук?
Защо нашето възприятие за тези около нас е да ги изключваме?
Мисля, че това е инстинктивен страх, но такъв, който може да се претегли с разум. Ако разполагате с информация и помислите малко за нещата, страхът не може да бъде претеглен. Ако знаете, че инфекцията се предава само чрез кръвта, чрез незащитен секс, ясно е, че по време на работа, в автобуса, не можете да страдате нищо. Но има страхове.
Колко от тези, които имат това заболяване, успяват да бъдат интегрирани в обществото?
Преобладаващото мнозинство, според нас. В момента имаме 1000 пациенти в центъра и поради факта, че около 80% от тях получават подходящото лечение и са в отлично здраве, можем да кажем, че отговарят на първо условие за интеграция в обществото. Много от тях имат работа и поне половината имат семейства или са във връзки. Те имат различни работни места, от неквалифицирани работници, до длъжности, които са изисквали да завършат колеж и дори магистърска степен.
От друга страна, за тях е трудно да приемат това заболяване?
Това е проблем. Нашите психолози дори казаха, че това е един вид самостигматизация. Някои пациенти предпочитат да изберат изцяло положителен партньор, просто заради комфорта, който им дава възможност да не обясняват, не се оправдават и да преминават през възможни разкъсвания. Повечето двойки обаче са смесени и в над 95% от случаите не е имало проблеми в двойката след разкриването на диагнозата. Това беше голяма изненада за нашите пациенти.
Как се възприемат децата с такива заболявания в училище?
ХИВ-позитивните деца вече са по-малко. Тези, които имат това заболяване, са попаднали в тази ситуация, от една страна, заради майката, която не е имала достъп до медицински услуги навреме, която не е следила бременността си и, от друга страна, поради проблеми с уязвимостта, като тези, при които те не са приели правилно лечението си. По принцип при лечение, цезарово сечение и изкуствено кърмене бебето се ражда здраво. След това е трудната част, когато жените с ХИВ имат дете и не знаят какво да правят точно, въпреки че са получавали консултации и подкрепа през цялата бременност. Нашият екип играе много важна роля след раждането на тези жени. Веднъж, защото тя действа като тампон между бременната жена и останалите участници в живота й (болница, семейство) и след това, защото се грижи за всички аспекти, свързани с детето и майката. След раждането на децата ги наблюдаваме поне година и половина, което включва и посещения вкъщи и препоръки за грижи.
Ние силно насърчаваме нашите пациенти да използват услугите, които вече съществуват, не се опитваме да заменим това, което съществува в системата. Затова отиваме да поговорим със семейния лекар, за да разберем, че в общността има дете с определени нужди. След година и половина, когато е сигурно, че антителата срещу ХИВ не са в кръвта на детето, домашното наблюдение е по-рядко, само защото мъникът е част от семейство с уязвим родител. Забелязали сме, че родителите, преминали през подобни проблеми, се грижат много за децата си, за да не се разболяват и вярваме, че нашето присъствие също играе роля в това отношение.
Можем да разберем дали човек има ХИВ инфекция?
Това е вирус, който има за цел да отслаби имунната система. Следователно, ХИВ инфекцията няма специфични симптоми; когато инфекцията се влоши до стадия на СПИН, проявите могат да бъдат подобни на тези на рак, хепатит или цироза. ХИВ инфекцията се проявява по всякакъв друг начин. Има определени сериозни заболявания, туберкулоза, рак и често, ако не се знае, че човек има ХИВ, трябва да се върнете на линия: „Защо е получил туберкулоза, защо е загубил имунитета си, възможно ли е да има ХИВ?“ Най-често има и други заболявания, които ще насочат вниманието към факта, че имунитетът на пациента е засегнат.
Как да опишем тийнейджър, който има ХИВ?
Имаше и драматични случаи по отношение на тях?
Да, имаше тийнейджъри, които отидоха на екстремни експерименти и вече не са с нас, не се подлагаха на лечение и не вярваха, че могат да умрат. Има идеята, че злото винаги се случва на друг. Те продължиха с идеята, че винаги има някой, който да им помогне, винаги е имало лечение, някои пациенти са казвали, че „ще има нещо на ръкава ми за мен“. И не беше! Има ситуации като тази, които деморализират екипа, защото работите усилено и в крайна сметка, когато пациентът умре, трябва да осъзнаете каква е била неговата отговорност и колко е липсата на професионализъм. Въпреки че винаги казвам на колегите си, че не можем да мислим с тези термини. Ясно е, че не винаги правим всичко перфектно, но се учим и работата много се променя. Когато почувствате, че сте овладели ситуация, връзка, целият пейзаж се променя, групата, с която сте свикнали, вече не е същата и започвате отначало.
Вашият опит се промени с течение на времето?
Нямате избор, това е естествено. Тук прекарваме повече от 40 часа седмично. Това също ни промени емоционално, но също така ни амбицира като екип, когато видяхме, че правим добри неща, когато теглим чертата. Въпреки че не обичаме да правим баланси и отчети, от време на време тези неща ни помагат да видим, че работата ни има значение.
Колко важна е ролята на Baylor в живота на общността в Констанца?
Основната ни роля е, че ние предлагаме на пациентите алтернатива, тук виждам друг модел на медицината, те имат един тип взаимоотношения, които след това, когато отидат в друга медицинска среда, могат да поискат, да изчакат. Искаме да стане нормално специалистът да ви отделя 30 минути от времето си, без вие, пациентът, да давате нещо в замяна. Това ще се опитаме да направим с пациенти с хепатит. Същият вид насърчение и промяна на очакванията. Когато хората в общността идват за тестване, те ни питат защо правим този безплатен тест и защо толкова много говорим с тях, трябва да извлечем нещо от това. Но след като поговорих и разбрах как работи Бейлор, го споделям със семейството, приятелите и ги призовавам да вземат и теста. Това е истинската ни печалба, когато моделът и информацията вървят напред.
Кои кампании са оказали най-голямо въздействие върху хората в Констанца?
Мисля, че този проект тества ХИВ и хепатит. Досега сме тествали почти 50 000 души в Констанца и Тулча и вярваме, че чрез това сме оценили и реалната честота на тези инфекции. Има много проучвания, според които има 4% хепатит В и 3% хепатит С, но ние събрахме данни, които показват, че това наистина е честотата сред общата популация. Ние не идваме при хора, които например са само наркомани или само хора, които правят търговски секс, но идват обикновени хора.
Защо хората идват при вас, защото са чували за това, което правите или защото имат определени симптоми?
Защото те чуха за това, което правим. Всъщност това е красотата на проекта. Това, което научихме от този проект, е, че предоставянето на възможност на хората да имат достъп до услуга е всичко, което трябва да направите, хората имат инициатива, те са наясно и отговорни. Винаги имаме срещи три седмици предварително. Хората се обаждат, имат инициатива! От назначенията, които имаме, има много малко направления от лекари. Повечето са хора, дошли по собствена инициатива. Въпреки че бихте очаквали да е обратното. Ние сме стари в тази област, правим това от 2007 г. и по-малко от 10% от назначенията се правят в резултат на препоръка от лекар.
Виждам медицинския персонал като конкурент и ако да, защо се случва това?
Никога не се опитваме да се позиционираме като конкурент, защото това, което правим, допълва това, което правят те. Има лекари, които са видели как работим и които препоръчват на пациентите или да дойдат при нас, за да направят безплатния тест, или да отидат във всяка лаборатория. Семейните лекари познават своите бенефициенти и знаят кой може да си позволи услугите в частната система и кой не.
Как се издържате финансово?
С много работа! Повечето от средствата, които събираме, успяваме да мобилизираме от чужбина, около 70-80% от средствата в Съединените американски щати, главно. Останалата част от парите, които събираме, идват от 2% от данъка върху доходите. Хората започнаха да бъдат по-лесни за убеждаване да насочват тези пари, най-трудното е с компаниите. Хората разбират по-лесно инвестиционната идея, която правят за общността. В компаниите винаги е по-трудно, особено на ниво малки и средни, които нямат никаква инвестиционна стратегия в общността и обикновено засядат счетоводителя или някой друг. За съжаление, на местно ниво никога не успяваме да съберем суми, които да ни помогнат да поддържаме цяла програма, само малки количества буфер за еднократни програми. Много бих искал, като се има предвид, че работим за Констанца, повечето суми да идват от местното ниво, а не от 10 000 километра. Местните власти винаги ни помагат, но не непременно финансово. Ние нямахме никакви бариери в нашата дейност. Понякога е важно да не пречите !
Кой формира екипа на Baylor?
Сега сме екип от 40 души, всички професионалисти, от много различни сфери, не работим много с доброволци поради поверителност. Имаме психолози, лекари, екипът, който помага в подкрепа на фондацията, екипът за набиране на средства. Благодарение на сътрудничеството с Baylor College бяхме принудени да работим на определено ниво на стандарти. Когато наемаме, хората ни казват, че имат впечатлението, че нещата са по-спокойни, по-малко стандартизирани, по-малко официални. Всъщност ние сме много официални във фондацията, работим точно според правилата, които научихме от САЩ, защото въпреки очевидната твърдост, има ясни ползи. Това е така, защото работим с пациенти, ако не бяхме отговорни за здравето на някои хора, може би щяхме да бъдем по-разрешителни.
По какви проекти работите?
Освен факта, че ще преосмислим веригата в клиниката, ние искаме да популяризираме много идеята за самоуправление, за самопомощ на пациента. Искаме да направим това, като научим пациента с хронично заболяване на това, което трябва да знае и какво трябва да направи, когато има такова състояние. След това искаме да подкрепим професията клиничен психолог, защото, за съжаление, въпреки че има важна роля в болниците и клиниките, все още няма длъжностна характеристика и много добри работни инструменти. Ние вярваме, че някои от инструментите, които сме разработили, могат да бъдат предадени по такъв начин, че не само пациентите, които идват в Baylor, да имат социална подкрепа, но и пациентите от други болници в страната. Сега работим за поддържане на изграденото до момента. Бих искал да продължа проекта за тестване, който провеждаме от 2007 г., и мисля, че в общността се формира рефлекс за хората да идват и да ги тестват тук. Грижата за пациенти с ХИВ е традиция, която трябва да спазваме.
Как да спрем напастта на ХИВ?
Ще спре в момента, в който ще бъдат основани някои по-строги поведенчески навици. Имам предвид широката общественост и медицинския персонал - по отношение на използваните маневри, стерилизация. Мисля, че клиничните психолози помагат да се създадат поведенчески навици - да се подложите на лечение, да стимулирате медицинския персонал да прилага превантивни мерки за всеки пациент и други подобни на пръв поглед прости програми. Тъй като са инфекциозни заболявания, е много ясно как се предават, частта от поведенческите промени остава да се поддържа.
Как трябва ние, хората от Констанца, да се включим в живота на общността?
Първото нещо е да дойдете на теста. Ако дойдете поне веднъж, семейството, при което се връщате, не може да бъде повлияно от това, защото очевидно ще говорите за това. Тогава най-важното би било дарението от 2%. Конкуренцията е много висока и причините са също толкова добри. Опитваме се да говорим за трудни теми, най-общо свързани с медицинската система, по начин, който не обижда никого, но в същото време обучава. Бихме искали хората да поискат повече във връзка с лекарите, да попитат зъболекаря дали той дезинфекцира оборудването, с което разполага, медицинската сестра ... и т.н. Човек, който е информиран за тези инфекции и отива да попита останалите подробности, променя околната среда и тогава би било по-малко работа за нас.
Миналата година имахме най-добрия бюджет досега: милион долара пари. Също така успяхме да получим лекарства на стойност четири или пет милиона долара, които дарихме на болници в Румъния.