Вътрешни новини-Истории за битки и счупени парченца от душата
Автор: Силвия Ротару
Историята на Кристи не е обикновена, защото и той не е обикновен. На 13-годишна възраст той носи със себе си фантастична борба за живот, за нормалност, която ние не ценим и не спазваме. Да. На 13 можете да давате житейски уроци.
До тригодишна възраст нищо не предсказваше, че това русо дете, толкова красиво и с толкова изразителен поглед, ще страда от аутизъм. Кристи винаги плачеше, спеше малко и понякога се държеше странно. Това, което предупреди майка му Алиона Думитра, бяха изблиците на гняв и фактът, че тя не проговори, въпреки че всички около нея й казваха, че това е нормално. Че само момчетата се развиват по-трудно. Тя усещаше, че синът й има проблем, но предпочиташе да отрича всякакви зловещи мисли.
„На тригодишна възраст започнахме да ходим на лекари, започвайки от семейството, генетиците, диетолозите. Правих всякакви изследвания, ЯМР, енцефалографи. В крайна сметка се озовах при лекаря, при когото не исках да отида - психиатърът - казва майката на Кристи. Дългото пътуване от един лекар до друг не му даде никакъв отговор на зададените им въпроси, а именно защо Кристи се държи по-малко нормално от останалите деца.
Той чул за инцидент с аутизъм, когато в дискусия пред блока, в който живеели по това време, съсед му признал, че е социален работник за дете с аутизъм - дума, която чул за първи път. Дълго след тази дискусия той си спомни тази дума и започна да търси в интернет. Цялата информация, която беше намерила за аутизма, в блогове, информационни сайтове, форуми потвърждава страха й от раждане на дете с аутизъм. Всички симптоми доведоха до това нелекувано нарушение в развитието, но с търпение и постоянство, много труд и отдаденост могат да дадат добри резултати.
Започна нов етап от медицинските срещи. Алиона Думитра ги попита дали детето й има аутизъм. Искаше да бъде потвърден от хора в бели одежди. Той също така разбра за първия център за аутизъм, открит в Барлад, Румъния. Там беше поставена диагнозата. „Първоначално ни беше казано, че това е синдром на Аспергер, но Кристи страда от синдром на Канер, въпреки че според последната класификация тези имена са премахнати“, казва майката на Кристи.
Синдромът на Kanner е открит през 1943 г. от американския психиатър Leon Kanner, известен също като „аутизъм в ранна детска възраст“.
Детски аутизъм това е нарушение в развитието, характеризиращо се с дефицит на комуникация, недостатъчно социално взаимодействие, слабо или липсващо въображение, двигателни и словесни стереотипи. Речта се характеризира с ехолалия (систематично повторение на последните чути думи), инверсия на местоименията, незрялост на граматичните структури и невъзможност за използване на абстрактни термини.
Изправена пред диагнозата, тя яростно я отрече. Болката. Явно трогната, тя призна, че нарушението на развитието, от което страда Кристи, ги е научило да бъдат по-търпеливи, да пренасочат ценностната си система и да разберат какво е наистина важно в живота.
„Спомням си, че сънувах, че синът ми ще учи в гимназия„ Прометей “, но аз бях попаднал на пътя -„ Спаси децата “. Беше болезнено, отнеха ми години, за да разбера, че това е нарушение в развитието за цял живот. Преживях депресия. Първо отрекох, после се борих, после дойде надеждата. Разбрах през всичките тези години, че всъщност детето ме е променило към по-добро, оценявах се като човек, разбирах колко съм силна и какво има най-голямо значение за мен. Кристи ни прави по-добри и ни мотивира “, отговаря тя на въпроса ми как успява да продължи напред. Всяка сутрин. Отново.
Оттук започна трудното пътуване на Кристи през живота. Алиона Думитраș си спомни тази съседка, от която за първи път беше чула думата аутизъм и започна да я търси, защото искаше синът й да се възползва от помощта на специализирани терапевти. Той почука на вратата и успя. Кристи започна ABA терапия, показана за деца с аутизъм. Добрите резултати дойдоха по-трудно, защото Кристи се бореше по-трудно, издържайки на по-сложна форма на аутизъм.
„ABA терапията пренасочва децата с аутизъм, за да се върнат в нашия свят, да реагират на имена, да правят поръчки, да слушат, да изпълняват. Това е, което Кристи се научи с течение на времето, да играе, да прави пъзел “, казва жената.
Кристи вече е на 13 години. От тригодишна възраст, когато му е поставена диагнозата, той започва терапевтични курсове, където всеки ден се учи как да се интегрира в обществото, да имитира жестове, да произнася думи и през цялото това време терапевтите, педагозите, родителите са били с него. и сестра.
„Имаше възходи и падения, признавам, че в началото не съм правил определени неща и не защото не съм искал, а от незнание. Кристи има доста сериозни щети в някои области, но се справя много добре. Надявах се, че ще работим по 8 часа на ден и ще се отнасяме към него завинаги, но с годините разбрах, че просто трябва да се примиря с тази мисъл. ".
С времето той осъзна, че само обучени хора наистина могат да помогнат на Кристи, защото родителите често имат големи очаквания от децата си, а когато закъснеят, се появяват разочарования, които са много по-трудни за преодоляване. Днес Кристи прави по няколко часа терапия на ден, а до него са хората, които го разбират най-добре. „Децата с аутизъм не се различават от другите, имат същите нужди, желания, същите удоволствия. Те се различават само по това, че не могат да ни съобщават това, което искат, ние сме тези, които се научаваме да ги разбираме и след това чрез нас да се научим да общуваме ”, призна терапевтът Сергей Гуменюк.
Кристи е в седми клас и отива в редовно училище. Ходи на уроци с придружител и има три форми на програми - адаптирана програма, обща програма и модифицирана програма за различни обекти. В общата програма той ходи с останалите деца в часовете по физическо възпитание, технологично образование, география, история. Адаптираната програма включва часове по математика, а модифицираната програма - английски.
„Избрах общо училище от отказа си да напусна в среда, в която то не би могло да се развие. Може би бях горд, но направих правилния избор. За мен училището е много важно, предлага му най-добрия урок, този за общуване с деца. Научиха се да го приемат, да му помагат, знам какво е доброта, щедрост, той трябваше да научи не само Кристи от тях, но и децата от него ", казва майката на Кристи.
С течение на времето, четейки все повече и повече литература, майката на Кристи се опита да приложи на практика няколко терапии, като терапия с животни, с делфини. Това, което наистина го привлече, беше водата. Днес Кристи успя да запише изпълнението на плуването на скорост, дори ако в началото дори не искаше да влиза във водата. „През първите месеци от ходенето до басейна той се страхуваше да докосне водата. Съпругът ми имаше желязно търпение, първо пъхна краката си във водата, после бавно, докато свикне, Днес той плува много добре, гмурка се много. Много й харесва “, казва Алиона и намръщеното лице изчезва на лицето й, заменено от приятна усмивка.
Кристи обича джаджи и обича да готви с родителите си. „Той готви закуска със спътника си и по негово указание се справя сам вкъщи, знае как да направи каша, сандвич“, признава майка си.
Имайки дете с аутизъм, Алиона Думитраș основава през 2008 г., когато в Молдова не се знае много за децата с аутизъм, организацията AO „SOS аутизъм“, заедно с други родители с подобни деца, има за цел да създаде подходяща образователна среда, да насърчава развитието на детето с аутизъм във всички посоки, с акцент върху специфичните дефицити. Днес центърът се посещава активно от 45 семейства и техните деца.
Влюбен в пианото и точните науки
Още едно дете, друга житейска история. Матю има по-лека форма на аутизъм, което не го прави особено различен от другите хора. Като първо дете на родителите си, майката на Матей, Олга Гузун, се опита много рано да го научи на цифри и букви, за което Матей също прояви специален интерес. Едва около тригодишна възраст, когато Матей не проговори, не реагира на името, не показа какво му трябва, накара Олга да се усъмни. „Мислех, че съм направил всичко възможно да го науча и трябва да отида някъде, за да се социализирам. Заведох го на детска градина и той беше много странен там, половин година не слагаше ръка върху никоя играчка, не си взаимодействаше с нито едно дете и постоянно плачеше “, признава майката на Матей.
Така Матей дойде да бъде консултиран от логопеди, които твърдяха, че той няма проблем и не знам как би могъл да му помогне. Тогава психолозите казаха, че не разбират английски, защото Матю произнасяше много думи на английски. Възпитателите в детските градини също не бяха възприемчиви. Всякакви методи се оказаха безполезни. Цялата несигурност продължи една година, така че в крайна сметка Олга се срещна с психолог и той ги насочи да отидат на психиатър. „Отидох в Клиничната психиатрична болница и там лекарят установи диагнозата. Той ни даде указания да започнем ABA терапия и телефона от SOS аутизма, където идваме вече две години ", казва Олга Гузун.
ABA терапията е подход към разбирането на поведението и как то може да бъде повлияно от околната среда. Той е предназначен да помага на деца с аутизъм и свързаните с това нарушения в развитието. ABA терапията показва, че чрез промяна на определени условия в околната среда поведението на децата се променя съответно. Той има ясно формулирани цели, разделени на малки задачи, така че напредъкът на детето да може да бъде постоянно измерван. Подсилването на поведението се извършва с награди, като цялата система работи на тяхна основа, независимо дали наградите са материални или социални.
Матей започна с един час терапия на ден, а сега прави пет. Той много харесваше упражненията, изпълнявани тук, и не се остави да го приберат вкъщи, затова решението беше да се допълнят класовете. Освен това Матей ходи и на детска градина.
Олга признава, че е искала специално дете и може би затова Бог е дал Матей. „Синът ми има по-лека форма на аутизъм, не се вижда много и не му пречи много в ежедневието. Пише и чете от 4-годишен, познава много добре математиката. Той има някои странни области на интерес, но и много практични. Харесва природните бедствия и ги изучава много задълбочено, как започват, как се развиват. Можете да го попитате каквото и да било за торнадо или вулкани и той ще ви обясни много подробно “, признава Олга.
Някои проучвания предполагат, че децата с аутизъм трябва да следват специална диета, за да се изключат продукти, които съдържат глутен и казеин. Олга не може да постави Матей на специална диета, тъй като той яде много малко. Предпочита ябълки и банани, хляб, гевреци и тестени изделия. „В пастата се опитвам да добавям различни зеленчукови сосове, които нарязвам много дребно, защото ако види моркови, той е силно стресиран и не иска да яде и ги изхвърля. Трябва да бъда много внимателен. Принуждавам го да яде супи, в които слагам хляб и така ги яде ”, казва Олга.
Матей има доста лошо храносмилане и никой лекар не може да даде обяснението, въпреки че е подредил всички изследвания и ултразвук. „Говори се, че децата с аутизъм имат определени бактерии, които биха причинили тези лоши храносмилания. Но това не е научно доказано “, казва Олга.
Олга казва, че болестта на Матей ги е направила по-търпеливи, да се наслаждават на най-тривиалните неща, които някога са изглеждали немислими. „Фактът, че след половин година терапия се научи да казва, че те обичам, означаваше много за мен. Той разбра, че когато се прегърнеш, казваш, че те обичам. ".
Тази година Матей ще ходи в редовно училище. Това искат родителите му.
„Той е много различен от другите деца. Може би в дискусия с него ще забележите, че той има определени отклонения, той може да отговори на няколко въпроса, след което се свързва със своя свят. Той е много честен и може да ви каже, че не харесва роклята ви или че сте дебели “, казва майка му.
Въпреки че е дете с аутизъм, Матей обича новите технологии, към които родителите му се опитват да го насочат. Математиката и пианото са други области, в които Матей се изявява. „Музиката, програмирането и математиката са свързани, те са точни, логични и обичайни. Децата с аутизъм превъзхождат тези области и той ги харесва, интересува се “, признава Олга.
Матей все още има 3-годишна сестра вкъщи, с която се разбира чудесно, въпреки че има своите по-непривични моменти. Олга насочва всички родители, които забелязват определени симптоми на това нарушение в развитието, да не го отричат или да изпадат в още по-голяма депресия и самоунищожение.
Олга Гузун работи с още осем майки с подобни деца в същата организация и казва, че е голямо предимство, че им дават възможност да работят и да бъдат с децата си.
Според статистиката през 2015 г. в Молдова е имало 291 души с аутизъм, от които 277 са деца.