В памет на нашата Сонечка - За лечението

По-долу ще намерите данни за консултациите, получени от родителите на Сонечка в руски и чуждестранни клиники, както и данни за схемите на лечение, предлагани от Сонечка в Русия и Англия. Събрахме и систематизирахме за вас цялата информация, получена от родителите в процеса на вземане на трудно и отговорно решение за това къде да лекуваме бебето. Вярваме, че това ще помогне на родителите, които са в същата трудна ситуация. Освен това се надяваме, че тази информация ще бъде полезна и ще премахне редица въпроси от нашите поддръжници, които са готови да се присъединят към нас или които наскоро са се присъединили към нас.

От една страна, за съжаление, реалността е, че родителите могат да разчитат само на безплатно лечение или помощта на повечето благотворителни фондации, когато се подлагат на лечение в Русия.

От друга страна, в случаите, когато това е невъзможно, родителите трябва да знаят, че чуждестранните клиники, с много редки изключения, не приемат за лечение пациенти, претърпели лъчетерапия или химиотерапия в Русия. Лечението в чужбина струва стотици хиляди долари, а благотворителните фондации помагат само на онези деца, чието заключение гласи „отказано лечение в Руската федерация“. Както разбирате, подобно заключение не може да бъде получено без завършване на курс на лечение в Русия. Така се получава омагьосан кръг.

Следователно, в случаите, когато родителите решат незабавно да започнат лечение в чужбина (което често е продиктувано от нестабилното състояние на детето), те остават без материална помощ от държавата и благотворителните фондации и могат да разчитат само на състраданието на съгражданите си.

Така се случи и в случая със Сонечка. Веднага ще направя резервация, че говорим за сериозна диагноза - тумор на мозъчен ствол, чието лечение в Русия според статистиката води до 100% смърт в рамките на една година. Тоест има официално лечение, но няма оцелели деца. Ето защо, когато решават къде да се лекуват, родителите на Сонечка се ръководят от точно статистиката за оцеляването на деца с подобна диагноза. Много видове тумори се лекуват успешно и в Русия, но в случая на Сонечкин само експерименталното лечение, предложено в Англия, дава шанс за оцеляване. За съжаление този факт не се приема за разглеждане от благотворителни фондации, които ни отказват по формални причини.

Всички благотворителни фондации, където бяха изпратени молби за помощ, отказани или не дадоха отговор, така че трябва да разчитаме само на собствените си сили, за да съберем средства за плащане на лечение.

Майката на Сонечкина, Оля пише:

" На нашето семейство липсваше малка дъщеря, не само аз мечтаех за това, но и баща ми и по-големият ми брат. И когато преди 3 години разбрахме, че чакаме това чудо, всички бяха много щастливи! Нашето бебе беше обичано от всички, дори на ембрионален етап! Всички четяхме заедно всяка седмица в интернет за нейното развитие, заедно ходихме на ултразвуково сканиране и бяхме доволни от всеки детайл, който можахме да видим. Дори когато се роди Сонечка, татко беше там и снимаше това съвършенство на природата в нашия семеен архив, и все още си спомням как беше изумен от космите, ноктите и миглите на новородената ни дъщеря и каза в същото време, че я обича много.

И същата любов я заобикаляше през всичките тези 3 години. Нашето момиче ни зарадва с нормалното си развитие, с детските си открития и смешни наивни забележки. Тази зима Сонечка с удоволствие ходеше на различни новогодишни представления и дори не можехме да си представим какво ни очаква няколко месеца по-късно!

По време на престоя си в клиниката (7 март 2012 г. - 27 март 2012 г.) тя получава поддържаща симптоматична и хормонална терапия, насочена към намаляване на симптомите, свързани с туморния натиск върху жизнените центрове на мозъчния ствол.

лекари от Изследователския институт по неврохирургия на име Бурденко: д.м.н. Ю. В. Кушел, който също оперира тумори на ствола на мозъка при деца, и професор А.Н. Коновалов;
Ръководител на катедрата по невроонкология на Федералния научен център по детска хематология, онкология и имунология, професор О.Г. Желудков;
в онкологичния център. Блохин.

Присъдата е само една - туморът е неоперабилен, прогнозата е лоша. Лечението в Русия, състоящо се в гама-лъчева терапия и химиотерапия с Temodal, не дава шанс за излекуване. При тумор с тази локализация - 100% смъртност ...

Започна търсенето на клиники в чужбина, където те ще започнат лечението на Соня и ще дадат поне някакъв шанс за възстановяване.

Отговорът на професор Шрьодер от клиника Грайфелд (Германия): „Прогнозата е неблагоприятна“
Отговор от Италия: "Такова лечение, каквото имаме, се предлага и в Русия ..."
Отговорът от турската клиника Acibadem: „. операцията няма да има ефект. Само лъчетерапия. Необходимо е да се избере такава лъчетерапия, така че да има минимално увреждане на мозъка. ".
Отговорът на водещата болница за рак в Индия - Tata Memorial Hospital, от професор, д-р Ракеш Джалал, педиатър и онколог, една от основните специализации на които е глиомът: „Експерименталният метод, предложен ви от британската клиника, е познат на него и той смята за по-обещаващо в сравнение със стандартното лечение. За съжаление в Индия експерименталните лечения не могат да се прилагат по правни причини. Готови сме да приемем София за лечение, но само с традиционни методи. Въпреки готовността си да приеме София, д-р Джалал силно препоръчва да започне лечение в британска клиника възможно най-скоро. ".
Консултация с израелския професор Шломо Константини: „Не можете да оперирате, защото туморът се разпространява дифузно по мозъчния ствол. Единственото лечение е лъчетерапията (лъчетерапия), която е много скъпа, защото всяка сесия за такива малки деца се прави под лека анестезия. Трудно е да се говори за прогнози за лечение ".
И накрая, отговорът от Обединеното кралство на д-р Захарулис, от УЛИЦНА КЛИНИКА ХАРЛИ, където се намира най-големият частен онкологичен център в Лондон: „Повечето тумори, като софийските, изискват облъчване с помощта на съвременни технологии под обща анестезия съпътстваща химиотерапия с продължителност 12 цикъла (моноклонални антитела). Очакваната продължителност на лечението е приблизително 15 месеца. Обикновено дифузията на понтин глиома има много ниска прогноза. Пациентите на възраст под три години обаче се представят по-добре и имат повече лечение. Пациентите с атипичен централен мозъчен ствол са в по-ниска степен на злокачествено заболяване и обикновено имат по-добра прогноза. Но е желателно да се определи това след изследване на София в клиниката "(вж. ДОКУМЕНТИ).
Подобен отговор дойде от Швейцария (вж. ДОКУМЕНТИ)