В основата на интернет - DoR
В шестия по големина град в Румъния лекарите не можаха да намерят решение на сърдечните проблеми на майката.
От Симона Петрика
Илюстрация от Лори Муре
Време за четене: 11 минути
5 декември 2017 г.
Една нощ през август, в стаята на пода на наета къща в Констанца, майка ми се събуди. Беше два часа и той усети как сърцето му бие на 300 в минута. Тя лежеше в леглото с отворени очи в тъмното. Не можеше да се движи и не знаеше какво се случва с него. Не искаше да крещи или да събужда никого от семейството. След няколко минути, когато пулсът се нормализира, той имаше чувството, че се издига до тавана и се връща в леглото. Тогава той за първи път си помисли, че ще умре. Беше 1996 г. Майка ми беше на 41, а аз на 11.
От този момент бях едва на третата година в колежа, когато бях на стипендия „Еразъм“ в Лил. През последните две седмици майка ми дойде при мен и заедно заминахме за Париж. В градина в музея на Лувъра видях как областта на врата му пулсира силно и той беше толкова болен, че лежеше на алея пред ресторант. След няколко минути той се успокои и аз помолих сервитьор за разрешение да отида до тоалетната. Той седеше там на диван за около 20 минути, докато жените влизаха и излизаха. Тогава той ми каза, че всичко е започнало преди повече от 20 години.
През 1985 г. майка ми беше на 30 години, беше бременна в седмия месец от мен и работеше като технически чертожник в Института по дизайн в Крайова. Събуждаше се всеки ден в пет сутринта, за да стигне до работа в седем. Беше на около 20 минути път с автобус до офиса. Чакаше на гарата дори половин час. Тя работеше в двуетажна сграда и в екипа й имаше 25 души. След като се изкачи един ден по стълбите, по-дълги и по-стръмни от построените за жилищни блокове, той изведнъж почувства, че сърцето му бие много силно и вече не може да диша и да стои. Бързо влезе в офиса, извади стола на колегата си и легна на два стола. Усещането изчезна след няколко минути. За пръв път той усеща подобно нещо.
Тя не каза на никого от семейството за това и помисли, че е заради бременността. Говорила е само с няколко колеги, но те не са знаели как да й помогнат. Шефът й я изпрати у дома.
По време на тази морска ваканция през 1996 г. тя не разговаря с никого за това как се чувства, но когато установи връзката между усещанията от онази нощ и тези, с които беше бременна, тя искаше да отиде на лекар. Тя познаваше медицинска сестра в спешната клинична болница в окръг Крайова и го помоли да отиде с нея, за да направи електрокардиограма. След това тя помоли съсед, кардиолог, да се консултира с нея и да интерпретира резултатите от нея. Казаха, че е най-добрият кардиолог в града. Когато се консултира с нея, пулсът й беше нормален. Той й каза, че има добро сърце и че не вижда нищо лошо в тестовете. Не му е поставена диагноза, но му е предписан Пропранолол, в случай че все още усеща засилен пулс.
Изминаха още две години и кризите станаха чести и продължителни. Сърцебиенето се случвало веднъж годишно, два пъти годишно, на всеки три месеца, веднъж месечно, няколко пъти седмично. Няколко минути се превърнаха в осем или 12 часа, като през това време сърцето му биеше силно, усещаше празнота в гърлото, не можеше да диша нормално и се изпотяваше. Най-лошото беше, че той не знаеше дали има заболяване, има ли лечение и често си мислеше, че ще умре, защото тялото му вече не издържа. Тъй като лекарите от Крайова мълчаха на консултациите и не му казваха много, той имаше моменти, когато се чудеше дали мисли или преувеличава.
Въпреки че живееха в една къща, тя и баща ми нямаха близки отношения и той остана пасивен във всички стадии на болестта. Тя не му каза нищо, той не попита нищо, когато видя, че е болен. Той говореше с баба си, когато я посети, и тя му каза да отиде в Букурещ. По-големият ми брат беше извън страната и аз щях да й приготвя храна, след като се възстанови, или щях да я гледам разтревожена, докато седеше на стол до прозореца. Той седеше така в продължение на добри минути, гледайки безизразно.
Съседният кардиолог, при когото беше на няколко пъти, продължи да му дава същите хапчета. Трима други лекари в града му казаха, че той няма нищо. При общ преглед семейният лекар предположи, че ще има симптоми на пароксизмална тахикардия. От него разбра, че нормалният пулс е 70-90 удара в минута, а когато й прилошаваше, имаше между 170 и 300.
Беше 1998 г. и докато майка ми на свой ред водеше кардиолози от Крайова, в Тимишоара започнаха първите аблации - медицински процедури за лечение на аритмия с помощта на катетър. Това беше правилната намеса за това, което имаше, само че нямаше достъп до информация.
С течение на времето майка ми свикна с мисълта, че има тези удари на сърцето. Тя остана у дома, спря да работи, пиеше хапчетата, предписани от лекаря, опитваше се да не полага усилия, да не се разстройва, да не се стресира. От време на време той излизаше на разходка в центъра на града.
През лятото на 2013 г. той отиде в Mercur, най-големият магазин в центъра на Крайова, за да си купи нов телефон, LG с бутони. Имаше месечна интернет оферта, но не я използва. До един ден, когато той се обади да ми каже, че чете вестниците по телефона и че разглежда снимки на Крайова в Google.
Тя започна да харесва да използва интернет на телефона си и предложи да ми купи нов лаптоп и да остане със стария. Прибрах се у дома един уикенд, за да се науча как да го използвам. Не беше лесно. Дори не започнах да му показвам какво да прави и той вече ми казваше, че е по-трудно, отколкото по телефона и няма да може да се справи.
Той беше на 58 години. Но той също имаше тетрадка. Той записа как да го отворите, как да го затворите, как да стигнете до Google. В същото време създадох имейл акаунт и акаунт във Facebook. Тя най-много обичаше Фейсбук, защото можеше да види какво правя и да не се ядосва в дните, когато нямах време да й кажа къде съм.
Исках да се засмея, когато той се обади да ме попита дали знам, че къщата ни е снимана в интернет. Въздържах се и я попитах какво има предвид. Каза ми, че е написал името на улицата, на която живее, и се появи нашата къща. Нещо повече, тя беше разстроена, че това е снимка, направена с небоядисаната ограда. В края на дискусията той ме попита за адреса на офиса ми в Букурещ и след това ми изпрати SMS: „Работите ли в тази едноетажна къща?“
Нейните експерименти продължиха. Той въведе името си, за да види какво се случва, започна да посещава всеки ден град с Google Street View и ми изпраща съобщения: „Днес се разхождам из Сан Франциско. Колко красиво!"
През цялото това време той продължи да има тахикардия няколко пъти седмично. Нито един не продължи по-малко от 12 часа. Той се придържаше към стените на къщата, не спеше, защото сърцето му биеше през нощта, а за да се храни, не ядеше от умора. Тя прекарваше времето си в градината с двете кученца, които оставих на нейни грижи, когато се преместих в Букурещ. Тя не беше близо до съседите си, баба й беше починала, а приятелите й отдавна бяха напуснали страната.
Един ден той написа думата тахикардия в Google. Бяха показани много страници и той си спомня, че чете всичко, което намери, в продължение на четири часа без почивка. Когато се натъкна на romedic.ro/forum, той се развълнува. Много хора имаха същите симптоми като нея. Тя разбра колко вида е нейното заболяване, как се лекува, кои са най-добрите лекари в страната и как еволюира първата аблация, извършена през 1998 г. в Тимишоара.
Той намери други сайтове с описания на болестта и изгледа видео в YouTube с операцията, направена в Германия, за да види колко сложна е. По принцип катетър с тънък метален връх се вкарва през артерията на стъпалото в сърцето. . Той съдържа електрически сензори за изгаряне на тъканта, която причинява аритмия. Това е процедура, която трябва да се направи фино, има два или три милиметра между живота и смъртта, ако лекарят не е специалист. Той може да пробие вената, през която катетърът преминава към сърцето, може да причини инсулт, сърдечна перфорация, инфаркт и смърт. Всъщност мисля, че тя искаше да знае колкото е възможно повече, защото беше разочарована от факта, че лекарите в Румъния нямат навика да обясняват подробно какво се случва с вас.
Когато тя ми каза, че знае какво трябва да направи, за да се излекува, тя изглеждаше паническа. В същото време тя се радваше, че не е сама с този проблем.
Освен това той откри в интернет, че лекарят не може да ви помогне, ако не отидете на електрокардиограма, когато сърдечната честота е висока. Затова следващия път, когато й се случи, тя бавно си взе душ, облече се и отиде непредвидено в кабинета на квартален лекар, за когото бе чела във вестника, че знаеше за аблация.
Той стоеше на вратата 30 минути, докато му направиха електрокардиограма и пулсът му беше 150 удара в минута. Лекарят препоръча да отидат в Спешното отделение за следващата криза, тъй като разполагат с лекарства и оборудване, за да съкратят продължителността им. Той също й каза да се оперира и препоръча лекар в Клуж. Майка му написа името му в интернет, за да види какво казват хората за него и заключи, че той не е добър. Документирано е и преди; той все още не е имал смелостта да мисли за операцията.
Месец след тази среща също се прибрах. Майка ми изпадна в криза, когато се готвехме да отидем до центъра и тя искаше да отиде в Спешното отделение, за да не пропусне разходката.
Когато пристигнах, я настаниха в стая, направиха електрокардиограма, дадоха й хапче и я оставиха на стол. Минаха няколко часа, видяха, че той не се възстановява, направиха му инжекции. Чувах я зад вратата, тя задаваше въпроси, не знаеше къде е. Не ме пускаха да вляза. Ядосах се, тя изглеждаше самотна и уплашена там. Започнах да провеждам телефонни разговори, една приятелка познаваше лекар от болницата, тя дойде, друг лекар се обади и слезе само вечер. Бях в коридора от 14:00. Влязох, за да видя какво прави, въпреки че два женски гласа настоятелно казваха: "Нямате право тук".
Хванах я за ръка и я попитах как се чувства. Не ме позна. Измъкнах се оттам замаян. Обадих се на баща ми, той след това се обади на някой, който познава директора на болницата, а някой друг дойде да я заведе в отделение в кардиологичното отделение. Прибрах се вкъщи, за да й взема пижамата, след което намерих коридор, водещ от Спешното отделение директно към нейната всекидневна, без никой да ви попита нищо. Смених я и тя заспа.
Оттогава той не иска да чуе за болницата. Той остана с интернет. Четеше по сайтовете как да правиш дихателни упражнения, в каква позиция на тялото да седиш, когато ти е зле, как да пиеш чаша вода всяка сутрин - една уста в минута и да си поемеш дълбоко въздух. През деня пиете нормално, докато консумирате около два литра.
Три месеца нямаше висок пулс. Тя се зачуди с радост дали е от водата или от дихателните упражнения. Но скоро кризите се върнаха.
Една година мислеше за операцията. Той чете във форум за хора, които са излекували след операция и са тичали, летели или играли футбол. Беше научил за двама добри лекари, един в Тимишоара, друг в Букурещ. Майка ми стигна до извода, че ако е успяла при много хора, трябва да успее в нея. Нямаше избор, как полагаше и най-малко усилия, как седеше 12 часа с висок пулс и чувство на задушаване. Когато взе решението, просто ми каза.
В щата операцията беше безплатна, но списъкът с чакащи беше много голям. Насаме операцията струва над 10 000 леи, пари, които не бяхме събрали. Тя избра двама лекари и през 2014 г. отиде да ги види. Лекарят от Букурещ му каза, че ще ми даде отговора по имейл, когато може да влезе в операцията в щата. Оттогава са изминали две години и половина, а майка ми не е получила никакъв знак.
В Тимишоара влязох в офиса с нея. След като направи нова електрокардиограма, лекарят й каза, че ще я вкара в списъка на чакащите, ако иска да се оперира в щата, но това ще отнеме още една година. След това той даде възможност на своята частна клиника, където той може да дойде по всяко време. Майка ми каза, че не е била финансово подготвена, той каза, че не може да оперира всички в щата. Сестрата записа името му в дневник, след което се обади на следващия пациент. С майка ми си тръгнахме разочаровани. Бях изгубен по улиците на Тимишоара, мълчалив, докато майка ми не каза повече за нея: „Какво да правя, ако умра след една година?“
Започнах да изпращам имейли на познати, да питам за лекари, които познават други лекари. Ядосах се, че не мога да направя нищо, че нямам кардиологични приятели. Мисля, че от консултацията в Тимишоара са минали по-малко от два месеца и тя е получила телефонно обаждане от медицинска сестра. Бяха получили държавна субсидия за двама души и програма за операцията. Майка ми се обърка, когато ми съобщи новината.
На 9 март 2015 г. и двамата бяхме във влака за Тимишоара. Беше започнала да се тресе, беше настинала и се страхуваше, че ще я изпратят у дома и че ще загуби работата си.
Преди да си тръгне, той още веднъж беше влязъл във форума и набра номера на 29-годишно момче, което е претърпяло операция при същия лекар и сега играе футбол. Тя разговаря с него по телефона 10 минути. Тя го помоли да й разкаже за своя опит, как е в болницата, как са медицинските сестри и дали трябва да направи нещо. Погледнах я учудено, защото тя не говореше лесно с непознати. Момчето я помолило да му даде знак след операцията и тя била доволна.
След осем часа пътуване с влак останахме на улицата с Института по сърдечно-съдови заболявания в Тимишоара. Отидох в болницата, но те не ме пуснаха при нея. Помолиха я да се преоблече в съблекалня, тя ми остави част от дрехите ми, а когато пристигна пред асансьора, облечена в синята роба, която имаше от малка, започнах да плача. Излязох от болницата и тръгнах безцелно по улиците.
Тя беше хоспитализирана за две нощи, спеше с три жени в хола и често се смееше на шегите на онази в леглото на прозореца, която беше дошла от Арад със същата болест.
Сутринта, на 10 март 2015 г., майка ми беше оперирана. Не бях спал цяла нощ, но тя изведнъж беше най-спокойният човек на света, в някакъв транс, който щеше да се оправи. Тя ми каза по телефона да остана в квартирата, докато не ми се обади. Опитах се да работя, но не успях. Винаги гледах през прозореца.
Гласът й беше тих, когато отговорих на телефона. След час и четиридесет минути я заведоха в стая в отделението по кардиология и й казаха, че не й е позволено да се движи осем часа. Искаше да спи. Нямах търпение и отидох да видя какво прави, когато започнаха часовете за посещение. Когато отворих вратата, две дами побързаха да попитат: "Тя дъщеря ти ли е?" Майка ми се усмихна. Холът беше голям, със седем легла. Миришеше на лекарства, беше приятна топлина и през голям прозорец се виждаше болничната градина и от време на време светлините на линейките.
Операцията беше успешна. Докторът дойде при нея в хола за още два дни, за да види какво прави и преди да бъде изписана, той й каза, че болестта й, пароксизмална надкамерна тахикардия, е от раждането. По принцип някои хора се раждат с допълнителна верига, която прави късо съединение с естествената и сърцето бие с 200 удара в минута или повече.
Няколко месеца по-късно майка ми дойде при мен, за да напусне Букурещ за своя приятел в Швейцария. Беше щастлива, че може да лети за втори път в живота си. Преди да отидем на летището, бихме обелили сварено яйце на кухненската маса. Изведнъж усетих как пулсът ми се увеличава и се виждаше на врата ми. Майка ми ме погледна дълго и каза:
- Не знам, но поне ще знаете какво да правите, имате всичко в интернет.