Увреждане, което пристигна след обучение, което усложни професионалния ми живот La FÉDÉEH
Вид (и) на хендикап: Други
Специалност (и): Бакалавър по изкуства - магистър по документация
Отзиви:
Тема 1: Представяне на хендикапа
Страдам от няколко автоимунни заболявания, както и от имунна недостатъчност. Различните заболявания постепенно бяха декларирани в зряла възраст:
Около 20/21 години, през 1999 г., започва с хипотиреоидизъм, автоимунен (Hashimoto).
В следващите години развих фоточувствителни обриви, които не бяха веднага диагностицирани и се влошиха през годините. През 2003 г. дерматолог взе биопсия от мен и откри кожен кожен лупус еритематозус. Това е лека форма на лупус, но изисква наблюдение, тъй като може да стане системен и да засегне жизненоважни органи. И най-вече забраната за излагане на ултравиолетови лъчи, защото това е един от факторите, предизвикващи кризи.
През есента на 2006 г., след настинка, която не лекува, отказах да пуша. След два месеца, изтощен, виждам моя лекар, който ми прави някои изследвания, но не ме приема твърде сериозно. Изпитите са добри, но започвам да кашля кръв. Откриваме това, което изглежда е алвеоларен кръвоизлив при CT, който може да бъде свързан с лупус.
В продължение на два месеца ще посещавам пулмолог, ще имам изпити, но не излиза диагноза. Все още кашля кръв и изображенията все още са там на скенера.
Накрая пулмологът ме изпраща да се консултирам с един от колегите си в болницата, който решава да ме хоспитализира на следващия ден за допълнителни изследвания. Ще прекарам 10 дни в болницата, което ще доведе до много неясна диагноза на алвеоларни кръвоизливи, вероятно от автоимунен произход. Като лечение имам висока доза кортизон, 1 mg/kg/ден (60 mg). Спира симптомите ми за няколко дни и възвръщам формата си като по магия.
Напуснах кортизона и хидрокортизона напълно през пролетта на 2008 г. (хидрокортизон, тъй като надбъбречните ми жлези са страдали от кортикостероидна терапия). Хващам настинка, която отнема много време и в процеса се връщам. Този път дерматологът мисли за саркоидоза. Той направи биопсия на някои пъпки, които се появиха отново на ръцете и лицето ми и прекарах още 2 седмици в болницата. Всичко потвърждава саркоидозата, с изключение на първата биопсия на кожата, която диагностицира лупус. Според лекарите тези две заболявания са несъвместими, освен в случаите на тимома, лимфома или имунна недостатъчност.
В моя случай изглежда, че това е имунна недостатъчност (по-добре е от лимфома, каза ми дерматологът ми).
И проблемът е, че нито лупусът, нито саркоидозата наистина обясняват кървенето. съществува в лупус, но това са масивни кръвоизливи, които много бързо водят хората до интензивно лечение. Моите са умерени. Уморява ме, затруднява ме да дишам, но успях да продължа да ходя на работа.
Успоредно с моя ендокринолог открихме, че твърде високите ми хипофизни хормони идват от гранулом на хипофизния ствол (атака на саркоидоза).
След втори рецидив на кървене през 2010 г., имунологът, който ме следва, решава с моя пулмолог да се опита да ми даде имуноглобулини, за да компенсира дефицита и да види дали кървенето спира. Спрях да приемам преднизон напълно около 10 октомври тази година, за да приемам само хидрокортизон и имуноглобулини. Рецидивирах за трети път в края на октомври и отново прекарах 10 дни в болницата. В момента приемам високи дози кортизон, но в крайна сметка по-малко от последния път, 0,5 mg/kg. Лекарите обмислят да добавят имуносупресор към него, но все още не знаят кой (Imurel, Cellcept или метотрексат?). Вече не приемам имуноглобулини, тъй като това е скъпо, ограничително лечение, което не е доказало своята полза.
Кортизонът причинява все повече странични ефекти, въпреки че правя всичко възможно, за да ги избегна или забавя: преминах от 57 кг на 75 кг, въпреки много строгите диети без сол и захар. Имам начало на остеопения. Наскоро си счупих лакътя от малко падане, лекарите смятат, че кортизонът е направил костите ми малко слаби. Аз обаче пия лекарства за уплътняване на костите, но те унищожават стомаха ми, трябваше да ги спра няколко пъти поради твърде голям риск от язви в храносмилателната система.
Високите дози кортизон също влияят на лечението ми за щитовидната жлеза и всеки път, когато се върна към дозите от 60 mg, отново имам хипотиреоидизъм. Накрая с намаляването на кортизона ме открийте в предозиране.
Разпознах своето увреждане след втория ми рецидив, когато нещата наистина излязоха извън контрол по време на работа. Изминаха няколко години, откакто професионалният лекар ми каза, че само поради умората, съпътстваща тези заболявания, мога да кандидатствам, но не се чувствах инвалид, имах впечатлението, че щях да узурпирам право, което принадлежи на хората много по-трудно от мен.
Конкретно, което ме затруднява ежедневно и изисква определени корекции:
• непредсказуемата страна на заболяването. Когато се случи рецидив, винаги трябва да изоставя всичко, за да отида в болница, никога не знам за колко време