Уремична полиневропатия - DO-Forum Dialyse-Online
Уремична полиневропатия 25 септември 2001 г. 21:52 # 217435
На всеки няколко месеца имам изтръпване в краката си и през това време ръцете и краката ми заспиват лесно. Изчезва след 1-3 седмици. В момента е наистина лошо, предпазва ме от заспиване и е досадно дори през деня, затова се консултирах с лекарите от центъра. Бях питал за това и преди, но те винаги казваха, че е същото при диализата при някои пациенти. Наскоро ми казаха за първи път, че това е уремична полиневропатия (U-PNP). Thiogamma 600 Injekt (инжекционен разтвор на алфа-липоева киселина) е предписан за лечение.
Между другото, имах същите симптоми през последните 6 месеца преди началото на диализното ми лечение, изключително лошо, плюс нощни крампи на прасеца. След започване на лечението с диализа, симптомите първоначално бавно изчезват. След 2 години започна отново.
След диагнозата U-PNP разгледах отблизо тази тема и установих, че тя най-накрая обяснява моето поетапно повръщане между диализите. Това повръщане винаги е особено лошо, когато краката ми изтръпват много или пръстите ми изтръпнат. Повръщането (нарушение на изпразването на стомаха) изглежда се дължи на нарушение на автономната нервна система, причинено от U-PNP, и вероятно е доста типичен симптом.
Понастоящем диализният грунд гласи, че първо трябва да се лекува уремия. Но съм на диализа с висок поток повече от 24 часа в седмицата и така или иначе уреята ми е с ниско между 40 и 70. Мога безопасно да понижа уреята до 30-50 при по-дълга диализа и по-висок кръвен поток, но не мислете, че това ще помогне. Лечението с алфа-липоева киселина често се поставя под въпрос, поне в големите проучвания за диабет II (диабет PNP) успехът на лечението с инфузии е само с 1,5 процента по-висок от групата на плацебо. Не знам дали това може лесно да се прехвърли на U-PNP, причината за PNP е различна при диабетиците. Изглежда единствените алтернативни възможности за лечение са трициклични лекарства и блокери на допаминовите рецептори. В момента обаче не виждам проблема си толкова лош. В крайна сметка проблемът очевидно може да бъде разрешен само с NTX, но според буква за диализа, в никакъв случай не във всички случаи.
Доскоро всъщност никога не съм чувал за този страничен ефект от терминална бъбречна недостатъчност, затова питам тук във форума дали някой има опит с него. Особено се интересувам от:
- Ход на заболяването
- Опит с лечение (напр. Алфа-липоева киселина, наричана още тиоктова киселина)
- Други преживявания/стратегии за лечение (напр. Диета, намаляване на теглото и др.)
- Всичко останало, което си струва да се знае
Ще се радвам много да получа доклади по тази тема.
Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.
Re: Уремична полиневропатия 25 септември 2001 23:39 # 217436
Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.
Re: Уремична полиневропатия 26 септември 2001 г. 14:18 # 217439
Да, занимавайте се открито с лекарите. съгласен съм.
само някои от тях вероятно не са правили лекар, за съжаление.
Най-големият проблем, който имам в момента, е това прекалено светилище
един от моите лекари.
той все още не е разбрал, че не става въпрос главно за неговата сметка, а за живи ХОРА.
Добре, ще спра, и тук нищо не се загуби, тази кучка.
Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.
Re: Уремична полиневропатия 26 септември 2001 г. 16:50 ч. # 217441
Имам от около 3 месеца подобни проблеми (изтръпване на ръцете и краката,
неспокойни крака), след или преди диализа. Имайте за/срещу Мадопар
Това е лекарство за хора с болестта на Паркинсон,
но ми помага.
Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.
Re: Уремична полиневропатия 26 септември 2001 г. 19:41 # 217444
Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.
Re: Уремична полиневропатия 26 септември 2001 г. 21:30 ч. # 217446
Благодарим ви за вашия опит и съвети.
Просто диализирах безмилостно всеки ден в продължение на 5 часа с кръвната помпа 320 и забелязах нещо невероятно (правя ежедневна домашна диализа, винаги вечер/през нощта):
Ден 1: Изтръпване след закуска. Изтръпването изчезва след около 4 часа диализа, но се диализира за цели 5 часа.
Ден 2: Изтръпването започна отново около обяд. След около 3 часа диализа изтръпването изчезва, както обикновено за 5 часа диализа.
Ден 3: Изтръпването започва едва 1 час преди диализа и изчезва след първия час на диализа. Пълна кръвна помпа и отново диализа за 5 часа.
Ден 4 (днес): Няма изтръпване през целия ден. Все още правите пълни 5 часа пълна мощност.
Заключение за мен: Явно можете да го диализирате. Досега винаги съм диализирал 24 часа в седмицата и ще хвърля още няколко трупи в огъня, ако е необходимо, т.е. увеличете до 30 часа на седмица. Освен това, от следващата седмица, като вид лечение на нерви, ще опитам Thiogamma 600. В момента бих искал да се справя без споменатите лекарства, които ще спестя, докато стане наистина лошо или вече не мога да се справя с диализа.
Благодаря отново и най-добри пожелания,
Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.