Топ лекарство при синдром на Hessen Rett Die Techniker - Presse; политика
Клиниката в Касел е една от малкото болници в Германия, специализирана в редкия синдром на Rett, който засяга почти изключително момичетата. Засегнатите могат да получат интердисциплинарно лечение в клиниката в Касел.
Синдромът на Rett е генетично заболяване, което за първи път е описано от виенския детски невролог Andreas Rett през 1966 г. Лекарят забеляза типичните измиващи, извиващи движения на ръцете на две момичета в чакалнята му, когато майките им случайно пуснаха ръцете на дъщерите си по едно и също време. Тези стереотипи на ръцете все още се считат за типичния критерий за синдрома на Rett, който се причинява от нарушение на X хромозомата.
Признаци на заболяването
Синдромът на Rett се появява непредсказуемо в ранното детство. Това е втората най-честа причина за интелектуални затруднения при момичетата след синдрома на Даун. Всяка година около 50 деца се разболяват в Германия. През повечето време момичетата са засегнати от синдрома на Rett. При синдром на Rett детето първоначално развива привидно напълно нормално състояние. Но изведнъж детето се променя. Уменията, които вече са усвоени, могат да бъдат загубени отново в малко дете между седем месеца и най-късно до двегодишна възраст. Признаци на заболяването могат да бъдат аутистични черти; езиковото развитие и общият растеж се забавят; неправилно подреждане на гръбначния стълб (сколиоза) или остеопороза могат да бъдат допълнителни симптоми.
Поради сложните симптоми на заболяването, само няколко медицински специалисти се специализират в синдрома на Rett. Клиниката в Касел създаде национален, уникален, интердисциплинарен час за специална консултация за диагностика и започване на терапия за засегнатите деца и юноши. Освен това клиниката предлага часове за консултация за възрастни в сътрудничество с клиниката по неврология. Целите на консултацията са да съветва родителите и да обсъжда специални превантивни мерки.
Нито под-, нито пренапрегнати
"Синдромът на Rett е все още нелечимо заболяване. Следователно целта на терапията е да осигури възможно най-високо качество на живот и да предотврати вторично влошаване като епилепсия, двигателни нарушения или сколиоза", казва професор д-р. Бернд Уилкен, ръководител на клиниката по невропедиатрия и социално-педиатричния център в клиниката в Касел. Клиничната картина се характеризира с различни фази, в които симптомите са много различни. "Следователно терапията трябва да се определя индивидуално за всеки засегнат пациент и да се вземат предвид съответните им нужди. Важно е момичетата и жените да не са нито подтиснати, нито преувеличени. Например, все още не е ясно колко момичета и жени се възползват от спасяването Страдащите от синдром разбират какво могат да запомнят и как обработват информацията. Често момичетата поглъщат в разговори много повече, отколкото изглежда на пръв поглед ", казва професор Уилкен.
Повечето хора със синдром на Rett изобщо не могат да говорят или почти не могат да говорят, поради което поддържащата комуникация е ценен метод за поддържане на комуникативни умения. Това дава възможност на засегнатите да изразят своите нужди въпреки липсата на езикови умения. Обикновено така нареченият говорител с контрол на очите се тества и след това се използва. С помощта на тази технология движенията на очите на пациента могат да се наблюдават, записват и интерпретират. „Интердисциплинарното сътрудничество на много различни професионални групи е нашата голяма сила, за да гарантираме оптимални, цялостни грижи и грижи за засегнатите деца и младежи“, казва професор д-р. Джулиан Бьосел, директор на клиниката по неврология в клиниката в Касел.
Интердисциплинарна терапия
Физиотерапията, ортопедичната технология и детската ортопедия са други важни компоненти на интердисциплинарната терапия в клиниката в Касел. "Хората, които са засегнати от това заболяване, се нуждаят от помощ от другите през целия си живот. Това често изисква много търпение за близките си. Много от момичетата имат неспокойствие и нарушения на съня, за които трябва да се намерят индивидуални решения за справяне с ежедневните стресове на родителите и децата да се намали ", казва професор Уилкен.
Клиника за невропедиатрия и социално-педиатричен център в клиниката в Касел
Професор д-р Бернд Уилкен е един от експертите в Германия, които се специализират в синдрома на Рет. Той е ръководител на Клиниката по невропедиатрия и Социално-педиатричния център в клиниката в Касел. Професор Уилкен се занимава със синдрома на Рет повече от 20 години. Той е президент на конгреса на 5-ия европейски конгрес на Rett през ноември 2017 г. в Берлин. Клиниката в Касел отдава голямо значение на интердисциплинарното лечение. Пациентите и техните роднини могат да потърсят съвет от професор Уилкен и клиничния директор по неврология в клиниката в Касел, проф. Д-р психолог Андреас Ферберт. Офертата на клиниката е уникална в Германия.