Тя умира, нека ти намерим ново дете - благотворителна фондация „Даунсайд нагоре“
Има ли нужда някой от рехабилитация на хора с увреждания, защо приобщаващото образование е само думи и кое е най-лошото за родителите на специално дете - казва керамикът Генадий Антропов, баща на момиче със синдрома на Даун.
Керамист от Владивосток, заедно със съпругата си, отглежда 14-годишна дъщеря със синдром на Даун и тежък диабет. Използвайки своите професионални умения, той се занимава с рехабилитация на хора с умствени увреждания от 10 години, за да създаде кръг от надеждни приятели за детето си, да помогне на хората с увреждания да се адаптират към живота и да научи властите, бизнеса и обществото да бъдат по-внимателни и хуманни.
Защо да съсипвате живота си, дайте го на интерната
Че дъщеря ми има подозрение за синдром на Даун, на жена ми и на мен казаха веднага след нейното раждане. Направиха тестовете - страховете се потвърдиха. Наистина с нетърпение очаквахме Настя, тя е добре дошло дете и не спря да бъде такава заради диагнозата. Бях поразен от думите на лекарите „защо да си съсипваш живота, прати ме в интернат, по-добре е за всички“, беше повече от трудно да чуя това от тези, които положиха хипократовата клетва. Дори не сме имали мисли да се откажем от детето си.
Като цяло състоянието на Настя беше добро: според показателите за оценка на новороденото те поставиха 8 точки. Но на втория ден след раждането, без да информира майката, дъщерята е откарана в друга болница. Сега може само да се гадае какво се е случило там. Струва ми се, че са получили няколко ваксинации, които (както вече разбирам) отслабват имунната система и след това ги лекуват с антибиотици, в резултат на което те убиват флората на стомаха.
Нашето и без това тежко състояние се влоши от факта, че лекарите постоянно казваха: „Тя ще умре във всеки случай, така че нека ви намерим ново дете“.
На което аз и съпругата ми отговорихме недвусмислено: „Нямаме нужда от друго дете. Ние си имаме свои. Какво е, но е наше. " След като подписахме куп документи, че нямаме претенции към лекарите, аз и съпругата ми прибрахме дъщеря ми вкъщи.
Първата година от живота на дъщеря ми беше най-трудна: ядеше само през тръба. Със съпругата ми бяхме ужасно изтощени, не спахме през нощта. Даня, най-големият син, помагаше през деня. Най-интересното, когато той взе Настя на ръце, тя винаги се успокояваше. Сега Даниел живее и работи в Москва. Настя много го обича, той е за нея "втори след Бог".
Малко по малко животът започна да се подобрява: детето стана по-силно, започна да говори малко. Относително спокойният период беше краткотраен. На възраст от 1 година и 8 месеца Настя беше доведена в болницата със съмнение за чревна инфекция. Дъщеря ми ставаше все по-зле, прекара две седмици в кома, след което речта напълно изчезна. Настя все още не говори. Лекарите му поставили диагноза тежък декомпенсиран захарен диабет. Преди шест години, според квота, тя е инсталирана инсулинова помпа, което, разбира се, е добре, но се нуждаем от около 100 хиляди рубли годишно за достатъчен брой катетри, резервоари и т.н.
НЯМАХ НИЩО КАК СЛЕПАТА ЩЕ СКУЛПТИРА
Завърших Художественото училище във Владивосток, занимавам се професионално с художествена керамика и керамика. Състоянието на дъщерята се стабилизира и ние започнахме да извайваме с нея, да развиваме фина моторика на ръцете. Когато се роди дете с увреждане в семейство, социалният кръг се променя, появяват се познати и приятели, които имат деца с подобни проблеми. Направих и малко с тях, но не редовно. Тогава директорът на Приморската регионална библиотека за слепи се свърза с мен, поиска да вземе група слепи деца.
Така започва работата си студиото на слепи керамици „Отражение”, където са ангажирани възрастни и деца. Когато отидох на първия урок със слепи, нямах представа как ще им обясня и как ще извайват. Но в действителност се оказа по-просто: те направиха същите грешки като зрящите. Сляпата артистка от Санкт Петербург Лариса Павлова много помогна, тя много обясни и предложи.
Учихме по програмата и разбрах, че ако систематично обучаваме хора със специални нужди, ще има резултат. Подходът може да бъде намерен за всеки човек, независимо от диагнозата. Отдавна е доказано, че арт терапията насърчава развитието - всички нервни окончания на пръстите са вързани. Но последователността е важна, иначе всеки път ще започнем от нулата. В този смисъл има трудност при обучението на децата, тъй като те са привързани към родителя. Уроците са безплатни и родителите не се чувстват отговорни: могат да доведат дете или да го пропуснат. Важно е майките и татковците да разберат: на умствено дете се показват класове, които развиват фина моторика, но за да има резултат е необходима ежедневна титанична работа, на малки стъпки, които не могат да бъдат прекъснати.