Така че детето ми живее на тема „Бонифатиусботе - Дер Зонтаг - Вяра и живот
„За да живее детето ми“
Посетителят донесе шоколадово блокче за малкия Гор. Четиригодишното дете го взема и изглежда учудено на майка си. След това се обръща към посетителя и казва с тъга: „Но не ми е позволено да ям това.“ Майка му обяснява защо: Вашият син има рядко наследствено метаболитно разстройство. От Гаяне Манукян.
 |
| Започвайки от нулата в чужда страна: Лилия Мусаелян взема свързани трудности при закупуване, така че малкият Гор на Животът остава. Снимка: Гаяне Манукян |
Не виждате болестта му при детето. Недостигът на орнитин транскарбамилаза (OTC) е името на диагнозата, която има далечни последици за диетата му: той не трябва да яде повече от 17 грама протеин на ден, в противен случай нивото на амоняк в кръвта се увеличава, както обяснява майка му. След това той трябва да бъде лекуван в болницата, за да предотврати увреждане на мозъка му.
Гор е на силно намалена протеинова диета. За него веганските продукти са благословия, казват родителите му. Те смятат, че е „чудо“, че детето им може да яде колбаси с ниско съдържание на протеини в Германия. В Армения няма такова нещо.
Голяма „бъркотия“ в главата
Състоянието на Малкия Гор също продължи да се влошава. Прекарваше все повече дни в болниците. Надеждата за спасяване видимо намаля. Затова семейството реши да напусне родината си. „За съжаление лекарствата срещу тази болест все още са безпомощни в Армения. Детето ми се лекува тук. Дори да нямам истинско легло, в което да спя, но. синът ми е жив, това е най-важното “, казва майката.
Католическата женска социална услуга помага
Ключова дума: Извънборсов недостиг
Азотът, който хората приемат с протеини в храната си, се екскретира като урея с урината, когато тялото вече не се нуждае от него. Тази урея се образува главно в черния дроб. Участват няколко ензима, единият от които е орнитин транскарбамилаза (OTC). Недостигът на извънборсови лекарства води до увеличаване на амоняка в организма. Последиците са повръщане, общо забавяне на реакциите, гърчове и загуба на съзнание. Ако не се лекува, отравянето с амоняк (хиперамонемия) води до смърт. Недостигът на извънборсови лекарства се наследява по полово свързан (х-свързан) начин. Но не само засегнатите момчета могат да се разболеят, но и (хетерозиготни) момичета, които предават дефекта. Има носители, които не показват симптоми на болестта, но има и такива, които причиняват опасно разпространение на амоняк.
За да се лекува извънборсовия дефицит, диетата се комбинира с приема на лекарства. И двете са необходими за живота. В спешни случаи е необходимо болнично лечение, за да се намали нивото на амоняк в кръвта. (червен)