Свидетелства на пациент с туберкулоза „Лекува се туберкулозата
Млад румънец, който се противопостави на медицинската статистика, е жив и днес, защото се придържаше към живота като бръшлян на фасадата на сграда. Сорин Неакю (36-годишен) победи резистентна на различни лекарства туберкулоза след едногодишно сурово лечение, изолирано от света и приятелите. Ето неговата история.
„Събудих се за 87-ми път в това отвратително легло. Изпотена съм, а пижамата ми се прилепи по тялото. Кухненски бръмбар се редува на вратата на хладилника, сякаш иска да търси прохладата вътре. Там няма нищо, приятелю, само плесенясал хляб и пастет, започнат преди три дни! Вдигам силно глава и откривам, че моят чаршаф, веднъж побелял като мляко, се е превърнал в парцал. Само утре е денят, в който постелките се сменят. Бързам към прозореца, мислейки да го отворя. Въздух, братко, това ми трябва! Навън Георгика алчно изважда цигара, която е започнала и е изоставила снощи. Вчера не си взе хапчетата и нещо ми подсказва, че и днес няма да го направи. Нещастникът дори не иска да бъде излекуван, а само да преследва тук години наред. Той няма никой отвън; нито маса, нито жена, нито покрив над главата ти. Все едно имам повече. Дори сега наистина не разбирам защо ме остави. Не се ужасихте, когато разбрахте, че имам туберкулоза, но прекалено се ядосахте, когато ви казах, че не мога да получа разрешение повече от седмица. Ти си тръгна. Тогава исках да умра, но сега намерих причина да живея. Позволете ми да кажа на такива като вас, че болестта ме е избрала да ме научи да ценя живота “.
Сорин Неакю е на 36 години и това е неговата история.
Винаги беше активен мъж, неспокоен и пълен с енергия. Може би тази ужасна болест, туберкулозата, го е избрала да го свали, като Икар от небето, сред своите. Сорин е селско момче, но докато говори, не казвате, че е роден в община Корнешти, окръг Дамбовица. Животът му взе неочакван обрат през 2013 г., на Велики Великден петък, когато разбра, че има туберкулоза. Тогава светът му изглеждаше свършил и той смяташе, че никога няма да се възстанови.
„Кашлях много силно и се изпотявах много лошо през нощта. Семейният лекар ми каза, че трябва да е от цигари. Бях отказал пушенето за около два месеца, но изглежда, че тютюнът направи сериозна вдлъбнатина в дробовете ми. Казах, че ще мине с времето, така че не изпаднах в паника “, спомня си Сорин. Това се случи през ноември 2012 г., а диагнозата, която никой не очакваше, дойде през пролетта на следващата година. „Изпаднах в голяма паника, когато разбрах, че съм свалил 7 килограма за няколко месеца, въпреки факта, че не бях променил начина си на живот. Приятелите ми казаха, че съм отслабнал много и трябва да се консултирам с лекар, за да погледна по-дълбоко в дълбините на тялото си. Направих си изследвания отново и лекарите ми съобщиха новината: трябва спешно да отида в болница, защото това е нещо сериозно, но те не знаеха какво. Откриха само белодробно петно. ".
Тази туберкулоза не само убива тялото, но и духа, защото е известна като „болестта на болните“, на хората от улицата. Анатемата се понася по-трудно от самата телесна болест. „Представях си, че приятелите ми ще ме заклеймят, че ще ме изолират. Но най-много ме притесняваше мисълта, че бих могъл да предам тази ужасна болест на другите около мен. Прекарах много време в компанията на дъщеря на мой братовчед. Тя ми е много скъпа, сякаш беше моето дете. И сега съм в ужасната ситуация да му кажа, че вече не можем да играем заедно и, което е още по-лошо, че няма да навреди да отидем с цялото семейство да търсим лекари. Когато ми казаха, че никой от тях не е преболедувал болестта, от сърцето ми падна камък. Отсега нататък бих облякъл бялата роба на покаянието и сам бих водил ожесточена битка с болест, която избира своите домакини на случаен принцип и която щади когото пожелае ".
По Великден Сорин изобщо не излезе от къщата. Страхът от среща с хора с познати, свадливи съседи или панически роднини го правеха напълно изолиран от външния свят. За него дългият път на покаяние беше започнал с Възкресението Господне, празник на празника на живота и прощението в християнската традиция. Първо трябваше да „умре“, за да живее отново. На 8 май, след Великден, той е приет в болница за туберкулоза в Търговище, където диагнозата му е потвърдена. Оттук той е изпратен в санаториума Moroeni, светилището за туберкулоза в Румъния, което ще бъде неговата килия през следващите шест месеца.
„Тогава просто го забелязахме. Бях чувал нещо за това място, но мислех, че хората са склонни да преувеличават и изкривяват реалността. Историите на тези тук просто ви ужасяват. Нямам думи, за да изразя как се чувствах, когато ми казаха, че ще прекарам тук поне 60 дни. ".
Пациент с туберкулоза следва конвенционална схема на лечение за два месеца. След изтичане на 60-те дни на пациента се дава антибиограма, т.е. анализ, който показва устойчивостта на бактерията към лечение. „При тест, извършен 57 дни след хоспитализацията, имах признаци, че бацилът е напуснал тялото. Бях започнал да натрупвам цвят, да напълнявам и да се чувствам наистина жив. Антибиограмата обаче показа, че имам седем устойчивости на бактерията към лечението, което претърпях. Лекарите не обясниха този резултат, което беше в разрез с всички признаци, които представих ". Тогава той претърпя втори шок. Лекарите му казали, че здравето му се е влошило и че трябва да се лекуват по-агресивно. "Шокът беше по-голям от миналия път, защото сега се намеси изолацията", спомня си Сорин.
sanatoriul_moroeni_aprilie_2016.black_.jpg
Но третият етаж на санаториума беше и вторият дом за някои от тези хора, бити от съдбата. „Сред нас имаше някои, които са се разболели доброволно или не са пили хапчетата си дни наред. Не искаше да лекува, но не искаше да умре, просто искаше да остане там. Те имаха къща и маса. " Един от пациентите на проклетия под е бил на 13 години с болестта. Пиеше лекарствата си на всеки три дни. Когато тестовете излязоха добре, той беше изписан; но той винаги се връщаше в санаториума, като пчела в кошер, когато болестта се повтаряше.
В тази ужасна среда човек, страдащ от болест, се бори със себе си и с ужасната статистика. Годишно в Румъния около 27 000 пациенти се лекуват от туберкулоза, но тази цифра представлява само 60% от известните случаи. От идентифицираните и хоспитализирани за борба с болестта, само между 30 и 32% са излекувани. Останалите умират.
„Епидемията от резистентна на лечение туберкулоза е огромна в Румъния. Населението на Румъния представлява само 4% от това на Европейския съюз, но тук има една четвърт от случаите в ЕС. Резистентната към лечение туберкулоза означава, че всички основни лекарства, използвани за лечение на това заболяване, не са ефективни, те не действат при тези пациенти. Резултатът е, че само 62% от случаите на резистентна на лечение туберкулоза са идентифицирани в Румъния и степента на излекуване на тези идентифицирани случаи е между 16 и 26%, т.е. Много слаб. Разрешаването на ситуацията с туберкулозата в Румъния трябва да бъде дългосрочен приоритет. От 10-те милиона, планирани за лечение на туберкулоза през 2013 г., всъщност са разпределени само 4, казва Мартин Кьоринг, старши редактор на The Economist Intelligence Unit (независима организация със седалище в Лондон, която предоставя консултантски, изследователски и проучвателни услуги в различни области)., цитиран от hotnews.ro.
Понеделник, 4 август 2013 г., 19:00 ч. Това е 27-ият ден от лечението на третия етаж на туберкулозния санаториум. Сорин стана от кучешкото си легло с лудо желание да избяга, за да се отърве от болестта, нахлула в тялото му. Той обува маратонките си и излиза на двора, за да тича, както прави от първия ден на пристигането си тук. По пътя има впечатлението, че някой или нещо го следи отблизо. Но той не е нито човек, нито звяр. Страхът му е, че няма да се измъкне оттук жив. „Ако всички останали са прави? Ако няма изход? ”Той си мисли. Увеличете темпото. „Колко са излекувани през последните шест месеца? Хм? Отговорете, че ако ви държи! “Той се скара. Сега той тича като елен, като елен, ударен от въже. „По дяволите всичко това!“, Измърмори той сякаш на себе си и избяга без колебание, като искаше да остави собствените си мисли зад себе си. Когато пристига пред портата на санаториума, той е мокър и изтощен. "Трябва да ядеш, Сорин".
medicamente.jpg
„Среща с приятели? Не беше така, както си го представях. Всички те разбраха, че не съм опасност за тях, че съм спечелила в борбата срещу болестта. Те също четат много за туберкулозата, достатъчно, за да не ме осъждат или заобикалят. На 13 март, на рождения ми ден, когато имах няколко дни до изписването, ме изведоха от болницата да празнувам. Беше мило от тях и почувствах, че съм им важен, че се върнах в предишния си живот, че отново бях аз. ".
moroeni.jpg
В средата на април Сорин се завръща в Мороени. Но не за ново лечение, а за споделяне на великденски подаръци на страдащите другари. На третия етаж имаше неописуем слух. Мисля, че и днес не спря. Чудото беше ясно като ден: един от тях се върна на проклетия под със собствените си крака. На Коледа Сорин ги посети отново. Той им раздаде подаръци и им каза, че след туберкулоза има живот. Просто трябва да повярвате в чудодейната сила на тялото си да се възстанови, след като е бил нападнат от безмилостния бацил. Пациенти и лекари от Moroeni все още говорят за Sorin Neacșu, човек, който се противопостави на смъртта и победи туберкулозата, болест без разрешение за пребиваване в цивилизованите европейски страни.
Сега той се посвещава на борбата за изкореняване на тази болест и в Румъния. Той среща пациенти с туберкулоза, които са вдъхновени от желанието да живеят и надеждата за възстановяване. Иска да създаде семейство и да продължи обучението си, защото има само професионално училище. Той се отказа от пушенето, алкохола и кофеина и възприе здравословен начин на живот. Често му се струва, че вижда хлебарки да се разхождат по хладилника у дома или че чаршафът е разкъсан и напоен с пот. Част от него остана там в Морени, в санаториума за туберкулоза в Дамбовиня, за да разкаже на другите колко красив е животът навън.
Относно ASPTMR
Асоциацията за подпомагане на пациенти с резистентна мултилекарствена туберкулоза (ASPTMR) е неправителствена организация с нестопанска цел, основана през 2011 г. и чиято основна цел е да представлява пациенти с туберкулоза пред властите. Неговите членове имат мисия да улеснят достъпа на пациентите до най-съвременното медицинско лечение. Асоциацията участва в кампании, насочени към осигуряване на психологическа и социална подкрепа на пациенти с туберкулоза. В момента асоциацията има 45 членове, повечето от които са доброволци. Приходите на организацията бяха нулеви през 2011 и 2012 г., но през 2013 г. чрез проекти и дарения достигнаха 150 000 евро.
ASPTMR насърчава и подкрепя, чрез сътрудничество, правото на здравеопазване, социална защита за всички пациенти с туберкулоза и висококачествено образование на населението, с цел изкореняване на туберкулозата.
Какво е туберкулоза
Туберкулозата е изключително заразна и опасна болест, която, ако не бъде открита или лекувана навреме, може да доведе до смърт. Туберкулозата се причинява от инфекция на тялото с бактерията Mycobacterium tuberculosis, наричана още бацил на Кох, по името на лекаря Робърт Кох, който е открил патогена на болестта. Туберкулозата се предава от човек на човек по въздух, от пациент с инфекциозна белодробна туберкулоза, който не следва лечение. Лекарите казват, че след около 21 дни антибиотично лечение болестта вече не се предава, но все още присъства в организма. Първите признаци на заболяването са продължителна кашлица, прекомерно изпотяване, загуба на тегло, последвана от кървава кашлица.
Резистентната мултилекарствена туберкулоза е по-агресивна форма на заболяването и се появява, когато бактерията развие резистентност към конвенционалното лечение. В повечето европейски страни тази болест е премахната, но в Румъния все още причинява около 1500 смъртни случая годишно. Всяка година има около 13 000 - 14 000 нови случая на заболяване, но се смята, че още 8 000 - 9 000 души имат туберкулоза, но не отиват на лекар за диагностика и лечение.
Румъния рискува да не може да лекува своите пациенти
Лечението на пациент с мултирезистентна туберкулоза в продължение на 90 дни струва между 12 000 и 18 000 долара. Пациентите не плащат, за да бъдат излекувани, като схемата за лечение се носи от държавата. Досега обаче внушителни суми пари, необходими за лечение на румънци, заразени с туберкулозна бактерия, идват от външни източници. Лошата новина е, че норвежките фондове и тези от Глобалния фонд за борба със сериозните болести ще изтекат съответно през март 2017 г. и март 2018 г. След тази дата румънската държава ще трябва да поеме изцяло разходите за лечение на около 14 000 новорегистрирани пациенти всеки година. "В момента работим по изменение на законодателството, за да може румънската държава да поеме разходите, необходими за финансиране на лечението на пациенти с туберкулоза", заяви в понеделник президентът на Националната агенция по лекарствата Николае Фотин на конференцията "Туберкулоза 2017 - къде?".
conferinta_tbc.jpg
Румъния е на първо място в Европа по брой на болните от туберкулоза, но също така и по смъртност. „През последните години обаче постигнахме напредък по отношение на степента на откриване, която достигна 79%. Все още обаче имаме проблеми по отношение на степента на успех на лечението на туберкулоза, устойчива на много лекарства, която едва достига 32% ", казва д-р Гилда Попеску, управител на Националната програма за контрол на туберкулозата. Ниският процент на излекуване се дължи главно на липсата на нови лекарства за борба с болестта. Те или не са намерени в Румъния, или не са уредени от CNAS.
Забележка: Тази статия е отличена в конкурса "Погледни през очите ми", организиран от Асоциация за подпомагане на пациенти с резистентна мултилекарствена туберкулоза. Нашият колега Дан Л. Брумар беше сред осемте журналисти, наградени за усилията им да подкрепят кампанията за информиране на румънците за опустошителните ефекти от заклеймяването на страдащите от туберкулоза.