Стратегия за развитие на система за грижа за пациенти с редки (осиротели) заболявания

„Стратегия за развитие на системата за грижа за пациентите

с редки (осиротели) заболявания в Руската федерация за краткосрочен период на планиране

Списъкът на организациите, участвали в разработването на проект „Стратегия за развитие на система за грижа за пациенти с редки (осиротели) заболявания в Руската федерация за краткосрочния период на планиране 2013-2016“:

Национална асоциация на организациите на пациентите с редки болести "Генетика"

Общоруски съюз на пациентите (Работна група по редки болести)

Общоруска обществена организация „Общоруско общество на редките (сираци) болести

Каримова Светлана Игоревна

Макаева Албина Владимировна

Мясникова Ирина Владимировна

Захарова Екатерина Юриевна

Терехова Марина Давидовна

Проектът на Стратегия е изготвен по инициатива на водещите обществени организации на Руската федерация и отчита мнението на експерти в областта на редките заболявания, клиницисти, изследователи, представители на групи пациенти и държавни органи.

През последните няколко години настъпиха значителни промени в изследването на епидемиологията, патогенезата, подходите за лечение и диагностика на много заболявания. Специална група заболявания представляват така наречените редки (осиротели) заболявания, които се срещат в популации с ниска честота и за подобряване на методите за тяхната ранна диагностика, управление (наблюдение), както и разработването на методи за тяхното лечение, се изискват специални подходи и следователно се изисква отделна подкрепа от тази посока от държавата.

---