Списание и портал Slipped Life Sunday Family
13 август 2019 г. 9:45
Седнало в инвалидна количка, слабата девойка наклони глава настрани, отравяйки с остър поглед, и след това издаде странен, дълбок звук. Колкото и да мисля, че това е за нас, той дори не ни забелязва. Моника има три деца, син на възрастен от първия брак Андреас и две дъщери от втория: Амарилис и Вивиен на 15 години.
Какво се случи при раждането?
Моника се оплаква, че когато Ами е родена през 1999 г., Службата по здравеопазване все още не е съществувала, тя не може да отиде никъде със своите притеснения. От адвоката си научи, че съдебното производство би струвало много, вместо това смяташе за по-умно да похарчи тези пари за грижи за момичето. Тя беше права, че фактите не могат да се променят: здравето на дъщеря й никога не може да бъде възстановено от никого и нищо.
Поредица от усложнения
Месец след раждането те разбраха, че имат големи неприятности. „Нашият педиатър каза, Моника, нещо не е наред. Не исках да вярвам, защото беше спокойно бебе, ядеше, спеше, нямаше проблем с него, но трябваше да разберем, че и то не си е повдигнало главата и е останало във всичко. Дълго време не знаехме какъв е проблемът, само че това е психомоторно забавяне, точната диагноза беше обявена много по-късно: детска церебрална парализа. " Най-сериозната форма на това е спастична хемиплегия - прочетох в медицинския картон, който Моника поставя пред мен. Това води до мозъчно увреждане в почти всички случаи и води до контакт и умствена изостаналост. По-късно много други усложнения бяха свързани с него: все още трябва да имате пелени до ден днешен, той е имал епилепсия от четири години, зъбите му са повредени и той е измъчван от чувствителност към мляко и брашно, така че той се нуждае от специална, скъпа диета.
И ако всичко това не беше достатъчно, те също откриха специална, спорадична болест, синдром на Прадер-Вили, въпреки че е почти невероятно да гледаш снимките сега, защото да видиш кльощаво момиче от 25 килограма върху тях. Генетичното заболяване засяга едно на 10 000 деца и води до затлъстяване. Един от характерните симптоми е неконтролируем апетит и той е придружен от поведенчески проблеми и истерики. „Има моменти, в които се удряш и биеш“, четка Моника и сякаш момичето чува за какво говорим, започва да се бърка. Това е ужасна гледка и въпреки че майка и сестра й често я виждат, те минават през сцената отново и отново. Но тя не знае нищо. „По едно време той беше пълничък и трябваше да внимава какво яде, страхуваше се, че може да качи до двеста килограма. Никой не можеше да вдигне и да може да ходи. Ако го настроя и хвана, това отнема стъпка или две. Поне може да седне. Той имаше регулируемо легло, но го разглоби на парчета, защото можеше да го дрънка. Не се возим в правилната инвалидна количка, ще ни трябва батерия, но застрахователят не плаща за нея. И най-големият проблем за мен е сънят през нощта: заспивам вечер, но се събуждам в единадесет и след това, когато заспя, заспивам отново, но ставам в три и половина, защото вече е станал.