Спешно даряване на органи В списъка на чакащите
Само нов бъбрек може да го спаси: Bärbel Dittmann от години чака донорски орган. Тя не знае дали ще оцелее до операцията.
Статия от
Йоханес Тран
27.12.2019, 13:52
В понеделник сутринта, която ще промени живота й завинаги, Барбел Дитман напуска къщата както обикновено в шест часа. Тя шофира по градската магистрала в Берлин, след това през тунела Бритцер, излиза от Сименсдам. Тя паркира колата си в берлинския квартал Шпандау, където продава тоалетни, мивки и тръби в склад за санитарни помещения. Тя пропусна закуската онази сутрин, нямаше да я хапе, след като прекъсна целия уикенд. А колко я боли гърбът, тя все още знае и днес: „Пронизваща болка, почти непоносима, сякаш някой ти е набил хиляда ножа в страната.“
В продължение на два часа тя върви криво през склада, „като крик под ъгъл“. Тогава тя си мисли: Не ходете повече, трябва да посетите лекар. Имате ли някакви заболявания? Пита той. Не, казва тя. Той я усеща и когато ръцете му докосват стомаха й, тя извиква от болка. Лекарят я завежда в съседната стая, където тя ляга на леглото за ултразвук.
Кистозни бъбреци, вие имате кистозни бъбреци, казва той, и докато тя мисли какво е това, той вкарва персонала в стаята, защото те никога не са имали кистозни бъбреци на практика. „Те бяха много ентусиазирани. Впоследствие имах десет души около себе си, дори не знаех какво става ”, казва Бербел Дитман. Тя взема болничен, кара се вкъщи и сяда пред компютъра.
Тя чете в интернет, че кистозните бъбреци не могат правилно да детоксикират тялото, че растат необичайно. Виновни са малките пълни с течност везикули, така наречените кисти. Че засегнатите имат твърде много от тях, милион пъти повече. Че болните бъбреци почти винаги спират да работят в даден момент и тогава помага само донорството на органи. „Това, което открих там, вече не ми беше смешно“, казва Бербел Дитман. Но на първо място тя потиска негативните мисли. Вместо това, месец след поставяне на диагнозата, тя лети до Шри Ланка за плажна ваканция, която не отменя поради болестта. - Лекарят забрани това. Но летях там, разбира се. "
В началото преобладава предизвикателството
По това време, в началото на страданието си, тя все още се държеше предизвикателно и приемаше болестта си лекомислено. Тя продължава да работи в лагера в Берлин-Шпандау, на пълен работен ден, десет години до последния си болничен отпуск и ако я боли твърде много, хвърля обезболяващо. Какво ще се случи, мисли тя. Трябва да живея с него. Тя не е от хората, които се крият под завивките и не излизат. Чакането още не определя живота им.
Докато Bärbel Dittmann говореше за диагнозата си през пролетта на 2001 г., тя седеше в хола си и ядеше Kalten Hund, шоколадовата торта, която тя наряза под формата на филия наденица. По стените висят семейни снимки и картини в дървени рамки, пейзажни картини, окъпани в топла светлина до лампите на тавана. Навън се стъмни, а в градината е студено и тихо. Тук и без това е предимно тихо, единствените, които вдигат шум, са птиците. Преди пет години тя и съпругът й се преместиха тук в село Marienfließ със 700 жители, на половината път между Берлин и Хамбург. Миналата година тя събра четиристотин килограма круши в собствената си градина, но тогава не беше толкова зле, колкото сега, когато е толкова слаба, че не може да се изкачи на две стъпала, без да се изправи на парапета. „Тялото ми се разпада“, казва Бербел Дитман.
Само нов бъбрек може да ги спаси. Тя е една от осемте хиляди души с бъбречно заболяване, които чакат донорски орган в Германия. Още две хиляди пациенти са в списъците на чакащите за белите дробове, сърцата, панкреаса, черния дроб и тънките черва. Помощта идва твърде късно за мнозина. Средно всеки ден умират трима души, защото не получават навреме животоспасяващия орган. Или защото междувременно са се разболели толкова много, че не биха оцелели от тежката операция. Пациентите обикновено чакат осем до десет години за донорен орган. Лекарите премахват всеки, който е твърде болен за процедурата, от списъка на чакащите. Барбел Дитман се страхува от това: чакането ще бъде безплатно.
Този следобед тя се качва на лимоненожълтата си седалка и кара до фитнеса, на двайсет километра през широките полета. Слънцето грее отвън, Барбел Дитман сваля сакото си. Пристигане в 15:00, тя минава през вратата към рецепцията. „Здравейте, малко спорт, моля.“ Рецепционистът натиска четвъртия печат върху десетте карти. Тя се опитва да идва тук веднъж седмично.
Диализа в стаята за гости, процедура, която се повтаря четири пъти на ден Снимка: Йоханес Тран
Тя няма абонамент, не би си струвало, казва тя. Понякога се чувства толкова зле, че трябва да си вземе един месец почивка. С десетте карти е гъвкав. Тя се преоблича и отива в зоната за тренировка, покрай плакат с лозунга „Активирай мечтаната фигура“. Не става въпрос за фигурата, която иска, тя иска да възвърне силите си, защото когато телефонът звъни и бъбрекът е там, тя иска да бъде в добра форма. „Ако сте здрави преди операцията, след това ще се възстановите по-бързо“, казва тя. Борбата с болестта чрез упражнения, срещу умората и тежестта в ръцете и краката, това е една от стратегиите ви за справяне с кистите на бъбреците.
„Вече изгорих десет калории“, извиква тя и се смее. Bärbel Dittmann седи на велосипеден симулатор в бели спортни обувки и ритници. Поставила е съпротивата на най-ниското ниво, едва ли има сила. Тя носи два литра вода наоколо в краката си, защото бъбреците й не могат да регулират водния баланс. „Приличам на мъж от Мишлен.“ Тя има само един бъбрек, левия. Лекарите извадиха правилния от нея преди шест години. Именно тя й беше причинила най-много болка.
„Ако сте здрави преди операцията, след това ще се възстановите по-бързо“
Баща й вече имаше кистозни бъбреци, както и баба й. Но тя разбра за това едва след диагнозата, от майка си. „В миналото не сте говорили за това, това е била семейна тайна“, казва Бербел Дитман. Баба й почина на 42, а баща й на 38. Сега е на 62 и все още е жива. „Аз държа рекорда в семейството.“ Ето го отново, този смях, силен и пронизителен, когато тя говори за своята медицинска история. Прави ли това, за да се успокои? От срам, от злоба? Или защото животът просто не е толкова труден за нея?
Тя е в списъка на чакащите за донорски орган от пет години и половина. Само когато бъбречно болен е толкова болен, че трябва да детоксикира тялото си с кръвно измиване, той се поставя в списъка на чакащите. Съпругът й всъщност искаше да й дари бъбрека си и това беше през 2014 г. Той и приятел я убедиха. Отначало тя не искаше той да се излага на такъв риск. „Ако нещо се беше случило по време на операцията, нямаше да мога да продължа да живея“, казва Бербел Дитман.
Във фитнеса: Тялото на Дитман е силно отслабено Снимка: Йоханес Тран
Но тя беше убедена в дълги разговори. Лекарите правят всички изследвания, кръвните им групи съвпадат, Положително, но пет седмици преди датата на операцията съпругът й има инфаркт. В момента е в болницата. Вечер се обажда на съседа си, защото съпругът й не се е обаждал цял ден. Съседката казва, че съпругът й е рухнал на терасата и че фелдшерите трябвало да спрат по пътя към клиниката, за да го реанимират.
На следващата сутрин тя шофира при него, от болница в болница, пробива още една преграда по пътя, толкова е издухана от вятъра. Съпругът й е в изкуствена кома. Когато лекар й казва, че дарението няма да работи, тя не мисли за бъбреците, а за съпруга си. Той оцеля, но все още се бори и до днес. Често питат как би минало без инфаркт. Барбел Дитман го вижда по различен начин. "Не би трябвало да бъде", казва тя.
Какво е усещането в списъка на чакащите, как е, когато времето изтича? Барбел Дитман свива рамене. „Това не е особено чувство.“ Тя го казва, сякаш там няма нищо. Жената, която се бори срещу кистозните бъбреци, понякога говори за болестта си, както другите говорят за грип. Разбира се, казва тя, би била „невероятно щастлива“, ако се получи с донорския орган. Дотогава тя ще остане в списъка на чакащите.
Диализа четири пъти на ден
18.40 ч., Алармата на мобилния телефон звъни, време за следващата диализа. Bärbel Dittmann влиза в стаята за гости и сяда на маслиненозелено легло с цветни възглавници. Преди правеше диализа горе, в спалнята, но на тавана през лятото й стана твърде горещо. Ето защо тя седи тук сега. В ъгъла до вратата са подредени 27 кутии инфузионни торби. „Винаги идват по пощата“, казва тя, грабва чанта и я окачва на металната стойка пред леглото. След това тя дезинфекцира ръцете си и маркучите, висящи от стойката. Тя прави това с рутина, която други хора използват, за да приготвят закуската си.
Първо тя оставя старата инфузионна течност да изтича от стомаха й. Разтворът капе през катетър, който лекарите поставят в празна торбичка, жълта като урина, цветът идва от отпадъците. След двадесет минути Bärbel Dittmann прехвърля маркуча и насочва новата инфузионна течност в стомаха си. Отнема седем минути, след това торбата е празна и бистър разтвор в тялото ви. Тя прави това четири пъти на ден.Така тя иска да преживее времето до трансплантацията.
Течността детоксикира тялото, защото бъбреците вече трудно могат да го направят. Повечето пациенти отиват в диализен център за това, Bärbel Dittmann остава вкъщи. „Винаги намираш начин“, казва тя. Тя също прави диализа, когато е в движение. Тя вече е била в Швеция със съпруга си, в ремаркето. „Вклинихме бесилото между шофьорската седалка и седалката на пътника отпред.“ Галген, това тя нарича своя IV стълб.
„От години казвам: Живея с болестта, а не тя с мен. Вече не го казвам "
Не можете да разберете, като погледнете Барбел Дитман, тя се смее толкова много, но има моменти, когато е отчаяна. След това тя отива при съпруга си и той слуша нейното разочарование. Когато тя не може да направи домакинството отново, защото всичко е твърде изтощително. Когато погледне черния път, по който преди е тичала с него, от съседната къща до гората, един километър там, един назад. Когато си спомня обиколките с мотоциклети, които вече не може да прави, до Erzgebirge, до Бранденбург и Тюрингия.
Дните, когато не й се налагаше да хвърля девет хапчета сутрин. Сега е различно. След ставане тя отива до тоалетната, до аптечката, горния рафт с надпис „Таблетки - Bärbel“. Няколко помагат срещу високо кръвно налягане, едно укрепва костното вещество, а друго понижава нивото на фосфатите в кръвта. Всичко е свързано с нейните проблеми с бъбреците. „Или се съгласяваш с това, или не.“ В допълнение към борбата и смеха, това е третата й стратегия: прагматизъм.
Колко още ще трябва да издържи, колко ще продължи, чакането, тя не знае. Наскоро тя попита лекаря си на каква позиция е в списъка на чакащите. Не можем ли да ви кажем, това се прави от компютъра, отговори той. Алгоритъмът създава отделен списък на чакащите за всеки наличен донорен орган. Децата получават бонус, а пациентите, които чакат дълго време, се придвижват отпред. „Досега трябва да съм доста високо“, казва Бербел Дитман.
През последните две години тя забеляза как става все по-слаба и по-слаба, как може да ходи само на кратки разстояния. Предизвикателството и лекотата, с която тя лети на почивка малко след диагнозата, намаляха. „От години казвам: Живея с болестта, а не тя с мен. Вече не го казвам. "
Тя дава всичко, за да не потъва в самосъжаление, не иска болестта да управлява живота й, но отдавна го е направила. Понякога тя мисли за това, което иска да направи след даряване на органи, с нов бъбрек в стомаха. Пътувайте например. В Лас Вегас, не заради казината, а заради шоутата и мюзикълите. И тя иска да отиде във Виетнам, като ранира през страната. Това би било нещо без IV полюс и диализна течност. „Аз съм само на 62“, казва Бербел Дитман. "Все още искам да живея малко."