SMS за живот сърбите събират милиони за болни деца - science et Avenir
Публикувано на 17.12.2020 г. в 6:45 ч. Сутринта
Славица Василевич и нейният син Йован, който е с церебрална парализа, в Белград на 19 ноември 2020 г.
АФП - Андрей ИСАКОВИЧ
За Timea Gajodi това е агонизираща надпревара с времето. Тя трябва да намери 2 милиона долара, за да лекува 11-месечното си бебе с рядка болест. И тя трябва да е бърза.
В Сърбия през последните години се увеличиха кампаниите за набиране на средства за финансиране на скъпи лечения в чужбина.
Често се виждат лицата на деца, измазани край пътя. Милиони евро са събрани в балканската държава, където средната месечна заплата е под 500 евро.
Синът на Тимеа Гайоди, Оливър, страда от гръбначно-мускулна атрофия, дълготрайно невромускулно заболяване, което засяга около едно на 10 000 раждания. Без лечение мускулите отслабват, постепенно прогресирайки до парализа или смърт, често преди втория рожден ден.
Бебето й е хоспитализирано в реанимация. "Никога не знам какво да очаквам" в болницата, каза 28-годишната майка пред Франс прес. "Сега е стабилен, но това не означава, че ще бъде след половин час.".
"Просто искам да спася живота му".
Оливър се лекувал в Сърбия, което му помогнало „изключително много“, казва майка му. Но тя иска той да отиде в чужбина, за да получи еднократна доза генна терапия, която би „сложила край на прогресията на болестта“.
С над два милиона долара Zolgensma от Swiss Novartis е известен като "най-скъпото лекарство в света".
Фармацевтичната група предизвиква по-ниски разходи от тези на съществуващите лечения за тази терапия, което само по себе си е резултат от изследвания, финансирани частично във Франция чрез дарителски кампании, известни под името Telethon.
Родителите на Оливър и още четири засегнати сръбски деца се обърнаха към обществеността, поканени да дадат своя принос, като изпратиха около две евро съобщения на специални номера.