Съкровище; мултицистичен диспластичен бъбрек BFVEK e
Историята на Шац
В хода на пренаталния преглед Schatz получи следната диагноза: мултицистичен диспластичен бъбрек
„Поздравления, раждате здраво дете!“
През март 2017 г. отидох при моя гинеколог за рутинен преглед. Може би сега бихте могли да разберете дали ще е момиче или момче. Обикновено лекарят ми обясняваше всичко много внимателно. Но изведнъж тя не каза нищо повече, просто погледна екрана на ултразвуковата машина и продължи да гледа една точка. „Първоначално си помислих, че става дума за задръстване на бъбреците, но в левия бъбрек на детето ви са се образували кисти.“ Първата ми реакция беше: „Кистите отново ще изчезнат“. Но това не е така при това заболяване. Кистите са се образували вместо паренхимна тъкан. Моят лекар ме насочи към университетската клиника в Гисен, за да се срещна с пренаталния диагностик проф. Д-р. Секира люляк. Когато се обадих там и съобщих за подозренията си на моя гинеколог, получих среща на следващия ден. Никога не бяхме чували за такава болест - поликистозна бъбречна болест - и искахме да погледнем в интернет за преглед на болестта.
„Нежизнеспособно“ беше първата крилата фраза, която забелязахме и която никога не ни напусна.
Отчаяни отпътувахме за Гисен на следващата сутрин. Професор доктор. Axt-Fliedner потвърди подозрението на лекаря: мултикистичен диспластичен бъбрек вляво. Десният бъбрек изглеждаше нормален и количеството на околоплодните води беше нормално, което предполагаше, че бъбрекът на нашето дете функционира. Веднага е извикан педиатър, за да обясни какво означава да живееш само с един функциониращ бъбрек. Съществува и наследствена форма на поликистоза на бъбреците. Тъй като обаче не сме знаели за такова заболяване от семейната среда, пренаталната диагностика приема, че това е грешка в ембрионалното развитие. Свързан тест беше пропуснат, за да не излагам бебето и себе си на ненужни опасности по време на бременност, тъй като резултатът не беше от значение за по-нататъшния ход на бременността.
Количеството околоплодна течност се проверява на всеки две седмици. Амниотичната течност се произвежда от бъбреците на детето. Тълпата винаги беше добре. На всеки четири седмици ходихме в Гисен за пренатална диагностика. Обиколката на талията на нашето бебе винаги е била „твърде голяма“ по време на ехографските изследвания. Кистозният бъбрек беше значително увеличен. Планирано цезарово сечение обаче не беше необходимо. Поради изчисления размер на детето обаче раждането трябва да започне на 15 юли. Но вечерта преди това раждането започна и на 15 юли 2017 г. нашата любима видя бял свят. Тя дишаше незабележимо и отделянето на урина беше наред, така че не трябваше да се гледа от интензивно лечение, но можеше да бъде с нас в семейната стая.
На 17 юли U2 трябваше да се появи, но тук имаше забележими сърдечни удари. Трябваше да отидем в детската кардиология за ултразвук. Нашата любима показа някои малки дупки в сърцето, които не бяха свързани със сърдечния дебит, но все пак трябваше да бъдат наблюдавани. Въпреки това можехме да се приберем. Освен това беше извършена сонография на бъбреците и тазобедрената става, която се извършва за всяко новородено в U2. При нас дойде млада лекарка, която беше видимо развълнувана, когато разбра за диагнозата бременност. Освен това има фамилна анамнеза за диагнозата дисплазия на тазобедрената става. Тя направи ултразвук и потвърди диагнозата на мултикистозния бъбрек. След консултация със старшия лекар, тя ни насочи към колегите в Университетската болница в Марбург, където се намира детско нефрологично отделение. Освен това лекарят подозира, че нашата любима също има дисплазия на тазобедрената става. Виждал съм деца в нашето семейство, които са претърпели множество операции на тазобедрената става и е трябвало да се научат да ходят отново и отново. Всичко това сега трябва да очаква нашето дете, освен увреждането на бъбреците и сърцето?!
Нашият резидентен педиатър препоръча да отидем направо при детски ортопед. Затова уредихме среща с нефролога, както и с ортопеда в Университетската болница в Марбург. Получихме и двете срещи много бързо. Детският ортопед погледна нашата любима и веднага каза, че положението на ханша изглежда много добре. Ултразвукът не показа аномалии, предполагаемата диагноза не беше потвърдена.
В нефрологията ни беше казано, че може да се приеме, че десният бъбрек поема функцията на увредения бъбрек, тъй като досега бъбречните стойности винаги са били нормални. Трябва да ходим на редовни интервали в нефрологичното отделение за преглед. Генетичен тест показа, че дъщеря ни не е наследствена форма на поликистозна бъбречна болест, както подозира пренаталната диагностика.
Нашата любима вече е на почти три години. Тя е щастливо и уравновесено дете, което рядко се оплаква. Тя има свой собствен ум, който се опитва да наложи. Но може би именно силната й воля й помогна да се справи с не толкова лесния си старт в живота. Тя се развива по напълно подходящ за възрастта начин и от няколко месеца ходи на детска градина. Харесва й там и обича да играе с други деца, особено с голямата си сестра, разбира се. Нашата любима обича да разглежда книги, често е на открито и е в стихията си във водата. Тя е дръзка и се опитва да подражава на голямата си сестра.
Нашата любима няма ограничения поради болестта си. Ако имате висока температура, урината винаги трябва да се изследва, за да се идентифицира и лекува инфекция на пикочните пътища възможно най-рано. Ние също така обръщаме внимание на количеството, което пиете и тя няма право да приема всички лекарства. Трябва да ходим редовно в отделението по детска ефрология в Марбург и в отделението по детска кардиология в Гисен. Кистите в бъбреците в крайна сметка могат да се срутят и този бъбрек може да регресира. Засега кистите са все още доста големи и следователно бъбрекът е по-голям от нормално развития, но те не пречат, така че човек не - както беше често в миналото - отстранява бъбрека. Дупките в сърцето са станали по-малки и почти не се виждат. Няма ограничения, които да произтичат от това. Взехме изречение, което един нефролог ни каза много присърце: „Не гледайте на детето си като на болно. Той има органична особеност, която наблюдаваме. "
Като християни библейският стих ни казва „Защото ти приготви бъбреците ми и ме оформи в утробата. Благодаря ви, че сте направени чудесно, вашите творби са прекрасни, душата ми разпознава това. „Дадох много сили по време на бременността и първите няколко седмици с многобройните диагнози.