Синдром на Даун - Защо децата, родени по този начин, се считат за благословия

Всички бъдещи родители, когато научат за бременност, искат преди всичко новият член на семейството да е здрав. Новината, че бебето може да страда от болест, може да дойде като светкавица за двойка и това важи и за синдрома на Даун. Въпреки това, тези, които имат деца с това вродено състояние, след като преминат първоначалния шок, откриват, че техните бебета са истинска благословия, която, макар и придружена от определени трудности, им дава повече любов и радост, отколкото някога са се надявали. Ако сте любопитни да разберете как е възможно това, прочетете нататък!

Съдържание:

1. Синдром на Даун - Обща информация

За да разберете по-добре личността на страдащите от синдром на Даун, трябва да научите повече за това състояние.

Синдромът на Даун или тризомия 21 е хромозомно генетично заболяване.

Във всяка клетка на всеки човек има 23 двойки хромозоми (22 автозоми и 1 двойка хетерозоми - тези, които решават пола), които съдържат „скицата“ на всяка черта, която те наследяват. Комплект от 23 хромозоми се получава от майката, а другият набор се получава от бащата. Следователно в обикновена човешка клетка има 46 хромозоми, които влияят на всички процеси в организма, започвайки веднага след зачеването.

В случай на човек със синдром на Даун обаче има още 21 допълнителни хромозоми, което означава, че почти всяка клетка в тялото съдържа 47 хромозоми.

Въпреки че може да изглежда незначително, тази малка, всъщност промяна в генетичния багаж води до появата на синдрома на Даун, което води до някои проблеми, свързани с физическото развитие, но също и психическо, плюс някои увреждания.

Има три вида синдром на Даун, както следва:

Свободната тризомия 21 - хромозома 21 се удвоява във всяка клетка - общата форма
Тризомия 21 с мозайка - копие на хромозома 21 се намира само в определени клетки, което означава, че симптомите могат да бъдат по-леки и по-малко - най-рядката форма
Тризомия 21 с транслокация - броят на хромозомите остава 46, тъй като допълнителната хромозома 21 се прикрепя към хромозома 14 или първоначалната 21, пораждайки специфични за синдрома симптоми - единствената форма, която може да бъде свързана с генетиката на родителите, майката или бащата. Важно е да се направят подходящите тестове, за да се намери носителят, рискът от раждане на друго дете със синдром на Даун е доста висок.

Това състояние може да се открие по време на бременност или веднага след раждането, тъй като има специфична симптоматика, лесно забележима от първите моменти от живота. Външният вид на бебе със синдром на Даун е различен, от по-ниско тегло и височина от обичайното, до определени черти на лицето, като малък и кръгъл череп, плоско лице, кръгла, необичайна форма на езика и устата., косо ориентирани очи, които се открояват, нетипична форма на ушите.

Що се отнася до психическото развитие, последиците от синдрома на Даун ще се наблюдават през целия живот, чрез прояви като дефицит на вниманието, трудно учене, IQ, който постепенно намалява, лека или умерена умствена изостаналост.

2. Характеристика на деца със синдром на Даун

Да бъдеш родител на дете със синдром на Даун не е лесно. В допълнение към постоянната загриженост, че един от здравословните проблеми, свързани със състоянието, може да сложи край на живота на вашето дете, има много операции по време на живота на човек със синдром на Даун, за които възрастните трябва да се подготвят психически, но също така емоционална.

За щастие обаче продължителността на живота на тези в тази ситуация е 50-60 години в цивилизованите страни. С други думи, когато могат да се възползват от качествено здравеопазване, хората със синдром на Даун могат да се радват на дълъг и удовлетворяващ живот.

Понастоящем има многобройни програми за подкрепа, които помагат на децата със специални нужди да развият своите когнитивни, двигателни, сензорни и социални умения, така че да могат да водят нормален живот.

Има родители, които избират да прекратят бременността, когато разберат, че шансовете бебето в утробата на майката да страда от синдром на Даун са почти 100%. Те не трябва да бъдат обвинявани или осъждани, защото това е трудно да се вземе решение, много лично и много болезнено.

Вместо това има родители, които няма да направят тестовете или които избират да продължат бременността, независимо от техния резултат, особено след като медицината се е развила толкова много, че бебето може да има нормално качество на живот, независимо от проблемите, с които се сблъсква.

След като отмине трудният период, приспособяването и установяването на нови навици за адаптиране към нуждите на мъника, те откриват, че бебето им носи повече радост и любов, отколкото някога са се надявали. Причината е проста: повечето деца със синдром на Даун са мили, любвеобилни, благодарни и искрено се радват на всеки момент от живота. Отрицателните чувства, които обикновеният човек изпитва от детството си, не съществуват или нямат същата интензивност. Те са приятелски настроени, весели, любопитни хора, които с подкрепата на околните непрекъснато разширяват своите граници и в крайна сметка правят всичко, което другите могат, включително да имат работа на зрялост или да създадат семейство.

Всеки успех на детето, всяка стъпка напред идва с огромно удовлетворение за родителите. Въпреки че отглеждането на дете със синдром на Даун изисква усилия, търпение, решителност и голяма промяна в начина на живот, наградата е съизмерима: искрена, безинтересна любов и емоционална връзка между родители и деца, която трудно може да бъде преодоляна.!

3. Отговори на най-често задаваните въпроси за синдрома на Даун

Предразсъдъците по отношение на страдащите от синдром на Даун се коренят в липсата на знания по този въпрос. Всеки, независимо дали родител, който се готви да роди бебе със синдром на Даун, или който няма пряка връзка с това състояние, но е любопитен да знае повече, трябва да знае най-важните и назидателни подробности за това генетично заболяване.

Какъв е тестът, който се прави по време на бременност за откриване на синдрома на Даун?

Няма един тест, който да определи дали бебето ви има синдром на Даун, но поредица от тестове, които могат да се правят по различно време по време на бременност.

Първи триместър - ултразвук и кръвни изследвания. Резултатите обаче могат да бъдат подвеждащи и ако лекарят забележи аномалии, ще се препоръча допълнителен анализ (амниоцентеза).

Втори триместър - ултразвук и четворна проба. Те могат да идентифицират появата на синдрома на Даун, но също така и други малформации на гръбначния стълб или друг мозък

Допълнителни процедури за откриване:

- Амниоцентеза - събиране на околоплодна течност за откриване на броя на хромозомите; това се прави след 15 седмици от бременността

- Вземане на проби от хорионни власинки - събиране на клетки от плацентата; се прави между 9-14 седмици от бременността

- Кордоцентеза - събиране на кръв от пъпната връв; се прави след 18 седмица от бременността

Кариотипът е анализът, който се прави след раждането на бебето, за да се установи ясна и безопасна диагноза.

Защо се раждат деца със синдром на Даун? - Причини

За съжаление лекарите все още нямат отговор на този въпрос. Хромозомните аномалии могат да възникнат случайно, като по-висок риск е напредналата възраст на майката (определящ фактор) след 35 години. Няма известни превантивни мерки, които родителите могат да предприемат, за да предотвратят синдрома на Даун, нито има проучвания, показващи каквато и да е връзка между него и факторите на околната среда.

Какви са симптомите на синдрома на Даун?

- Уши малки, необичайно разположени

- Петна на четка - появяват се на ириса, не засягат зрението

- Височина по-ниска от средната

Има лечение на синдрома на Даун?

Няма лечение на синдрома на Даун, като генетично състояние, чието проявление се случва през целия живот.

Въпреки това, дължимото внимание и подкрепа от семейството, близките и обществото позволява на децата, родени да водят нормален живот.

Първото нещо, което родителите трябва да направят, е да обичат детето си и да се отнасят към него с обич и нежност. Лесно, лесно, трябва да се отнасяте с него като с всеки друг член на семейството, за да не усетите разлика по отношение на участието в ежедневните дейности.

Има специални курсове и терапии, които имат за цел да подобрят двигателните, логопедичните, когнитивните и сензорните способности и умения, които допринасят значително за по-високо качество на живот на страдащите от синдром на Даун.

Интеграцията в обществото е много важна и помага много за развитието на децата. Взаимодействието с другите не е проблематично, особено ако поведението е внимателно очертано от родителите в детството.

Сред терапиите, препоръчани за деца със синдром на Даун, са:

Приобщаващото образование и социалното включване също са важни.

Състояния, свързани със синдрома на Даун

Хромозомната генетична модификация води до други здравословни проблеми, в повече или по-малко сериозни форми, които се различават от човек на човек. Те включват:

- Вродени сърдечни малформации

Някои от тях могат да бъдат коригирани чрез операция от раждането.

Как да се подготвим за появата на бебе със синдром на Даун?

Когато разберат, че бебето, което очакват, може да страда от синдром на Даун, много родители изпадат в паника, без да знаят как ще изглежда животът им в бъдеще. Това може да бъде плашещо, особено през първите седмици и месеци след раждането или преди, когато възрастните правят правилните корекции, за да получат нов член на семейството.

Какво трябва да знаете: лекарите специалисти ще ви насочват и подкрепят през цялото време, като ви предоставят цялата информация, от която се нуждаете. Всъщност това е и най-ефективният препарат (но и това, което родителите на дете със синдром на Даун трябва да направят в допълнение): да четат и да се интересуват колкото е възможно повече от това, което включва такова състояние, както от медицински източници, както и от опита на други хора, преминаващи през същата ситуация. Родителите обаче не трябва да забравят, че в случай на това заболяване, нито едно дете не е идентично с друго и преживяванията няма да бъдат непременно еднакви. Също така се препоръчва да се търсят специални курсове, които те могат да използват, когато е необходимо, за развитието на най-малките. Колкото по-рано започне терапията, толкова по-големи са шансовете за успех.

По отношение на материалните препарати, като например стаята на бебето, транспортните предмети и т.н., нещата не са по-различни. Малкото ще се нуждае от същите продукти, от дрехи и обувки до бутилки и играчки.

Бебешката стая трябва да бъде оборудвана с всичко необходимо, особено креватче, което предлага безопасност, скрин, така че смяната на памперси да не е трудно занимание, шкафове или кутии за съхранение на играчки, ергономичен матрак и памучно спално бельо.

За да излезете от болницата, a авто стол или а ландау. По този начин безопасността на бебето се осигурява по пътя!

Децата, родени със синдром на Даун, се нуждаят от специално внимание, но трябва да бъдат третирани възможно най-нормално както от родителите и семейството, така и от останалата част от обществото. Тяхната доброта и радост от живота са видими още при първия контакт с тях и такова присъствие във вашия живот няма да направи нищо друго, освен да го озари и освети.!